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Re: undifferenzierte kollagenose ist doch nicht nur chronischer schmerz ???
from coffeesickly on 06/24/2010 08:49 PMOh Gott!
Das darf doch nicht wahr sein! Es ist furchtbar, dass es solche Ärzte noch gibt!
An deiner Stelle würde ich da nicht mehr hin gehen. Jede Akutsituation die richtig schlimm ist, würde ich dann in der Notaufnahme behandeln lassen. Was hast du für eine Wahl?
Liebe Grüße,
Julia
ReplyRe: Was wenn MTX nicht ausreicht?
from coffeesickly on 06/24/2010 08:44 PMHallo,
ich hoffe so weit muss es nicht kommen. Es gibt auch Biologicals für Kollagenosen? Das wusste ich garnicht. Also in dem Thread wurde ja schon von Arava gesprochen, gibt es noch andere, die Erfolg gebracht haben?
Liebe Grüße
Re: Was wenn MTX nicht ausreicht?
from coffeesickly on 06/24/2010 04:29 PMHallo,
also MTX ist ja auch meine erste Basistherapie. Sowas wie Quensyl hatte ich ja nie, das Argument der Rheumatologen war, wir brauchen wirklich was agressiveres. Ich mein was wär denn das nächst agressivere Medi nach MTX?
Ich will auf jeden Fall beim MTX bleiben, zur Not auch mit einer höheren Dosis. Ich nehme es Momentan als Tabletten.
@Mondstern:
Nehme es jetzt auch schon 4 Monate. Ja mir gehts genau so wie du es beschrieben hast.
Momentan weiß ich bald nicht mehr wie ich mich von A nach B bewegen kann.
Aber ich bin zuversichtlich und hoffe, dass sich das bald in Luft aufgelöst hat.
Liebe Grüße,
Julia
Was wenn MTX nicht ausreicht?
from coffeesickly on 06/23/2010 09:38 PMHallo Leute,
ich hatte am Dienstag einen kurzfristigen Termin bei meinem Rheumatologen, weil mir ab der Lendenwirbelsäule einfach alles wehtut.
Nun hat mir mein Doc das Prednisolon auf 50 mg raufgesetzt und wieder Tramal angeordnet. Wenn das nicht hilft, soll ich Tilidin nehmen. Das Tramal hat sich glaub ich schon erledigt, Tilidin hilft wenigstens ein bisschen, macht aber ja so high.
Also offensichtlich bin ich in einem neuen Schub. Alles schön und gut.... ich mache mir auch eigentlich keine großen Sorgen... bin nur etwas beunruhigt. Was passiert wenn das MTX, das anfänglich eine super tolle Wirkung hatte, nun langsam nicht mehr wirkt? Wie ist es bei euch gewesen, als MTX versagt hat?
Aber mein Arzt meinte, er will erstmal nichts dran ändern. Wenn das aber noch öfter in so einem Ausmaß vorkommt, müssen wir uns was anderes überlegen.
Bin etwas verunsichert.
Liebe Grüße,
coffeesickly
Re: Lupus auf Lippen?
from coffeesickly on 06/18/2010 02:24 PMHallo,
ja ihr habt schon Recht, es ist im Prinzip alles. Das mit dem Merkzettel mache ich auch immer so. Ich wünschte nur ich könnte mir selbst mehr allein helfen um etwas unabhängiger zu sein ... ihr wisst sicher was ich meine.
LG
Re: nicht alleine fühlen
from coffeesickly on 06/17/2010 10:21 PMHallo wolfskind,
das was du schreibst, kann ich Dir nur nachfühlen. Manchmal fühlt man sich wie ein Simulant und fragt sich dann im Endeffekt, warum man überhaupt zum Arzt geht. Ich persönlich empfinde Arzttermine immer als sehr anstrengend und muss mich danach auch immer lang ausruhen, und das hätte man sich ja im Prinzip erspart. Aber es bleibt manchmal nichts anderes übrig, weil man verzweifelt ist wegen diversen Symptomen.
Aber manchmal habe ich auch das Gefühl, die Ärzte geben sich wirklich Mühe und wünschten insgeheim, sie könnten besser und adäquater helfen. Zum Beispiel mit stärkenen Schmerzmitteln die Schmerzen besser lindern. Aber dann kommen eben so Beschränkungen wie Wechselwirkungen hinzu. Ich find, das ist eine ganz furchtbare Seite an Kollagenosen, wenn man merkt, dass der Arzt wirklich verzweifelt ist und nicht helfen kann, und man traurig nachhause geht, weil man mal wieder damit leben muss.
Die Frage ist: Wie machen wir das Beste aus dieser Situation? Hat jemand Vorschläge? Wie geht man nur konstruktiv mit solchen Situationen um?
Re: Lupus auf Lippen?
from coffeesickly on 06/17/2010 10:03 PMHallo Leute,
es ist erschreckend zu lesen, welches Verhältnis ihr zu euren Ärzten habt. Denn es sagt mir mal wieder, dass ich damit nicht allein bin. Und ich dachte immer, ich bin da die Einizge. Ich drück mich auch drum, obwohl ich gern mal einen Arzt sprechen würde/ müsste, um gegebenefalls was mit den Medikamenten zu ändern ..... aber die nehmen sich nur richtig Zeit, wenn man ein Mal im Quartal einen Termin beim Rheumatologen hat. Das nervt doch einfach alles nur noch!
Wo wären wir nur alle ohne einander, ohne diesen regen Erfahrungsaustausch?
Zum Glück habe ich sowas hier gefunden 
.
Oder gibt es vielleicht irgendwo eine ausführliche Liste mit allen Symptomen (auch den kleinsten) die Kollagenosen machen können? Wär auch schön, wenn hinter dem Symptom stehen könnte, was ich mir dagegen in der Apotheke abholen kann.
LG
Re: nach MTX nicht mehr Wasser lassen können
from coffeesickly on 06/16/2010 10:00 PMHallo,
das ist wirklich nett von dir, dass du dir sorgen machst. Ich hatte damit wirklich schlimme Probleme, aber es hat sich dann doch aufgelöst. Wär das nicht innerhalb der nächsten 4 Stunden passiert, wär ich auf jeden Fall zu meinem Rheumatologen gegangen. Ich denke auch, ich werde das beim nächsten Termin auf jeden Fall mal besprechen. Dieses Mal hatte ich gar keine Probleme damit! Und bin auch sehr froh darüber. Ich hoffe das passiert nicht noch mal.
Liebe Grüße
Julia
Re: nach MTX nicht mehr Wasser lassen können
from coffeesickly on 06/10/2010 07:02 AMHallo,
so ich habe bis jetzt noch abgewartet und es hat sich tatsächlich ein bisschen was getan. Ich habe nun noch eine Veranstaltung in der Uni. Es sollte aber noch deutlich besser werden, sonst würde ich auf jeden Fall zum Arzt gehen.
Danke, dass ich so schnell geantwortet habt 
. Bin in diesen Dingen noch sehr unsicher.
Liebe Grüße,
Julia
nach MTX nicht mehr Wasser lassen können
from coffeesickly on 06/09/2010 10:51 PMHallo Leute,
ich hoffe ihr könnt mir helfen. Ich hatte Dienstag Abend 15 mg MTX und konnte heute den ganzen Tag kaum Wasser lassen, obwohl ich mindestens 3 Liter getrunken habe. Ich habe auch kaum den Drang dazu. Aber muss das MTX nicht auch mal wieder raus? Was mache ich da denn jetzt? Eigentlich wollte ich mich morgen Mittag für 5 Stunden in den Zug setzen um nach hause zu fahren.
Ich hatte auch am Dienstag ziemliche innere Schmerzen und musste deswegen die Uni für den Tag sausen lassen. Deswegen habe ich das Prednisolon auf 10 mg erhöht.
Habt ihr einen Tip für mich ? Vielleicht auch ne Möglichkeit Wasserlassen zu können, ohne zum Arzt zu gehen? - weil ich ja eigentlich nach hause fahren muss.
Liebe Grüße
Julia