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Re: Neu und noch ohne Diagnose, ein liebes Hallo an Euch!
von Leya am 13.08.2016 02:45Hallo Jasmin,
herzlich willkommen im Forum.
Ich drücke die Daumen, dass die Diagnostik nicht die Diagnose Lupus ergibt.
Alles Gute.
Gruß
Leya
AntwortenRe: Forschung und Studien
von Leya am 10.08.2016 04:32Hallo,
http://medicalresearches.org/lung-involvement-in-lupus/
weist auf Lungenbeteiligung bei Lupus hin, beschreibt Diagnostik und Therapien bei Lungenbeteiligung.
Einiges aus dem englischen Text hier zusammengefasst (ohne Gewähr):
Aufmerksam sein und bei neuen Symptomen einen Arzt konsultieren!
Langjährige Lupus-Patienten tendieren dazu, neu auftretende Symptome zu ignorieren, da wir oft erleben, dass diese vorübergehend sind oder vom Arzt ohnehin nur hören, damit müssen sie leben, weil es bei Lupus nun einmal so ist. Aber Ignoranz gegenüber neu auftretenden Symptomen kann sehr gefährlich sein. Auch und insbesondere, wenn es sich dabei um Atembeschwerden handelt. Das musste leider auch die Amerikanerin in dem verlinkten Artikel erfahren, bei der nach 30 Jahren mit Lupus zum ersten Mal Atemnot auftrat, die sie über längere Zeit insofern ignorierte, als sie keinen Arzt aufsuchte. Bis es so kritisch wurde, dass sie als Notfall in eine Klinik kam, wo ein Blutgerinnsel in ihrer Lunge und eine Bronchiolitis obliterans mit organisierender Pneumonie (BOOP) festgestellt wurde.
Gemäß dem Johns Hopkins Lupus Center haben mehr als 50 % der Lupus Patienten in ihren Leben irgendwann einmal eine Lungenbeteiligung, z. B. in Form einer Pleuritis (Rippenfellentzündung), Lungenentzündung, Lungenhochdruck u.a.. Lungenbeteiligung ist die vierthäufigste Beteilung bei Lupus nach Gelenkbeschwerden, Hautbeteiligung und Veränderungen der Anzahl der Blutkörperchen.
Bei Atemnot und/oder Schmerzen beim Atmen unverzüglich einen Arzt aufsuchen!
Gruß
Leya
Re: Forschung und Studien
von Leya am 05.08.2016 03:02Übersichten zum Stand der Studien mit Medikamenten gegen Kollagenosen:
http://emjreviews.com/wp-content/uploads/Therapies-in-the-Pipeline-for-Systemic-Autoimmune-Diseases1.pdf
Re: APS - Gefäßverschluss - Stents
von Leya am 02.08.2016 01:16Hallo,
Kaffeejunkies Quelle hat noch mehr hergegeben.
Erster Report
Und zwar einen Bericht über einen Mann mit APS mit zwei verschlossenen Herzarterien, die mit Stents versorgt wurden.
Diese Stents setzten sich fast unmittelbar wieder zu.
Beide Blutgerinnungshemmer = Aspirin und Clopidogrel, die der Mann erhielt, wirkten bei ihm nicht.
Letztlich wurden Bypässe gelegt.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4310983/
Außerdem Zitat aus dieser Quelle hinsichtlich der generellen Gefahr eines Stentsverschlusses bei APS:
Es gibt keinen Beweis des Zusammenhangs zwischen APS und Stent-Thrombosen. Dennoch ist es sehr wahrscheinlich, dass bei APS eine Anfälligkeit für Stent-Thrombosen besteht und zwar wegen der Tendenz zu thrombotischen Komplikationen.
Zweiter Report
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2892706/
Bei einem 59jährigen Patienten, der mehrere Herzinfarkte erlitten hatte, setzten sich innerhalb von 8 Tagen sieben Stents wieder zu.
Der Patient hatte APS.
Clopidogrel wirkte bei ihm nicht.
Im Anschluss an beide Reports gibt es viele weitere Links zu Fällen mit APS-Patienten.
Gruß
Leya
Re: APS - Gefäßverschluss - Stents
von Leya am 02.08.2016 00:01Hallo Kaffeejunkie,
super!
Diese Recherche war bestimmt sehr arbeitsaufwendig.
Danke dafür.
In einigen Punkten wird bestätigt, was ich bisher gehört hatte, nämlich,
und dass sich Stents bei APS-Patienten schnell wieder zusetzen können.
Gruß
Leya
APS - Gefäßverschluss - Stents
von Leya am 31.07.2016 00:05Hallo,
dürfen bei APS-Betroffenen Stents gesetzt werden oder birgt das ein zu hohes Risiko bzw. führt fast unmittelbar zum Wiederverschluss?
Meine Frage betrifft keine überlebensnotwendigen Eingriffe.
Behandlungsleitlinien, Studien, Diskussionen, Erfahrungsberichte ............... alles, was Ihr habt, wäre toll, auch Links.
Ich selbst finde leider, trotz eingehender Recherche, nichts dazu.
Danke.
Gruß
Leya
Re: Forschung und Studien
von Leya am 30.07.2016 04:24Hallo,
APS - - - Mini-Studie mit 21 schwangeren APS-Patientinnen.
Alle erhielten niedrig dosiertes Aspirin und niedrigmolekulares Heparin. 11 der Patientinnen erhielten bei den ersten Anzeichen einer Präeklampsie und/oder dem Beginn eines verzögerten Wachstums des Fötus zusätzlich das Statin Pravastatin.
Die Patientinnen (= 11Personen), die zusätzlich Pravastatin erhielten, zeigten eine verbessserte Durchblutung der Plazenta und eine Verbesserung der Präeklampsie-Symptome. Ihre Babies kamen gesund zur Welt; nach den vollen 9 Monaten.
Alle Patientinnen, die kein Pravastatin erhielten (= 10 Personen), hatten Frühgeburten. Nur 6 der Babies überlebten. Und von diesen 6 zeigten 3 abnormale Entwicklungen.
In anbetracht der geringen Zahl von Studienteilnehmerinnen werden weitere Studien folgen müssen, um den positiven Einfluss von Statinen bei Patientinnen mit diesen Erkrankungen und Schwangerschaftskomplikationen zu belegen.
Studie Volltext/Englisch:
http://rheumnow.com/content/pravastatin-improves-obstetric-outcomes-anti-phospholipid-syndrome-patients
Gruß
Leya
Re: Herzklappe fibrosiert
von Leya am 26.07.2016 05:11Hallo Arabella,
endlich wird bei Dir in einer spezialisierten Klinik eine eingehende Diagnostik durchgeführt.
Das ist doch gut, oder?
Ich hoffe, Du fühlst Dich dort gut aufgehoben und betreut.
Prima, dass Du die Betablocker gut verträgst.
Möchtest Du wissen, wie andere Rituximab vertragen haben?
Bei Lupus wird das Medikament, dessen Handelsname Mabthera ist, nicht so oft gegeben.
Trotzdem hier ein Erfahrungsbericht
https://lupuslive.yooco.de/forum/mabthera__rituximab_-879381-t.html#879381
Ich hoffe, es melden sich noch Forumsteilnehmer mit Erfahrungen mit dem Meidkament wie auch mit Fibrose an den Herzklappen.
Alles Gute.
Gruß
Leya
Re: Kann es Lupus sein? :/
von Leya am 23.07.2016 17:41Hallo Ally,
dass Du immer wieder Beschwerden hast und noch keine Diagnose steht, ist wirklich äußerst unbefriedigend.
Wenn man quasi so in der Luft hängt, ist es meist sehr unangenehm, auch und gerade wegen der Unsicherheit.
Gibt es eigentlich in der Nähe Deines Wohnortes eine Gerinnungsambulanz?
So etwas wie dies hier:
https://www.uke.de/kliniken-institute/zentren/ambulanzzentrum-medizinisches-versorgungszentrum-(mvz)/fachbereiche/gerinnungsambulanz/index.html
Gruß
Leya
Re: Kann es Lupus sein? :/
von Leya am 23.07.2016 17:27Hallo Ally,
okay, pirschen wir uns mal anders an.........nehmen wir einfach mal an, es wäre ein APS.
Und das APS wäre diagnostisch eindeutig nachgewiesen worden.
Dann wäre das APS ja gücklicherweise früh erkannt worden und Thrombosen o.ä. könnten durch eine Therapie mit ASS (Aspirin) oder Blutgerinnungshemmern oder Kombinationen von Medikamenten verhindert werden.
Schon oft haben wir in diesem Forum gelesen, wie geplante Schwangerschaften bei APS-Patientinnen unter guter medikamentöser Einstellung normal verliefen und die Kinder gesund zur Welt kamen.
Will sagen: Gefahr erkannt, Therapie angesetzt, Compliance (= Patient nimmt seine Medikamente und geht zu den erforderlichen Kontrolluntersuchungen) = "Gefahr gebannt", so dass die APS-Patientin ein normales Leben führen kann und auch Kinder bekommen kann; also keine Panik.
Ich habe zwar kein APS, nehme aber aus anderen Gründen einen Blutgerinnungshemmer und komme damit seit zwei Jahrzehnten gut zurecht.
Leider bin ich kein Arzt und so weiß ich auch nicht, warum die Antikörper auch mal vorübergehend positiv sein können, obwohl kein APS besteht. Da es aber nach den Leitlinien für die Diagnose erforderlich ist, die Antikörper in einem Abstand von 12 Wochen erneut zu bestimmen, deutet dies für mich darauf hin, dass es hin und wieder zu vorübergehend positiven Antikörpern kommen kann ohne das ein APS besteht.
Im Labor-Lexikon steht diese Formulierung
Passager = nur vorübergehend auftretend
* manchmal drück ich auf die falsche Taste und dann ist der Textentwurf weg, also poste ich dies hier jetzt schon mal. Es geht gleich weiter *