Suche nach: "mischkollagenose"

Re: Patina sagt hallo!

Die Mischkollagenose ist auch nicht harmloser als andere Kollagenosen, nur früher hieß es das. Mittlerweile ist man davon auch abgekommen. Lesen tut man es noch auf einigen Internetseiten, die anscheinend ihre Seiten nicht auf den aktuellen Stand bringen. Ich mein es gibt bei allen Kollagenosen unterschiedliche Verläufe.

Das mit dem psychosomatischen Mist hat man mir auch angehängt. Als Teenager unterstellte man mir wochenlanges Pubertätsfieber und der Arzt meinte damals, das wäre durchaus normal. dass man in der Pubertät Fieberschübe bekommen kann. Ich hatte schon in meiner Schulzeit immer wieder Gelenkschmerzen und war schon immer schnell erschöpft und andauernd so müde, im Sport konnte ich nicht mithalten. Ich galt dann als faul und unwillig und musste zum Psychologen. Später konnte eine Hautärztin meine roten Flecken nicht einordnen, meinte aber ich bräuchte Bestrahlungen.

Meine Mischkollagenose wurde erst diagnostiziert, als sie hochaktiv war nach der Entbindung eines Kindes und nicht mehr zu übersehen war und meine Lungenfunktion im Keller war, aber ein Jahr vor der Diagnose galt ich als psychisch krank und ach das war so schrecklich für mich. Ach und mein sehr auffälliges Raynaudsyndrom wurde als psychosomatische Verkrampfung angesehen.

Zum Glück landete ich dann in der Uniklinik in Erlangen, der immunologischen/rheumatologischen Klinik, da war es aber allerhöchste Zeit, dann bekam ich hochdosiert Cortison und Ciclosporin(Sandimmun). Ich bestand nur noch aus Entzündungen und hatte Dauerfieber.

Ich komme auch nur einigermaßen zurecht, wenn ich mir meine Zeit selbst einteilen kann.

Re: es wird kälter....

Bin mal gespannt wann ich dieses Jahr die ersten Weihnachtssachen im Laden sehe. Wir haben in Bayern noch bist Mitte September Sommerschulferien und letztes Jahr war zum Schulanfang das Weihnachtszeug im Laden, Schokonikoläuse und so.
Mein Rheumatologe sagt immer zu mir, ich bin halt eine richtige Mischkollagenose, die frieren häufig sehr und haben ein ausgeprägtes Raynaud Syndrom.

Re: Diagnose nur bei DNS-AK???

Bei mir geht das CRP auch etwas hoch bei Aktivität und mein Rheumatologe guckt da auch drauf und das kann auch vom Schub erhöht sein. Allerdings hab ich eine Mischkollagenose(MCTD), aber ich denke auch, dass es beim SLE im Schub doch auch zu erhöten CRP kommen kann, auch wenn häufig zu lesen ist das wäre nicht so.
Es gilt dann halt zu unterscheiden ob das CRP vom Schub oder zB. von einem Infekt erhöht ist, weil das erhöhte CRP halt ein Entzündungszeichen bei allerhand Erkrankungen sein kann.

Re: Akut-Maßnahmen

Ibu geht auch bei Fieber und Schmerzen.
http://de.wikipedia.org/wiki/Ibuprofen#Anwendungsgebiete

Ich nehme zwar kein Ibu, ist bei Lupus und Mischkollagenose nicht unbedingt so gut, aber wenn du das sonst auch mal nimmst und es verträgst, dann würde ich das jetzt mal nehmen.

Re: Akut-Maßnahmen

Hallo Ranate,

du hast folgendes geschrieben:

Re: es wird kälter....

@Kathi
ich vertrage keine Kälte, erstens weil ich eine Mischkollagenose habe mit ausgeprägtem Raynaud-Syndrom und außerdem hab ich Kälteagglutinine:

Re: 1. Schub

Hallo Wolfskind,

bei mir ist/war es so, dass ich bei Aktivität der Erkrankung abnehme und zwar sehr schnell mehrere Kg. Am Anfang beim heftigen Ausbruch meiner Mischkollagenose waren das auch an die 10 bis 15 Kg und das ganz schnell.

Zugenommen habe ich dann erst wieder unter hochdosiertem Cortison.

LG Renate

Re: Caritas-Kampagne für alte Menschen

Hallo!
Ich glaub einfach nicht, was hier abgeht. Mir ist der Umgang mit alte Menschen ganz vertraut. Spülmaschienen und Kühlschränke sind nun mal die Orte, an denen man die wichtigsten Dinge wiederfindet. Den Caritas-Film finde ich übrigens zu sehr gekürzt. Wer die Phänomene nicht kennt, begreift sie dadurch wohl auch nicht. Andererseits zeigt er die "Normalität" von pflegebedürftigen alten Menschen. Ich selber habe mein Portemonnaie auch schon in meinem Kühlschrank gefunden. Wenn es bei mir so weit ist, kauf ich mir einen ganz großen. - Pflege ist nicht nur körperlich, sondern auch geistig extrem anstrengend. Niemandem ist geholfen, wenn ich dabei bewegungsunfähig oder auch nur ungeduldig werde. Nach einer Stunde kann ich mich nicht mehr ausreichend konzentrieren. Beim 55sten Geburtstag meiner Mischkollagenose habe ich mir auf die Schulter geklopft. Es ist schon enorm, wie viel ich trotz dieser Krankheit geschafft habe. Teilzeit-Berufstätigkeit ist für mich Vergangenheit. Ich gehe immer noch zu fuß, obwohl jeder Schritt schmerzt. Ich kaufe auch mein Zeug selber ein, indem ich jeden Tag ein bisschen hole. Viele meinen, es würde mir super gut gehen, tut es aber nicht. Dass ich mich immer noch selbst versorge, ist mein Freiwilligen-Engagement. Darauf bin ich stolz. Da muss ich mir nicht noch anderes aufbürden. Wenn ich das nicht mehr schaffe, freue ich mich über einen Freiwilligen von der Caritas. - Ich habe auch ältere Verwandte, die Pflegestufe haben. Ich telefoniere auch mit ihnen. Ich fahr auch mal mit sehr viel Schmerzmitteln hin. Das kostet mich Bahnfahrkarte, Hotel und Geschenke von einer Berufsunfähigenrente an der Armutsgrenze. Dafür darf ich mir anhören, dass s i e immer gesund durchs Leben gekommen sind. Als ob das ihr Verdienst und Kollagenose meine übertriebene Zimperlichkeit wäre. Ich halte solche Besuche überhaupt nicht gut aus. Aber die Leute haben mir auch mal in einer sehr schwierigen Situation aus der Patsche geholfen. Trotzdem bleibt es ein Eiertanz mit reichlich Ambivalenz. Ich frag mich jedesmal, ob ich das noch einmal schaffe. Grenzen zu erkennen ist auch Schutz für andere, die sonst nur unter meinem Helfersyndrom leiden. Jeder muss bei sich erkennen, was noch geht. Das einige sich schnell gehen lassen, ist mir bekannt. Das ist aber nicht typisch für Kollagenose-Patienten. Da ist es eher andersherum.
LG
Patina

Re: Botox bei Lupus

Das darf es.
Aber ich mag nicht von Krankheit gezeichnet werden.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Nierenprobleme