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Schwellungen Wangenschleimhaut
von chrissi32 am 16.04.2010 09:50Hallo,
ich habe seit einiger Zeit geschwollene Schleimhäute im Mund, bes. die Wangenschleimhaut. Ich würde es als die Ausgänge der Speicheldrüsen lokalisieren. Mittlerweile ist es so stark, dass ich eigentlich kaum zubeißen kann, ohne mich selber zu beißen. Habe auch Rötungen an diesen Stellen.
Mundspüllösungen helfen nicht.
Wer kennt dieses Problem? Was meint Ihr - Kann es auch mit meiner Sicca-Symptomatik zusammenhängen?
Wer wäre hierfür der geeignete Arzt? Dermatologe, HNO, Zahnarzt???
Liebe Grüße
Chrissi
AntwortenRe: Wer war schon in Bad Bramstedt?
von chrissi32 am 16.04.2010 09:39Hallo Anke,
das tut mir leid, dass der Start in Bad Bramstedt nicht so gut war. Ich wünsche Dir, dass die nächste Zeit besser wird und Dir die Reha was bringt!
Ich schätze ich werde erst im Mai einen Termin bekommen.
Liebe Grüße
Chrissi
Re: ZNS Beteiligung
von chrissi32 am 10.04.2010 12:26Hallo Lupiene,
ich habe den Zusammenhang zu Hashimoto nur dadurch gesehen, dass ich diese Zustände erst hatte, nachdem man meine Schilddrüsenerkrankung festgestellt hat. Gegeben hat es sich trotz optimaler Einstellung nicht, an den Schilddrüsenhormonwerten scheint es also nicht zu liegen.
Wie gesagt, ich habe bis heute keine Erklärung gefunden.
LG
Chrissi
Re: Wer war schon in Bad Bramstedt?
von chrissi32 am 09.04.2010 18:54Hallo,
ich werde auch nach Bad Bramstedt zur Reha fahren! Bei mir war es aber das Wunschziel! Ich habe schon viele positive Berichte gelesen und auch mit Leuten gesprochen, die sehr zufrieden waren.
Vielleicht sieht man sich ja! Ich habe übrigens heute meinen Bescheid erhalten!
Viele Grüße
Chrissi
Re: ZNS Beteiligung
von chrissi32 am 09.04.2010 18:50Hallo,
ich kenne dieses Gefühl der Reizüberflutung nur zu gut! Ich habe dann das Gefühl, als würde alles in weiter Ferne an mir vorüberziehen und als würden alle Geräusche und Reize verzögert in meinem Hirn ankommen. Bisher dachte ich, es läge vielleicht an meiner Hashimoto!
Es ist bei mir übrigens am schlimmsten, wenn ich in den Supermarkt reingehe, so als würde meinem Kopf die Anpassung an die andere Beleuchtung Probleme machen.
Ich habe dieses benebelte Gefühl auch manchmal abends im Wohnzimmer bei bestimmten Lampen. Habe auch schon manche Leute gefragt, ob sie besondere Glühbirnen haben, auch weil mir von manchen Glühbirnen das Gesicht brennt, als würde ich in der Sonne sitzen....
Eine Erklärung habe ich bisher nicht gefunden.
Grüße
Chrissi
Re: Bin wieder zu Hause
von chrissi32 am 09.04.2010 18:43Hallo,
nur für diejenigen, die es interessiert..habe heute meinen Abschlussbericht aus dem KKH bekommen.
Da steht jetzt:
Hochgradiger Verdacht auf Lupus erythematodes mit Raynaud, Erosionen der Mundschleimhaut, Photosensibiliät, Gelenkschmerzen, Proteinurie, aktuell ohne Nachweis von Autoantikörpern
Also ist es wegen der fehlenden Antikörper wieder bei der Verdachtsdiagnose geblieben.
Ich bin aber ganz zufrieden mit dem Befund. Es steht alles drin, ich gehe weiter zur Verlaufskontrolle nach Bochum und schaue erstmal, wie das Quensyl bei mir anschlägt.
Bis jetzt vertrage ich es ganz gut, zumindest merke ich keine Nebenwirkungen (was mich sehr freut
) und für durchschlagende positive Veränderungen ist es wohl noch zu früh.
Habe jetzt auch die Bewilligung meiner Reha und freue mich, dass ich für 3 Wochen nach Bad Bramstedt darf.
Vielen Dank Euch nochmal für das Daumendrücken als ich im Krankenhaus war!
Liebe grüße
Chrissi
Bin wieder zu Hause
von chrissi32 am 29.03.2010 16:22Hallo,
seit heute bin ich wieder aus dem KKH (Derma Bochum) (s. mein letzter Beitrag) zurück.
Laut meiner Ärztin spricht alles für einen systemischen Lupus, und das ist wohl auch die Meinung des Prof./Oberarztes gewesen. Einen endgültigen Bericht habe ich noch nicht, soll aber morgen mit der Post rausgehen. Daher bin ich jetzt gespannt, ob es diesmal wirklich auf eine definitive Diagnose rausläuft, oder ob da wieder steht: V.a......es könnte mal wieder an den Antikörpern scheitern!
Ab jetzt soll ich also Quensyl nehmen und mich in 8 Wochen zur Verlaufskontrolle vorstellen.
Ansonsten bin ich aber nicht zufrieden mit dem Ablauf im Krankenhaus:
Meine konkreten Beschwerden sind eigentlich nicht abgeklärt worden, d.h. es wurden Standarduntersuchungen gemacht (Ultraschall von Bauch, Herz, Röntgen der Lunge....war ja alles schon zig mal vorher gemacht!). Leider wurde weder auf meine Schluckbeschwerden und Lungenbeschwerden (nicht mal eine Lungenfunktion) eingegangen, auch kein neurologisches Konsil wegen meiner Muskelprobleme und der erhöhten CK. Auch der unklare Befund mit der Bauchspeicheldrüse (evtl. auch autoimmun) und meine Probleme mit dem Blutzucker wurde eingegangen. Wenigstens HbA1c wollte die Ärztin bestimmen, hat es aber wohl vergessen.
Ich wurde auch nicht körperlich untersucht bei der Aufnahme, ....hat mich auch gewundert....
Tja, und zu meinen unklaren Urinbefunden (ich hatte schon vorher häufig Blut und Eiweiß im Urin):
Es wurde 24h-Sammelurin untersucht. Da war eine erhöhte Proteinausscheidung vorhanden, in der Urinuntersuchung waren außerdem vermehrt hyaline Zylinder, Leukozyten und Erythrozyten.
Als ich meine Ärztin darauf ansprach, meinte sie, das wäre ohne Bedeutung, da meine Kreatininwerte im Blut normal wären. Bitte????? Mein Nephrologe hat da aber zuletzt was anderes gesagt: Der Kreatininwert steigt erst an, wenn die Nieren schon geschädigt sind. Und auch die erhöhte Proteinausscheidung ist ja schließlich ein ACR-Kriterium beim Lupus, oder liege ich da falsch? Naja, ich hatte einfach den Eindruck, dass sie als Dermatologin von den Laborwerten nicht so viel Ahnung hat!
Also, ich warte jetzt erstmal ab, was in dem endgültigen Brief steht, ich hoffe ja wenigstens auf eine feste Diagnose.
Ich werde ja auch sehen, wie ich das Quensyl vertrage. Schade nur, dass man auf die Wirkung wohl recht lange warten muss. Und auch dass ich immernoch nicht weiß, ob evtl die Bauchspeicheldrüse oder die Nieren betroffen sind...dann würde Quensyl wohl nicht reichen und Cortison wäre nötig.
Das wars erstmal ich muss mich jetzt ausruhen!!!!
Grüße
Chrissi
Gehe ins Krankenhaus
von chrissi32 am 19.03.2010 15:29Hallo,
nach endloser Warterei auf Briefe, Entscheidungen von Unikliniken etc. habe ich gestern die Nachricht der Derma in Bochum bekommen, dass sie mich stationär aufnehmen wollen.
Ich kann bereits ab nächsten Dienstag dort hin.
Obwohl ich natürlich nicht gerne ins Krankenhaus gehe, bin ich echt erleichtert, da es mir momentan sehr schlecht geht...ich habe den Eindruck mein Befinden verschlechtert sich sehr drastisch!
Seit Tagen habe ich immer wieder erhöhte Temperatur, mein Gesicht glüht und fühlt sich an als sei es feuerrot, man sieht aber nichts (ich bin eher auffallend blass). Komisch, nicht?
Auch meine Hände neigen momentan dazu, wenn sie mal warm werden (meist abends), dass sie dann rot und dick werden, klopfen und richtig weh tun. Ruhig halten ist dann am schlimmsten.
Bei der letzten Urin-Untersuchung wurde jetzt vermehrt Protein, isb auch IgG im Urin gefunden.
Beurteilung: Mittelgradige gemischte glomerulär und tubuläre Proteinurie.
Mein Herz klopft andauernd sehr heftig und ich bin total schwindlig und benommen.
Habe oft trockenen Husten, ohne erkältet zu sein und eine Art brennen in der Lunge.
Und meine Rippen tun sehr doll weh! So ein ständiger Druck.
Komisch, die letzten Blutwerte waren gar nicht so schlimm: Isb. wieder alle Antikörper unauffällig, nur CK und CK-MB und Lipase erhöht, und C3-Komplement und Lymphozyten erniedrigt. Wie immer keine Entzündungszeichen.
Also, ich hoffe wirklich, dass sie mir in Bochum weiterhelfen!
Danke Euch fürs Zuhören!
Liebe Grüße
Chrissi
Re: Verdacht auf Lupus oder andere Kollagenose
von chrissi32 am 28.01.2010 14:19Hallo,
zu Euren Fragen:
Ich war schon bei mehreren Rheumatologen, habe aber auch dort keine Diagnosen bekommen. Die Verdachtsdiagnose "Lupus" wurde im Krankenhaus gestellt, wo ich mich auf eine evtl. Borreliose untersuchen ließ. Probem ist, dass bei mir die AK höchstens mal grenzwertig sind, und mit ANA 1:80 oder negativ schließen die meisten Rheumathologen eine Kollagenose sowieso aus.
Der letzte Rheumatologe verschrieb mir dann "Versuchsweise" Cortison. Leider hatte ich bei der Einnahme Probleme, d.h. mein Blutzucker ging sehr nach oben und meine Muskelschwäche wurde schlimmer. Und das ganze war über Weihnachten, so dass kein Arzt ansprechbar war. So habe ich die Einnahme nach 7 Tagen wieder beendet. Eine schlagartige Verbesserung habe ich bei 50 mg/d nicht bemerkt, allerdings hatte ich schon mehr Energie und ich meine, die Muskelschmerzen sind auch zurückgegangen. Meine Hautekzeme gingen auch weg.
Nun war ja die Hautbiopsie trotz allem auffällig. Habe seit ein paar Wochen jetzt mehrer rote, stark juckende Flecken auf den Händen. Hatte ich früher schonmal und wurde immer als "Atopisches Ekzem" diagnostiziert. Meine Hautärztin schickt mich jetzt zur Kollagenoseambulanz nach Bochum, die sollten sich ja eigentlich auskenne.
Wie es mir derzeit geht? Leider sehr schlecht - auch wenn ich nicht gerne jammere....
bin seit September letzten Jahres krankgeschrieben, allerdings unter der Diagnose: Myopathie unklarer Zuordnung. Die Krankenkasse hat mich jetzt aufgefordert, eine Reha zu beantragen. Eigentlich blöd ohne feste Diagnose....
Momentan kämpfe ich gegen eine sehr starke Schlappheit, eben meine Muskelschwäche und Schmerzen, Magen-Darm-Probleme, trockene Augen, Sehstörungen, zeitweise Probleme beim Schlucken, Atemnot und Schwindel bei Belastung, also eigentlich geht nicht viel.
Liebe Grüße
Chrissi
Verdacht auf Lupus oder andere Kollagenose
von chrissi32 am 25.01.2010 18:43Hallo,
wollt ehier mal kurz meine Geschichte erzählen.
Bei mir wurde wegen zahlreicher unerklärlicher Befunde der Verdachts auf systemischen Lupus geäussert.
Es wurde eine Hautbiopsie genommen. Da ich keine Hautveränderungen habe, wurden zwei Stellen normaler Haut biopsiert, und zwar aus dem Dekollete (lichtexponiert) und dem Gesäßbereich (nicht lichtexponiert), weiterhin aus dem Gaumen, wo ich immer wieder offene Stellen habe.
Die Immunfluoreszenz aus dem belichteten Bereich zeigte ein "inkomlettes Lupusband", wobei ich dazusagen muss, dass dieser Hautbereich auch ca. 2 Monate nicht dem Sonnenlicht ausgesetzt war. Die andere Probe aus dem Gesäßbereich zeigte eine unspezifische Fluoreszenz.
Auch die offenen Stellen im Mund wurden biopsiert, ergaben aber nur eine Stomatitis ohne sichere Zuordnung.
Laut den Dermatologen besteht weiterhin der Verdacht auf eine Autoimmundermatose wegen der positiven Immunfluoreszenz.
Entweder Lupus oder evtl. PSS.
Blutwerte sind momentan unauffälig, bis auf ein erniedrigtes C3-Komplement.
ANAs waren in den letzten Jahren öfter grenzwertig bei 1:80, nukleoläres Muster, sind momentan aber auch negativ.
ENA-Screening war bisher einmal positiv, sonst immer negativ, auch die ENA-Differenzierung brachte keinen Aufschluss.
Bei einer Kapillarmikroskopie wurden jetzt vermehrte Torquierungen und multiple Einblutungen unterschiedlichen Alters festgestellt, und deshalb auch der Verdacht auf ein Raynaud sekundärer Genese gestellt.
Weiterhin habe ich seit ca. 2 Jahren extrem trockene Augen (positiver Schirmer-Test) und Mund, Schluckbeschwerden, Atemnot bei Belastung, Herzrhythmusstörungen, häufig Eiweiß /Blut im Urin, eine unklare Myopathie und Polyneuropathie. ..
Alles in allem nicht so richtig befriedigend, da ich keine Diagnose und so auch keine Behandlung habe.
Aber ich denke, das kennen ja hier viele...
Viele Grüße
Chrissi