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Re: Kann es Lupus sein? :/

Hallo Ally,

herzlich willkommen im Forum.

Uiiiiiiiih, so schnell sind wir nicht mit unseren Antworten
Aber natürlich haben wir hier alle Verständnis für Deine Ungeduld.

Blutwerte können erheblich schwanken.

Bis sich Mediziner auf einen APS festlegen könnten, müssten verschiedene diagnostische Kriterien erfüllt sein:
http://dgrh.de/qualitaetsmanual3_12.html

Es ist also unerlässlich, weitere Untersuchungen abzuwarten.

Du möchtest ja explizit einen Rat.
Raten kann ich Dir nichts.
Ich persönlich tendiere aber dazu, ungelegte Eier nicht zu begackern und solchen Vermutungen wie in dem
Krankenhausbericht zunächst mit einem energischen "das hab' ich nicht" zu begegnen, aber trotzdem eine Abklärung zu forcieren. Sonst dreht sich in einem fort das Kopfkarussel und das möchte ich nicht. Außerdem habe ich schon häufiger erlebt, dass sich Vermutungen (und deshalb heißen sie ja auch so) nicht bewahrheitet haben oder Fakten von anderen Medizinern anders bewertet wurden.

Vor 4 Monaten warst Du wegen erheblicher Beschwerden im Krankenhaus.
Wie geht es Dir denn momentan?

Gruß
Leya

Re: Forschung und Studien

In den USA ist eine neue Therapie für "trockene Augen" zugelassen worden:

http://rheumnow.com/content/fda-approves-xiidra-lifitegrast-dry-eyes

Deutscher Text:

http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=64276

Re: Was ist mit mir los?

Hallo Pokerface,

Dein Name irritiert mich etwas. Ich hoffe, er ist nicht Programm, sondern nur zufällig gewählt.

Zunächst einmal herzlich willkommen im Forum.

Eine ambulante Abklärung scheint nicht erfolgreich gewesen zu sein.

Du schreibst nicht, ob Du auch bereits stationär zur Diagnostik warst.
Also z. B. auf einer internistisch rheumatologischen Station in einer Klinik und/oder einer neurologischen Station.
Das würde ich sonst anregen.

Wenn sämtliche Diagnostik ausgereizt ist, bliebe noch, sich an das Zentrum für unerkannte und seltene Erkankungen in Mannheim zu wenden. Dazu ist es erforderlich, dass Du sämtliche Befunde dorthin schickst. Guckst Du:

http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_zuk/27241.html

und

http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_zuk/27260.html

Alles Gute.

Gruß

Leya

Rote-Hand-Brief zu Thalidomid Celgene

Re: Rezept: Austausch (sonst üblich wg. Rabattvertrag) verboten bei:

Korrektur: Die Änderungen treten am 01.08.2016 in Kraft.

Re: Rezept: Austausch (sonst üblich wg. Rabattvertrag) verboten bei:

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Hallo Dadinlein,

da die bei der Untersuchung des Rachenabstrichs festgestellten Bakterien bei mir Ursache der Beschwerden waren, habe ich selbstverständlich ein Antibiotikum erhalten.
Das Antibiotikum hat auch prompt geholfen.

Gruß

Leya

Re: Hallo. Ich bin neu und mit den Nerven ziemlich am Ende!

Hallo Karllotta,

herzlich willkommen im Forum.

Als ich noch zu regelmäßigen Kontrollen in die Klinik ging, hatte ich auch den Eindruck, dass es ausschließlich schwere Verläufe beim Lupus gibt. Aber das war nur darauf zurückzuführen, dass eben nur die schweren Verläufe in der Klinik behandelt werden mussten. Von den vielen milden Verläufen war nichts zu sehen.
Und so ist es auch im Internet: Die milden Verläufe werden nicht erwähnt.

Für die Diagnose Lupus sind Blutwerte allein nicht ausreichend. Aber Dein Rheumatologe wird sich auskennen und in der Lage sein, eine Diagnose zu stellen.

Zunächst würde ich davon ausgehen, dass ich keinen Lupus habe.
Und wenn ich Lupus hätte, würde ich davon ausgehen, dass ich einen milden Verlauf habe - wie so viele andere auch.
Man muss und kann sich nicht jeden Schuh anziehen.

Die Lebenserwartung eines an Lupus Erkrankten ist übrigens nicht kürzer als die eines Gesunden.

Sollte sich die Diagnose SLE leider bestätigen, würde ich wegen der Schwangerschaft und Deinen diesbezüglichen Fragen Kontakt zur der Expertin in Deutschland auf diesem Gebiet aufnehmen:

http://lupus-rheumanet.de/jsp/wir_verein_beirat_schwangerschaft.faces

Ich meine mich zu erinnern, hier gelesen zu haben, dass Frau Dr. Fischer-Betz auch telefonisch weiterhilft.


Herzliche Grüße aus dem südlichsten Zipfel Hamburgs

Leya

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Hallo Dadinlein,

beim Abstrich wurden Bakterien festgestellt?

Dann hat das Labor sicher die Bakterien auch näher bestimmt und herausgefunden, welches Antibiotikum dagegen wirkt.

Hast Du kein Antibiotikum gegen die Bakterien erhalten?

Gruß

Leya

Re: Forschung und Studien

https://www.facebook.com/LupusEncyclopedia/?ref=stream

am 09.06.2016

Link zu der betreffenden Studie http://buff.ly/1WH4wmn

Was diese Studie mit Lupus zu tun hat..... RA und Lupus sind „eng verwandt", sie haben einige der verursachenden Gene gemeinsam, beide sind systemische Autoimmunerkrankungen. RA ist insgesamt besser zu beobachten, weil sehr viel mehr Menschen RA haben, und es ist deutlich einfacher zu erforschen, weil man nur nach geschwollenen schmerzempfindlichen Gelenken Ausschau halten und sie zählen muss (Lupus Patienten sind viel komplexer, weil alle Lupus Patienten unterschiedliche Probleme haben = sie sind in einer Studie schwer zu vergleichen).

Hintergrund aktueller medizinischer Kenntnisse ..........wie Lupus entsteht ... kurz zuammengefasst ...........

Ein Mensch wird geboren mit Genen, die zu Lupus führen können (mehr als 56 bisher identifiziert) ..... je mehr Sie davon haben, umso wahrscheinlicher, dass Lupus auftreten wird ... aber etwas muss sie (die Gene) triggern (einschalten), damit sie aktiv werden (Epstein Barr Virus Infektion, Pfeiffersches Drüsenfieber, Sonnenlicht, Rauchen etc.) ... Antikörper wie ANA/SSA/SSB/RNP/dsDNA entstehen in den Körpern der Betroffenen Jahre bevor die Erkrankung tatsächlich ausbricht ... während dieser Zeit bevor die Erkankung vom Betroffenen tatsächlich „gefühlt" wird ... die Person befindet sich in einer vorklinischen Periode, während der die Erkrankung langsam immer aktiver wird, mit einer Aktivierung des Immunsystems und geringgradigen Entzündungen.

(Präklinisch = vorklinisch = Frühphase einer Erkrankung, noch ohne Symptome)

Wenn wir dann schließlich jemanden in unserem Krankenhaus sehen, bei dem der Lupus voll ausgebrochen ist ...
dieser Betroffene hat bereits dauerhafte Schädigungen des Körpers durch die vorher bereits länger existierenden Entzündungen und der Aktivierung des Immunsystems. Wir wollen in der Lage sein, Betroffene bereits in der vorklinischen Phase zu indentifizieren ... wir wollen eine möglichst sichere Behandlung finden um dem Eintritt der Erkrankung vorzubeugen.

Die Studie hat gezeigt, dass Rituxan ein guter Kandidat sein könnte, um RA vorzubeugen. Da B-Zellen tatsächlich die Zellen sind, die Antikörper produzieren (ANA etc.) und Rituxan vermindert die Aktivität der B-Zellen und die Produktion von B-Zellen, die (oder Benlysta, ein anderer B-Zellen-Hemmer) könnte ein guter Kandidat sein um Lupus vorzubeugen.

Wenn Sie selbst bereits Lupus haben ..... ist das alles nicht hilfreich für Sie .... wie sieht es jedoch für Ihre Familienmitglieder aus? Wäre es nicht großartig, wenn wir einen Weg hätten, um Ihren Kindern, Enkeln, Nichten, Neffen die Reise auf der Straße, die Sie gegangen sind, mit dieser Art Studie zu ersparen. *****

TEILEN – mit jedem Lupus-Betroffenen und den Familien .... es gibt HOFFNUNG!!!!

by Donald Thomas, MD
[email protected]
http://buff.ly/1WH563k
http://buff.ly/1WH563v