Suche nach: "mischkollagenose"

Re: erhöhte Aktivität

von Renate am 22.05.2010 10:51

Meine Blutsenkung ist seit vielen Jahren immer erhöht und das auch in zeiten in denen meine Mischkollagenose nicht aktiv ist. Mein Rheumatologe hat mir erklärt, dass die Blutsenkung nicht unbedingt ein Marker für Aktivität ist. Sondern die Chronizität bei mir anzeigt. Ob Aktivität vorliegt gucken wir auf andere Blutwerte.

LG Renate

Re: erhöhte Aktivität

von Duli am 23.05.2010 15:11

Oh man, was für eine Odyssee das bei dir ist.

Aber ich habe mal ne ganz andere Frage, da ich selber zum Glück noch kein MTX nehmen muss und mich da deswegen auch nicht zu äussern kann.

Ich hab mir mal deine ein paar deiner Berichte durch gelesen. Hat sich deine Diagnose nochmals geändert?

Weil Du als Du aus der Rheumalinik kamst geschrieben hast, dass Du eine Mischkollagenose hast. Nun schreibst Du immer das Du SLE hast.

Liebe Grüße , Duli

Re: Raynaud-Syndrom?

von Renate am 29.05.2010 09:03

Nein das ist nicht zu warm dafür, ich hab das ja sogar im Hochsommer, aber dann nicht ganz so dolle wie im Winter. Tritt bei mir ja sogar nun auch in der Wohnung auf. Ich habe aber die Mischkollagenose und da ist das Raynaud-Syndrom häufig sehr ausgeprägt.

Mir ist seit einiger Zeit nun auch aufgefallen, dass ich das auch an den Lippen habe/bekomme, kennt das jemand von euch auch ?

LG Renate

Bin total verwirrt und fühle mich nicht ernst genommen

von Elli am 08.06.2010 09:05

Hallo und guten Morgen,

war gestern bei meinem Rheumadoc und bin ziemlich verwirrt zurückgekommen. Habe in einer Uni-Klinik 2007 gesagt bekommen, ich hätte SLE (einschleichend, aber schwer zu beweisen, da sehr mild) - dort noch keine Behandlung bekommen. Dann ging ich anfangs 2008 zum Rheumatologen, der nannte es Systemerkrankung des Bindegewebes und gab mir Quensyl und seit einem Jahr Kortison dazu. Soweit so gut.

Nun lasse ich mir immer die Berichte geben und stellte fest, das mehrmals von einem "centromeren" Fluoreszenzmuster die Rede ist und wollte mir das erklären lassen, da es ja in die Richtung "CREST" geht. Ebenso wollte ich seine Meinung zu den Nukleosomen-AKs, die als "exklusive SLE-Frühmarker" gehandelt werden und bei mir positiv sind.

Ich nannte meine Ängste vor einer eventuellen Sklerodermie und wollte die Lupus-Diagnose etwas konkreter durchgehen, bekam zur Antwort: Sie haben weder das eine noch das andere, sie haben eine Mischkollagenose, nein das auch nicht, da fehlen ja die U1RNP-Ak´s, dann kam der Hammer: Sie haben das "......-Syndrom" und statt der Punkte nannte er meinen Nachnamen????

Bin geschockt und hielt sehr viel von diesem Arzt.

Was soll ich tun???

Re: Borreliose und jetzt Lupus??

von Renate am 11.06.2010 19:38

Hallo Teekanne,

Rötungen, die auch brennen können gibt es schon bei Lupus oder der Mischkollagenose(Sharp-Syndrom) http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom.html.

Zur weiterführenden Diagnostik und Abklärung müsstest du dann schon noch Ärzte hinzuziehen. Zur Diagnostik am besten wahrscheinlich eine immunologische/rheumatologische Klinik-Ambulanz oder spezielle Kollagenosesprechstunde. Auch eine Hautbiopsie kann eventuell zur Diagnostik beitragen.

LG Renate

Re: Auswertung Kapillarmikroskopie

von tunixe am 20.07.2010 19:27

Hi coffeesickly,

Ich habe eine Mischkollagenose (Sharp-Syndrom) und gehe zu einem Lupusspezialisten. Ich habe ihn gefragt, welche Erkrankung bei mir dominiert, weil ich sonst zu einem anderen Arzt gehen würde. Bei mir ist es der Lupus. Die MCTD hab ich jetzt seit 30 Jahren, sie ist immer eindeutig eine MCTD geblieben.

Vielleicht fragst du einfach deinen Rheumatologen was bei dir stärker ausgeprägt ist.

LG
Verena

Re: Sjögren-Syndrom möglich?

von Renate am 21.08.2010 20:01

Hallo.

die SSA Ak hab ich unter anderem auch und ich hab eine Mischkollagenose(MCTD, Sharp-Syndrom)

LG Renate

Patiententag zu Vaskulitis, 16. 10. 2010 in Plochingen

von Renate am 26.08.2010 13:29

Am Samstag den 16. Oktober 2010 von 10-16 Uhr findet in der Klinik in Plochingen ein Patiententag zu Vaskulitiden statt.

Weteres zum Programm, Anmeldung, Referenten, Anreise, Übernachtungsmöglichkeiten hier:
http://www.rheuma-liga.de/uploads/4/flyerdruckvorlagevaskulitiden_2010_p110.pdf

Da ich selbst auch Vaskulitis habe bei meiner Mischkollagenose und die Themen und Referenten interessant finde, werde ich an diesem Patiententag teilnehmen.

LG Renate

Patina sagt hallo!

von Patina am 31.08.2010 15:19

Hallo!
Ich bin Patina. Nein keine grüne, wie auf dem Kirchturm, eine richtige Rote Beete Patina. Mal mehr, mal weniger. Die Roten Beeten sind auch nicht immer gleich dick. Ich bin 58 Jahre alt und lebe allein in Berlin. Bis auf Lupahn. Kinderkriegen war nicht drin. Da hätte mal ein Arzt merken müssen, dass ich vielleicht ein bisschen krank bin. Hm... Und dann einen Mann versorgen, wo ich die Arbeit kaum schaff? Auch nicht. Erst bin ich auf Teilzeit gegangen. Dann hab ich die Haustiere abgeschafft. Dann hat mich die Arbeit abgeschafft. Jetzt bin ich Rentnerin ! Damit lässt es sich doch gleich besser leben. Ich guck mir jetzt jeden Tag Berlin an. Nee, alle 2 Tage. Oder ist das zweimal die Woche. Ooooch, man kann auch im Internet surfen. ... Ich gehe einen Tag ein bisschen raus. Den nächsten Tag wird gefegt, oder gesaugt, oder gewaschen, oder gebügelt, oder abgewaschen, oder gekocht. Den dritten Tag mach ich wieder ganz wenig. Dann geh ich mir was von Berlin angucken. Dann ruh ich mich aus. ... kennt ihr alle selbst. Aber es ist wirklich schön, dass ich jetzt, mit 58 Jahren auch mal was unternehmen kann, einmal die Woche. Danach, darf ich ein, zwei, drei Tage elend sein. Dafür hab ich mir was gegönnt. - Ich hab eine Mischkollagenose, sagte die Charité. Gut, dass es die gibt. Und gut, dass Ärzte von Buch dahin gewandert sind. Danke! U1-RNP-Antikörper. Quensyl verstärkte die Muskeentzündungen, darum gibt's nur noch Prednisolon. Schmerzmittel wechseln ständig. Calzium bleibt. Manchmal brauch ich Magnesium. Wer als Kind schon die ersten Symptome hatte, ist sich selbst der beste Arzt. (Ich hoffe, sie hat es nicht gehört, pssst). Keine behandlungsbedürftige Organbeteiligung. Das ist doch was. Nur Aua, Müdigkeit, Thrombosen, Blaue Flecken, schlecht sehen, Herzbubbern, Luftnot,offene Stellen, Schwitzen, Frieren, Steifwerden, Arm nicht heben können, Wadenmuskel knallt, Krämpfe, und was ich dann noch vergesse.... kennt ihr auch alles. - Den Lupahn hab ich mal fotografiert. Der guckt mich jeden Morgen aus dem Spiegel an. Zerdetscht, zerzauselt, Haare stehen zu Berge und Augen noch in alle Richtungen. Dauert eben eine Weile, bis wir beiden zu uns kommen. Wenn's dann soweit ist, fangen wir an zu schreiben und fantasieren uns die Finger wund. Ach, ja, Nagelbettentzündungen.....
Schön, bei euch zu sein!
Patina

Re: Patina sagt hallo!

von Renate am 31.08.2010 16:07

Hallo Patina,

herzlich willkommen im Forum !

Du hattest als Kind auch schon Symptome, ich nämlich auch. Wann wurde denn dann deine Mischkollagenose diagnostiziert? Hab die nämlich auch mit den U1RNP.

LG Renate