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coffeesickly

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Re: erhöhte Aktivität

von coffeesickly am 27.05.2010 15:07

Hallo Leute,

also ich habe meinen Rheumatologen erreicht. Er hat mir ebenfalls empfohlen für ein paar Tage wieder auf 10 mg Prednisolon zu gehen. Ich sollte vermeiden, dass Cortison so mal zwischendurch am Tag zu schlucken, wenn es aber nicht anders geht, ist das durch aus mal eine Möglichkeit um über den Tag zu kommen.

Ich stelle mir ohne hin besonders am Wochenende auch nicht den Wecker. Da kann es mal sein, dass ich es erst um 9 Uhr nehme. Ich denke das ist vertretbar. Aber unter der Woche bin ich eigentlich immer pünktlich dran.


Liebe Grüße an euch

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coffeesickly

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Re: Ameiseninvasion

von coffeesickly am 27.05.2010 15:02

Hallo,

also falle im Verlaufe der nächsten Monate bei euch Ameisen aufteten sollten, kann ich euch empfehlen, sie mit "Paral Raid Ameisen - Spray" zu vertreiben. Bei mir war es sehr zuverlässig.
Ich wünsche euch dennoch eine schöne Ameisen - freie Zeit.

Liebe Grüße und noch mal ganz lieben Dank,

Julia

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coffeesickly

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Re: Eine schöne Neuigkeit!

von coffeesickly am 27.05.2010 14:43

Hallo,

das Bild sieht wirklich wunderschön aus. Dein Kleid ist toll. Ich wünsche euch für die Zukunft ebenfalls alles Gute, Glücke und viele gemeinsame Stunden. :D

Liebe Grüße

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coffeesickly

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Re: Rückenmarkveränderung bei Kollagenosen ??

von coffeesickly am 26.05.2010 21:19

Hallo,

dann will ich mal meine Erfahrung schildern: Bei mir begann die Kollagenose mit ZNS - Symptomatik, da dachte man noch an eine Multiple Sklerose. Mein Gehirn ist ok und mein Rückenmark auch so einigermaßen. Man hat da nur eine Sache gefunden, die viele Ärzte nicht so richtig beurteilen können, weil es wohl selten vorkommt. Da ist in der Höhe der Halswirbel ein Bereich, durch den kein Signal mehr fließt. Ein Neurologe sagte mal es erinnert an eine Devic - Läsion. Ich habe deswegen keine Symptome, also haben ich mit meiner Neurologin entschieden, da erst weiter dran zu arbeiten, wenn auch ein Symptom auftritt. Die Kollagenose könnte Schuld dran sein. Man weiß es nicht.

Ich zitiere jetzt auch noch mal das Heft der Deutschen Rheuma - Liga zum Lupus: " Das Rückenmark ist selten von der SLE - Entzündung befallen. Manchmal sind Lähmungen jedoch die ersten Anzeichen der Erkrankung. Es kann sogar zur Querschnittslähmung kommen. Diese bildet sich durch hochdosierte Behandlung mit Kortikosteroiden wieder nahezu vollständig zurück."

Also offensichtlich ist eine Beteiligung des Rückenmarks schon möglich. Aber in Erscheinungsform eines multiplen Myeloms habe ich davon noch nichts gehört.
Ich drücke dir auf jeden Fall auch die Daumen und hoffe, dass es nicht zu so einer Diagnose kommt.

Liebe Grüße

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Re: erhöhte Aktivität

von coffeesickly am 24.05.2010 23:29

Also die Erhaltungsdosis darf ich bis 10 mg erhöhen, wenn es mir schlechter geht. Das bedeutet aber, dass ich eben 10mg Cortison am Morgen nehme. Eigentlich wird ja davon abgeraten, dass Cortison nach 8 Uhr zu nehmen. Ich werd mal mit meinem Rheumadoc reden. Ich bin schon irgendwie beunruhigt. Heute im Zug konnte ich kein Buch mehr halten, und das etwa 4 Stunden lang. Vielleicht werde ich einfach mal anrufen.

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Re: Ameiseninvasion

von coffeesickly am 24.05.2010 23:03

Guten Abend,

So.... zum Glück wohne ich in der Nähe vom bahnhof. Da hatte noch ein Ihr Platz offen, in dem ich ein Spray gegen Ameisen gekauft habe. Es hat super funktioniert, es regt sich nichts mehr. Und so riecht es auch. Ich glaube, ich hätte heute Nacht nicht einschlafen können, mit dem Gedanken an diese vielen Krabbelviecher.
Ich danke euch für eure Unterstützung :-). Ohne euch wäre ich durchgedreht.

Liebe Grüße und eine gute Nacht

Julia

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Re: erhöhte Aktivität

von coffeesickly am 24.05.2010 22:57

Hallo,

also ich nehme ja auch die 5mg Erhaltungsdosis Prednisolon täglich. Frage war ja jetzt, ob ich zusätzlich, mal am Tag wenn es nötig wäre, noch 5 mg nehmen könnte. Dann werd ich es mal mit dem Arzt bereden.

Liebe Grüße

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Re: erhöhte Aktivität

von coffeesickly am 24.05.2010 19:22

Hallo,

also ja anhand der Symptome und Blutwerte. Vor allem an Hand der Gefäßbeteiligung. Naja... aber das ist eine lange Geschichte. Es ist so, dass die Ärzte einfach auch noch nicht verstehen warum ich kein passendes Antigen habe, weil die Symptomatik sehr charakteristisch ist.
Aber meine Frage steht noch: Nimmt einer von euch schon mal Cortison zwischendurch? Das wär mir schon ganz wichtig da eine Antwort zu bekommen.

Liebe Grüße

Julia

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Re: Ameiseninvasion

von coffeesickly am 24.05.2010 19:12

Der schlimmste Fall ist eingetreten. Bin gerade wieder in der Wohnung nach dem langen Wochenende. Die Ameisen bevölkern nun schon 4 Zimmer. Ich dreh durch. Deswegen kaufe ich morgen wirklich etwas aus dem Giftschrank, alles andere hat sie bisher nicht interessiert. Noch irgendwelche nützlichen Tipps was ich jetzt mit denen machen kann, damit ich sie wenigstens aus dem Bad bekomme?

Liebe Grüße

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coffeesickly

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Re: erhöhte Aktivität

von coffeesickly am 23.05.2010 17:00

Hallo,

@Duli: Also es ist so, dass ich eine undifferenzierte Kollagenose habe. Die Ärzte haben mir aber gesagt, dass ich zum Beispiel bei anderen Ärzten immer dazu sagen muss, dass es mit einer Beteiligung von Lupus und Sklerodermie ist. Anbgeblich wird sich mein Immunsystem noch zu einer Erkrankung entscheiden, und ich hoffe bezüglich der Prognose, dass es nicht Sklerodermie ist. Manchmal sage ich deswegen Lupus, einfach weil ich positiv denken möchte. Ja eine ziemliche Odyssee.

@wolfskind: Also ist das doch möglich. Ich hatte immer etwas gezweifelt, weil ich dachte, dass wäre auch vor allem schubförmig.

Liebe Grüße an euch alle

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