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Re: Forschung und Studien

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Hallo Dadinlein,

Abstriche zu nehmen, finde ich eine gute Idee.

Auf Grund eigener Erfahrung erlaube ich mir, anzuregen, dass zusätzlich zum Zungenabstrich auch ein Rachenabstrich gemacht und dieser nicht nur auf Hefen (Pilze), sondern auch auf pathogene Keime untersucht wird.

Sicherlich ist das nicht vergleichbar, weil mir nicht der Speichel fehlte, aber ich hatte wochenlang einen extremst trockenen Hals und musste davon ständig extremst Husten. Erst ein versierter HNO fertigte einen Abstrich vom Rachen an und ließ ihn auf Hefen (Pilze) und pathogene Keime untersuchen. (Bei mir) Volltreffer bei einem pathogenen Keim! Antibiotikum! Keim weg.

Daumen für eine baldige Diagnose und hilfreiche Therapie sind gedrückt.

Gruß

Leya

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Hallo Dadinlein,

prima, dass Du morgen einen Termin bei Deinem Arzt hast.
Meine Daumen sind gedrückt, dass er Dir helfen kann.

Nein, ich kenne nicht sämtliche Ursachen extremer Mundtrockenheit.
Ich meine aber gelesen zu haben, dass Mundtrockenheit z.B. Nebenwirkung einiger Medikamente sein kann.
Aber es scheint noch viele andere Ursachen zu geben. Guckst Du hier:

http://www.apotheken-umschau.de/trockener-mund

http://www.netdoktor.de/symptome/mundtrockenheit/

Gruß

Leya

Re: <<< brauche Euren Rat >>> sjögren syndrom: was hilft gegen akute Mundtrockenheit

Hallo Dadinlein,

tut mir sehr leid, dass es Dir so mies geht.

Wenn ich es korrekt verstanden habe, hast Du bisher keine Sjögren-Diagnose.
Das wäre aber vorrangig. Erst nach einer Diagnose kann der Arzt eine Therapieentscheidung treffen.

Wer weiß, ob die Mundtrockenheit nicht durch anderes verursacht wurde/wird.
Ohne eingehende Diagnostik ist das wie Stochern im Nebel.

Ich hoffe, Du konntest Deinen Arzt inzwischen erreichen.
Ansonsten würde ich morgen einfach vor seiner Tür stehen.

Hier noch Infos zu Sjögren:

https://www.rheuma-online.de/a-z/s/sjoegren-syndrom/

Baldige Besserung!

Gruß

Leya

Re: Hallo, bin neu hier...

Hallo Hexe Hermine,

"Regional haben wir uns schon zwecks Selbsthilfegruppe erkundigt, was allerdings recht frustran ist, da dort keine Leute in ihrer Altersgruppe sind."

Vielleicht mal hierüber versuchen?:

http://lupus-rheumanet.de/jsp/jule.faces

Gruß

Leya

Re: Hallo, bin neu hier...

Hallo Hexe Hermine,

herzlich willkommen im Forum.

Dass das auffällige Schmetterlingserythem Deiner jungen Tochter extrem zu schaffen macht, kann ich nachvollziehen.
Es ist oft möglich, ein Schmetterlingserythem zu überdecken.
Schau hier
http://www.arbeitskreis-camouflage.de/Inhalte/Fotogalerie.htm

Vielleicht kann man sich von einem Make Up Artisten / Visagisten zeigen lassen, wie man es am besten macht.
Produkt z. B. Dermablend (habe ich noch nicht ausprobiert; es gibt außerdem sicher noch andere Produkte)
http://www.vichy.de/dermablend/bereich/r247.aspx

Vorher würde ich aber den Rheumatologen und ggf. den Hautarzt fragen, ob das so okay ist.

Selbstverständlich ist es vorrangig erstrebens- und wünschenswert, dass das Schmetterlingserythem durch eine medikamentöse Therapie gänzlich verschwindet. Inwiefern Dapson oder Benlysta darauf einen Einfluss haben könnte und welche Erfahrungswerte es gibt, kann ich Dir mangels eigener Erfahrung leider nicht sagen. Ich hoffe, Du erhältst diesbezüglich hier noch Antworten.

Wurde / wird das Schmetterlingserythem lokal (Salben) behandelt?

Zur Krankheitsbewältigung kann es zuträglich sein, sich persönlich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Außerdem lernt man viel über diese komplexe Erkankung. Vielleicht wäre dies auch etwas für Deine Tochter und / oder Dich.
Selbsthilfegruppen:

http://lupus-rheumanet.de/jsp/wir_regionalgruppen.faces

Gruß

Leya

Re: Diagnose SLE, offene Fragen

Hallo Jana,

toll, dass Dein Hausarzt immer für Dich da ist.
Ich drücke die Daumen, dass die Bläschen schnell wieder verschwinden.

Gruß
Leya

Re: Diagnose SLE, offene Fragen

Hallo Jana,

was Du tun sollst, kann und darf ich Dir nicht schreiben.
Da das Medikament Cimiza als Nebenwirkung ein Lupus-ähnliches Syndrom hervorrufen kann (Quelle), würde ich den 01.07. abwarten, denn wenn es sich um einen medikamenteninduzierten Lupus handelt, müsste dieser nach Absetzen von Cimizia wieder verschwinden und ich müsste mir über Lupus keine Gedanken mehr machen.
Also ich würde, wie der Volksmund sagt, keine ungelegten Eier begackern

Außerdem scheint es mir, dass Du bei Deinem Hausarzt in guten Händen bist. Er nimmt regelmäßig Blutuntersuchungen vor, geht Deinen Beschwerden (Kurzatmigkeit) nach, hat ein EKG durchgeführt und zum Lungenfacharzt gehst Du auch nächste Woche. Es wird also ohnehin schon viel untersucht. Und wenn Du Dir weiterhin Sorgen machst, dann würde ich bei meinem Hausarzt nachfragen, ob er vielleicht die Nierenwerte (Blutwerte) bestimmt hat oder bestimmen würde. Dann wüsste ich auch etwas über meine Nieren. Überhaupt würde ich meine Sorgen und Befürchtungen und Wünsche immer auch mit meinem Arzt erörtern.

Gruß
Leya

Re: Diagnose SLE, offene Fragen

Hallo Jana,

herzlich willkommen im Forum.

Rheuma ist der Oberbegriff für ca. 400 verschiedene Erkrankungen von Rheumatoider Arthritis (landläufig "Rheuma" genannt) über Vaskulitis bis hin zum Systemischen Lupus und anderen.

Hast Du seit der Kindheit Gelenkbeschwerden?

Ja, über Lupus zu lesen, ist zunächst verwirrend. Es gibt so viele unterschiedliche Verläufe, wie es Betroffene gibt. Jeder hat quasi seinen eigenen Lupus. Es gibt auch Fälle ohne Organbefall (Lunge, Nieren, Herz usw).
Dein Rheumatologe kontrolliert sicherlich regelmäßig Dein Blut und nimmt möglicherweise auch andere Untersuchungen vor wie ein Ultraschall vom Herzen und von Deinem Bauch (inkl. Nieren). Auch kann es sein, dass Dein Rheumatologe Dich vorsorglich zum Lungenfacharzt schickt. So wird Dein Rheumatologe möglichst früh feststellen, ob und wo der Lupus aktiv ist und Entzündungen verursacht, so dass er dann erforderlichenfalls eine entsprechende Therapie (Medikamente u.a.) ansetzen kann.

Für Deinen Rheumatologen ist es wichtig, dass Du ihm von allen Deinen Beschwerden berichtest.
Ich denke daher, dass Du ihn auch über Deine Kopfschmerzen informieren solltest.
Der Rheumatologe kann dem dann nachgehen und versuchen festzustellen, ob die Kopfschmerzen durch den Lupus entstehen oder Nebenwirkung der Therapie sind. 

Da Du Quensyl nimmst, sind regelmäßige Augenarztkontrollen wichtig.
Wurdest Du von Deinem Rheumatologen darüber informiert?

Weißt Du, dass Du Dich vor UV-Strahlen (Sonne) schützen solltest?

Welche Informationsquellen hast Du bisher?
Bücher?
Selbsthilfegruppe am Wohnort?

So, das waren jetzt Fragen von mir, dabei hast Du doch so viele Fragen   ............frag einfach.

Gruß

Leya

Re: Neu aus Wolfsburg

Hallo Susanne,

herzlich willkommen im Forum.

Gruß

Leya