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Re: und jetzt?
von lilli am 30.01.2011 10:03vielen dank für dass du uns deine welt etwas erklärt hast!
wer macht denn bei dir herzuntersuchungen eigentlich? schickt dich dein rheumatologe manchmal woanders hin?
Re: und jetzt?
von lilli am 29.01.2011 22:30ok....
aber du willst doch in eine ambulanz, und die wollen erst den bericht.... hat deine betreuung schon mit denen telefoniert. soll jemand für dich dort mal anrufen? das würde ich sofort tun
so, muss jetzt erstmal ins bett. denke mal darüber nach, ob man dir bzw. WIE man dir helfen könnte.
nachti, bis morgen
Re: und jetzt?
von lilli am 29.01.2011 22:27das hat sich überschnitten..... ja, finde ich auch! deine betreuung sollte das machen!
Re: und jetzt?
von lilli am 29.01.2011 22:24ich muss darüber mal etwas nachdenken....
weisst du es ist bei einer krankheit wie lupus echt auch für die ärzte schwer, weil oft das empfinden nicht zu den blutbildern passt. ich glaube es ist äusserst wichtig, dass arzt und patient zusammenarbeiten....
ev. wäre es doch eine gute möglichkeit für dich mit briefen zu arbeiten?
ich weiss nicht, es gäbe verschiedene möglichkeiten. zb ausdrucken und mitnehmen. so kannst du vorher lange überlegen was du wirklich willst... ev. würde dir so ein vorgehen ja öfter helfen, speziell mit ärzten.
man könnte es ev. auch vorher schonmal dort abgeben oder abschicken oder sowas, damit der arzt schon vorbereitet wäre... ich weiss nicht... könnte dir soetwas ev. helfen? ich finde jedenfalls so wie du hier im forum schreibst würde normal niemand auf die idee kommen dass du autist bist. (zumindest ich nicht) du kannst das mit dem schreiben echt gut und hättest vielleicht die gelegenheit auf eine "ordentliche" art mit deinem arzt zu kommunizieren.
aber das ist ja nur mal ein vorschlag.... du kannst ruhig sagen, wenn das quatsch ist. vielleicht kommen wir dann auf eine andere idee noch.
wie läuft denn die verständigung mit deiner betreuung? setzt sie sich ordentlich für dich ein? hat sie schon mit der ambulanz gesprochen?
Re: lichtempfindlichkeit - wie äussert sich das?
von lilli am 29.01.2011 21:20vielen dank renate
mhm.. also doch zeitverzögert möglich. aber was genau ist verzögert? tage, stunden?
ich hab mich im sommer eigentlich gut gefühlt, aber ich hatte zum ersten mal ja auch meine medis...
würde mich über andere erfahrungen auch freuen! ich glaube ich habe vor kurzem auch wo gelesen, dass neurologische symptome schlimmer sein können, weiss aber nicht mehr, wo..
Re: und jetzt?
von lilli am 29.01.2011 21:17hallo anna,
ich finde es super. dass du mit deinem arzt sprechen willst! ich glaube das wichtigste wäre mit deiner betreuung abzusprechen was du in dem gespräch erreichen willst. ist sowas möglich? ich kenne mich mit autismus leider nicht wirklich aus und kann mir schwer vorstellen wie du in so einer situation selbst handeln kannst.
grundsätzlich ist es ja immer besser aus der ich-perspektive zu erzählen. was du dir wünscht usw... und wie du dich fühlst gerade... ist dir so ein gespräch überhaupt möglich? du schreibst ja du hast "dicht" gemacht...
zumindest sagt mein bauchgefühl dass du dich auf einen rhetorischen kampf ohnehin nicht einlassen kannst, weil er dir wahrscheinlich überlegen sein würde. greifst du ihn an wird er eh in abwehrhaltung gehen....
ich wundere mich die ganze zeit, du kannst dich ja hier so gut ausdrücken. ist das im persönlichen gespräch anders?
sorry, ich hab vom autismus echt zuwenig ahnung....
kann man dir dabei irgendwie helfen? bräuchtest du hilfe beim verfassen von irgendwas, oder... keine ahnung, bei irgendwas? beim vermitteln mit deiner betreuung?
naja, sollte dir etwas einfallen, wobei man auch aus der ferne helfen kann, dann lass es mich wissen
Re: ‘Schwierige’ Patienten haben meist mehr Beschwerden
von lilli am 29.01.2011 20:15jep, das ist es aber mir waren die letzten wochen einfach schon zu anstrengend! ich fühle mich gerade wirklich als könnte ich keinen geraden satz mehr denken.....
aber, wird schon wieder, hab ja jetzt ferien
Re: ‘Schwierige’ Patienten haben meist mehr Beschwerden
von lilli am 29.01.2011 18:57ach, mah ich glaub ich habe echt nix mehr im hirn nach der klausurwoche hab ich den link gar nicht gesehen....
Re: ‘Schwierige’ Patienten haben meist mehr Beschwerden
von lilli am 29.01.2011 17:48wo ist das her? also was wurde da genau untersucht?
... ich kann mir das gut vorstellen. wegen einer grippe wird man beim arzt ja auch nicht gleich lästig, man bekommt seine mittelchen, die man dann nimmt oder auch nicht....
kommen aber andere beschwerden ins spiel fängt man an sich meinungen einzuholen und nachzufragen...
Re: Prednisolon bei ANA 1:5120 bzw. undifferenzierter Kollagenose?
von lilli am 29.01.2011 17:47puh, also ehrlich gesagt, ich kenne mich mit kollagenose und schwangerschaft nicht aus, habe aber schon gelesen, dass man da 1. nicht im schub sein soll usw.
würde also auch dringendst dazu raten erstmal abzuwarten.... ist natürlich blöd, wenn das nun pläne durcheinander schmeisst :(