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Re: erhöhte Aktivität
from coffeesickly on 05/22/2010 11:26 PMHallo,
also bei mir sind es jetzt genau 11 Wochen MTX. Ich werde es auf jeden Fall erstmal mit ein bisschen mehr Corti probieren. Bezüglich des Stresses und der Sonne in Verbindung mit Schüben habe ich wohl noch ein riesiges Problem. Ich bin schon seit ich 5 Jahre alt bin, massiv photosensibel, daher war das in Verbindung mit dem Lupus eigentlich ja keine Neuheit mehr für mich. Aber es scheint von Jahr zu Jahr schli´mmer zu werden. Naja, ich springe halt von Schatten zu Schatten. Das ist aber nicht so das Problem. Viel schlimmer ist momentan der Stress, den ich absolut nicht abbauen kann. Ich habe echt viele Univeranstaltungen und suche nebenbei eine Wohnung und einen neuen Nachmieter. Ich habe das Gefühl ich dreh mich ein bisschen im Kreis vor lauter Stress.
Mir ist noch eine Idee gekommen, schon vor längerer Zeit. Aber ich fand es immer ein bisschen verrückt und habe es deswegen ganz schnell wieder vergessen. Manchmal ist es so, dass ich in der Uni so etwas wie einen Mini - Schub habe. Dann schwellen alle Gelenke meiner Hände an, auch die Fingerkuppen und sind eben entzündet, zudem bekomme ich ein typisches Schmetterlingserythem und auch meine Hüfte entzündet sich dann immer. Man sieht mir also an, dass etwas nicht stimmt, denn schließlich bin ich dann ja ziemlich bewegunsunfähig. Meine Idee war, in so einer Situation vielleicht noch mal 5 mg Cortison einzuwerfen. Wär das möglich? Hat das schon mal jemand von euch so gemacht?
Und noch eine Frage: Ist es eigentlich möglich, das Schmetterlingserythem für ein paar Stunden, oder maximal 5 Tage zu bekommen, und dann geht es wieder? Das habe ich vom Rheumadoc noch nicht bestätigt bekommen, aber ich könnte fast drauf schwören, dass es eins ist. Sieht einfach sehr typisch aus.
Hmmmm ... langer Text
Liebe Grüße Leute,
man bin ich froh euch zu haben 
.
ReplyRe: Wespeninvasion
from coffeesickly on 05/22/2010 11:15 PMHallo,
Ohjeh, hier kommt ja eine Invasion nach der nächsten. Ich hoffe du kannst dir die Plage bald vom Hals schaffen, das ist ja richtig gefährlich! Helfen da vielleicht auch Pestizide? Ich hoffe die Wespenfallen sind hilfreicher als die Ameisenfallen.
Liebe Grüße
Re: Ameiseninvasion
from coffeesickly on 05/22/2010 11:11 PMHallo,
könnt ihr mir vielleicht ein solche Keule empfehlen? Bisher hat sich bei uns auch noch nichts getan. Wie werden diese Pestizide denn verwendet? Müssen diese von den Ameisen gefressen werden, oder müssen sie einfach in Körperkontakt treten? Es ist nämlich kein Nest sichtbar, auf das ich das Pestizid gießen könnte. Langsam habe ich auch ein Zeitproblem, denn ich ziehe demnächst um. Ich muss aber für meine jetzige Wohnung bzw. Wg noch einen Nachmieter suchen. Mit Ameisen in der Küche wird die Vermittlung bestimmt schwierig 
.
Liebe Grüße
Re: erhöhte Aktivität
from coffeesickly on 05/22/2010 11:04 AMHallo,
es freut mich, dass ihr so schnell geantwortet habt. Es beruhigt mich erstmal, dass ihr der Meinung seit, es liegt nicht an den 10 mg Folsäue, denn mit 5 mg habe ich schon kleine kahle Stellen am Kopf bekommen.
Dann liegt es also wahrscheinlich doch an der Erkrankung an sich. Jetzt bin ich ja gerade wieder bei 5 mg Cortison, absetzen soll ich es überhaupt gar nicht. Mit den 5 mg Cortison auf Dauer hätte ich eigentlich auch kein Problem.
@Dani: Du hast Recht, vielleicht sollte ich mal kurz auf 10 mg erhöhen um dann langsam wieder runter zu kommen. Mein Doc meinte auch, dass kann ich ruhig selbst entscheiden. Ich muss ihn erst Fragen, wenn ich über 10 mg brauche.
@ Mondstern: Ich hoffe, deine Situation stabiliert sich trotzdem bald. Viellleicht ist es wirklich nicht dein Medikament, dann hoffe ich aber, dass das richtige trotzdem bald gefunden wird. Eine Frage hätte ich da noch: Nun ist es so, dass man das MTX ne Weile nimmt, und einen positiven Erfolg beobachten kann. Jetzt ist es bei Mondstern und mir so, dass doch die Aktivität langsam wieder steigt. Gibt es so etwas wie eine Gewohnung des Immunsystems ans MTX, so dass die Wirkung dann schließlich nicht mehr so stark ist?
Ich wünsche euch noch erholsame und schöne Pfingstage. 
Liebe Grüße
erhöhte Aktivität
from coffeesickly on 05/22/2010 12:14 AMHallo Leute,
ich hoffe auch dieses Mal könnt ihr mir helfen, denn ich bin doch etwas verunsichert.
Nach dem es mit dem MTX gut läuft, hat mein Rheumatologe mir empfohlen, zu versuchen mit dem Prednisolon wenigstens auf 2,5 mg zu kommen. Gleichzeitig soll ich nun an zwei Tagen Folsäure nehmen, wegen des starken Haarausfalls.
Das mit den 2,5 mg Prednisolon habe ich nach drei Tagen wieder gelassen, weil es mir einfach wieder schlechter ging. Ich denke ich probiere es noch mal in den Semesterferien. Aber auch nach dem ich das Prednisolon nun wieder erhöht hatte, ging es mir nicht wirklich viel besser! Meine Frage nun: Kann es sein, dass die Wirkung des MTX durch die doppelte Gabe der Folsäure nun doch nachlässt und die Immunsuppression nun etwas löchrig wird? Im Verlauf des Tages brechen nämlich immer wieder Entzündungen aus und ich brauch auch wieder etwas mehr Schmerzmittel. Natürlich aber viel weniger als ohne MTX. Aber der Haarausfall ist mit der vielen Folsäure jetzt schon viel besser geworden. Würdet ihr mir nun empfehlen, doch nur die einfach 5 mg Folsäure Dosis zu nehmen?
Liebe Grüße
Julia
Re: Ameiseninvasion
from coffeesickly on 05/20/2010 01:14 PMDanke für die lieben Ideen 
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Hm, leider hat das Backpulver bisher garnicht geholfen. Jetzt habe ich eine Ameisenfalle gekauft. Auf der Verpackung steht leider, dass es erst in einer Woche wirken soll. Meine Bedenken sind allerdings, dass wenn ich am Montag wieder hier ankomme, die Ameisen schon die ganze Küche bevölkern. Ich hoffe die Falle bringt was, wenn nicht dann muss auf jedenfall die Keule her.
Liebe Grüße
Julia
Ameiseninvasion
from coffeesickly on 05/19/2010 08:53 AMHallo Leute,
ich brauch mal einen total praktischen Tip von euch. Seit 2 Tagen haben wir in der Küche plötzlich Ameisen. Diese Plage will ich so schnell wie möglich loswerden. Ich habe es schon mit Backpulver versucht, aber irgendwie fanden die das ganz toll, weil sie glücklich in der Küche rum gerannt sind. Dann habe ich es mit Deo versucht und dann mit Desinfektionsmittel. Könnt ihr mir bitte noch einen wirklich hilfreichen Hinweis geben?
Liebe Grüße
Re: Lebensplanung und so
from coffeesickly on 05/13/2010 10:38 PMHallo,
ich wollte mich noch mal zu Wort melden. Ich kann deine Gedanken und Sorgen gut nachvollziehen. Ich nehme jetzt seit 10 Wochen MTX und fühle mich wie ausgewechselt. Ich habe erheblich weniger Schmerzen, bin nicht mehr so kaputt und müde .... und fühle mich mit dem Medi einfach, als hätte ich mein Leben ein Stück weit selbst in der Hand. Ich studiere ja auch und das fällt mir auch etwas leichter. An einigen Tagen traue ich mich schon ohne Novalgin aus dem Haus zu gehen. Ich musste mich allerdings auch an einige Nebenwirkungen gewöhnen, wegen des Haarausfalls nehme ic jetzt an 2 Tagen Folsäure. Ich denke gerade in unseren Alter sollten WIR ganz genau abwägen, welches Kosten - Nutzen - Risiko es durch dieses Medi gibt. Steh auf jeden Fall zu deiner Entscheidung!
Liebe Grüße
Re: möchte hallo sagen
from coffeesickly on 05/01/2010 07:02 PMHallo Lilli,
herzlich willkommen hier bei uns im Forum.
Meine Kollagenose begann im zentralen Nervensystem, also mit heftigesten Kopfschmerzen, Schwindel und Sehstörungen. In der Zeit hatte sich meine Sehkraft auf 30 % verringert. Eigentlich war es eine typisch MS - Symptomatik.
Die Ärzte sind sich bis heute noch nicht ganz sicher, was das war. Entzündungswerte gab es nicht direkt, aber in MRT Bildern hat man eine Art Entzündung gesehen. Die meisten Rheumatologen glauben heute, dass das der Raynaud war, also auf den Sehnerven, da hat er dann auch Nekrosen hinterlassen. Das passt auch irgendwie, denn auch weitere Organge haben Raynaud bedingte Durchblutungsstörungen bei mir.
Wie äußern sich denn deine Sehstörungen genau? Siehst du verschwommen? Haben sich die Farben irgendwie verändert?
Liebe Grüße
Re: Wie viel Haarausfall ist zu viel?
from coffeesickly on 04/28/2010 08:39 PMMir sind noch mehr Fragen eingefallen:
1. Hört das mit dem immensen Haarverlust irgendwann wieder auf? Also gewöhnt sich der Körper daran?
2. Ich weiß normalerweise sollten auf jeden Fall Haare übrig bleiben: Aber kann es auch passieren, dass keine Haare übrig bleiben?
3. Was mache ich jetzt mit meinen wenigen Haaren? Färben oder tönen ist absolut nicht drin. Alternativen die sanfter sind? Ich bin normalerweise aschblod, gefärbt sind die Haare aber auf einen mittelbraunen Ton. Ich würde momentan nicht im Traum dran denken sie zu färben. Ich weiß, dass ist mein geringstes Problem.
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