Search for posts by Leya

Re: Mein Körper im Chaos

Hallo Lächelnde,

davon hatte ich bisher auch noch nicht gehört.

Ich drücke die Daumen, dass sich alles (Kopfbewohner, Magenkarzinome) als Fehlalarm herausstellt.

Gruß

Leya

Re: brauche infos

Hallo Romy,

ich suche auch Fachärzte in anderen Bundesländern auf. Will sagen, wenn es in Deiner Nähe keine internistische Rheumaklinik, Ambulanzen oder Fachärzte gibt, dann such Dir doch weiter entfernte.

Ob es nun selten ist, dass sich ein LE in einen SLE wandelt oder nicht, eine solche Ausage hilft doch niemandem weiter. Ohne eingehende Diagnostik von Fachärzten wirst Du keine Klarheit erhalten.

Im Forum habe ich diesen Beitrag gefunden - Vom Hautlupus zum systemischen - :

https://lupuslive.yooco.de/forum/show_thread.html?id=5727043&p=1

Gruß

Leya

Re: brauche infos

Hallo Romy,

tut mir leid, dass es Dir so mies geht.

Ob sich der LE gerade in einen SLE wandelt, kann Dir hier niemand sagen. Die Frage können Dir die Ärzte nur nach eingehender Diagnostik beantworten und erst dann können sie die passende Therapie ansetzen.

Ich würde mich baldmöglichst stationär in eine internistische Rheumaklinik einweisen lassen.

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: auf welchen Arzt soll ich vertrauen

Hallo Ulli,

so einen Schlamassel haben leider wohl die meisten von uns schon erlebt. Darüber muss man einfach auch mal schimpfen.

Ich würde bei der Rheumaambulanz einen baldigen Termin vereinbaren und bis zum dortigen Termin bei der von der Rheumambulanz angesetzten Dosierung bleiben.

Und da die Ursache der entzündeten Stelle am Bein offensichtlich ambulant nicht geklärt werden kann, würde ich mit meinem Hausarzt erörtern, ob dafür eine Einweisung auf eine Rheumastation erforderlich ist, denn dort kann eine umfangreiche Diagnostik erfolgen.
Die medikamentöse Therapie (Cell Cept etc) könnte ja dabei gleichzeitig geklärt werden, so dass sich dann ein Ambulanztermin erübrigen würde.

Gruß

Leya

Re: hallo! ganz neu (hier) und verwirrt

Hallo,

ja, Lupus-Patienten sind generell anfälliger für Infekte. So jedenfalls die Ausführungen der Lupus Foundation of America

"For some time, we have known that people with lupus are at increased risk for many different kinds of infections. There are two main reasons for this higher risk. First, lupus itself can make infections occur more often. The way lupus affects the immune system can sometimes limit the body’s ability to fight off foreign invaders, such as bacteria and viruses. Second, people with lupus often take immunosupressants (medications that suppress the immune system). These drugs limit the ability of the body’s immune system to respond, and can leave a person more open to infectious agents."

Quelle: http://www.lupus.org/research-news/entry/early-treatment-is-key-to-minimize-infections-in-people-with-lupus

Und Infekte können Lupus-Schübe auslösen:

"Infektionen sind oft Ursache für einen SLE-Schub"

Quelle:
https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.1_Systemischer_Lupus_erythematodes.pdf

Und deshalb ist es wichtig, frühzeitig festzustellen, ob es sich um eine Infektion handelt, und die Infektion dann entsprechend zu behandeln.

Ich bin kein Arzt und werde mich hüten, hier Empfehlungen auszusprechen, mittels welcher Blutwerte zwischen Infektion und Schub unterschieden werden kann. Das wäre im Übrigen auch unzulässig, also hier nicht erlaubt. 

Ich bin ein wenig überrascht, dass ein Rheumatologe angeblich nicht zwischen Schub und Infekt entscheiden kann.
Es ist die ureigenste Aufgabe eines Rheumatologen, einen Schub festzustellen. Ich bin mir sicher, dass ein Rheumatologe zwischen einem grippalen Infekt (Erkältung) und einer erhöhten Lupus-Aktivität (=Schub) unterscheiden kann.

Gerade der Rheumatologe kann im Vergleich der Ergebnisse vorausgegangener und aktueller Untersuchungen feststellen, ob es sich um einen Schub handelt.

Zu den bei einer Laboruntersuchung festgestellten Entzündungszeichen - Blutsenkung BSG, CRP, Leukozyten -  und der Einschätzung bei einem Lupus-Erkrankten siehe auch hier
http://www.lupus-live.de/systemischer-lupus-erythematodes/labor/

Außerdem

"Gar nicht oder nur gering erhöht ist das CRP typischerweise beim systemischen Lupus erythematodes"

"Bei der Kontrolle der Krankheitsaktivität und der Therapiewirkung (Verlaufsmonitoring) kommt es weniger auf die absolute Höhe des CRP an, sondern auf die Änderungen im Verlauf."

Quelle: https://www.rheuma-online.de/a-z/c/c-reaktives-protein-crp/

Hinweise zu möglichen Indikatoren für einen Schub:

"Der Krankheitsverlauf des SLE ist durch Schübe und Remissionen gekennzeichnet, wobei die Höhe des

ANA-Titers nicht mit der Krankheitsaktivität korreliert. Im Gegensatz dazu steigen anti-dsDNA Antikörper

häufig schon mehrere Monate vor einem Schub an, parallel zu einem Abfall von Komplementfaktoren"

Quelle: https://www.aerzteblatt.de/pdf/112/25/m423.pdf?ts=11.06.2015+12%3A16%3A58

Kurzum:
Ein Rheumatologe kann sehr wohl und insbesondere im Vergleich zum bisherigen Verlauf feststellen, ob ein Schub vorliegt. Die Feststellungen erfolgen aber meistens NICHT ausschließlich aufgrund von Laborwerten, sondern das Befinden und vielleicht weitere Diagnostik werden mit einbezogen. Der Hausarzt ist daher m. E. nicht der richtige Ansprechpartner um einen Lupus-Schub zu diagnostizieren, es sei denn, er hat viel Erfahrung mit Lupus.

@ Mminzh - Deine Rheumatologin ist doch dafür da, Dich zu behandeln, auch und gerade wenn die Gefahr besteht, dass es sich um einen Schub handelt. Sie kann die Diagnostik vornehmen und eine möglicherweise erforderliche Therapie einleiten. Ich würde mich auf jeden Fall zu ihr begeben. Von "blöd vorkommen" usw. musst Du Dich frei machen. Es ist der Job eines Arztes zu helfen.

Gute Besserung.

Gruß
Leya

Re: Schwere sonnenalergie

Hallo Nemo,

ich habe Dir eine persönliche Nachricht geschickt.

Gruß
Leya

Re: Schwere sonnenalergie

Hallo Nemo,

herzlich willkommen im Forum.

Hast Du eine Kollagenose? Beeinträchtigt die UV-Strahlung des Tageslichts Dein Befinden so stark, dass Du den ganzen Tag in einem abgedunkelten Raum verbringen musst?

Ich vertrage weder Sonne noch Wärme. Und außerhalb sonniger und warmer Zeiten lässt die ewige Erschöpfung auch vieles nicht zu.

Welche Interessen und Hobbies hast Du?

Gruß

Leya

Re: hallo! ganz neu (hier) und verwirrt

Hallo Mminzh,

etwas Ähnliches hatten wir bereits im letzten Jahr erörtert.

Meistens kann ein Facharzt (Rheumatologe) durch geeignete Diagnostik bestimmen, ob es sich um einen Schub oder einen Infekt handelt.

Gruß

Leya

Re: Eine Neue aus Oberfranken reiht sich bei euch ein

Hallo Minika,

herzlich willkommen im Forum.

Für den Lupus existieren unterschiedliche Therapiemöglichkeiten. Je nach Verträglichkeit, Wirksamkeit und Erforderlichkeit werden unterschiedliche Medikamente eingesetzt. Allein oder in verschiedenen Kombinationen. Bei vielen Lupus-Patienten kann die passende Therapie nur durch Ausprobieren der unterschiedlichen Therapien gefunden werden.

Wenn Du also sowohl Cortison als auch Quensyl nicht verträgst bzw. in der erforderlichen Dosierung nicht verträgst, so dass Du weiterhin Beschwerden hast und der Lupus fortschreitet, könnte ein Facharzt eventuell eine andere Therapie versuchen.

Bist Du schon einmal in einer Rheumaklinik oder auf einer Rheumastation einer Klinik gewesen?

Bei akuten heftigen Atemproblemen würde ich einen Notarzt rufen. Bei geringeren umgehend den Hausarzt aufsuchen.

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: Forschung und Studien

Hallo,

die Lupus Foundation Of America berichtet über die Infektanfälligkeit von Lupus-Erkrankten. Sie bezieht sich dabei auch auf eine Studie.

Hier eine Zusammenfassung auf Deutsch von mir - ohne Gewähr.

Lupus Foundation Of America schreibt:
Lupus-Patienten erleiden häufiger Infektionen. Der Lupus selbst kann dazu führen, dass wir anfälliger für Infektionen sind. Außerdem erhöhen Medikamente, die das Immunsystem supprimieren, die Gefahr, Infektionen zu erleiden.
Um Ausmaß und Auswirkungen der Infektionen zu minimieren, müssen sie früh erkannt und therapiert werden. Gerade für Lupus-Erkrankte können Infektionen gefährlich werden. Sucht den Rat Eures Arztes schon bei den erst...en Anzeichen einer Infektion. Sprecht schon vorher mit Eurem Arzt, wenn er sich mit Lupus nicht auskennt, damit er jede Eurer Infektionen ernst nimmt und therapiert
Und werdet selbst aktiv und sorgt vor, damit Ihr keine Infektionen bekommt.
Meidet den Kontakt mit Erkälteten und Menschen mit ansteckenden Erkrankungen. Wascht Eure Hände oft und gründlich.
Besprecht mit Eurem Zahnarzt und Operateur vor/während/nach Eingriffen prophylaktisch Antibiotika zu nehmen.

Original-Quellen:

http://www.lupus.org/research-news/entry/early-treatment-is-key-to-minimize-infections-in-people-with-lupus

http://www.lupus.org/answers/entry/am-I-at-increased-risk-for-infections

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25732901

Gruß
Leya