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Lilly

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Re: Erfahrungen Uniklinik Düsseldorf

von Lilly am 03.09.2013 08:44

Hallo Rosi!

Ich war noch nicht in Düsseldorf, da ich jetzt erstmal umziehe. Deswegen habe ich das ein bisschen nach hinten verschoben. Hatte aber Kontakt mit der Klinik und bekomme dann ziemlich kurzfristig einen Termin zur stationären Aufnahme!

Liebe Grüße Lilly

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Lilly

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Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung

von Lilly am 03.09.2013 08:38

Hallo Rosi!

Das habe ich auch gehört, dass manche Medikamente auffälligkeiten im EEG machen können. Bei mir waren es aber richtige Epilepsieherde, also da konnte der Neurologe so gut wie ausschließen, dass es von den Medikamenten kommt. Wenn sind es, glaub ich, vorrangig die Opiate und Morphine, ne?

Liebe Grüße
Lilly

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Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung

von Lilly am 01.09.2013 08:19

Liebe Ulrike,

das tut mir leid, dass du im Krankenhaus warst! Warum musstest du denn stationär in die Klinik?

Mir geht es momentan ganz gut, hatte gerade eine fiese Erkältung, aber die ist zum Glück seid ein paar Tagen weg. Ich bin in der Uniklinik in der Ambulanz. War auch mal beim niedergelassenen Rheumatologen, aber der hatte garkeine Ahnung und ich wohne in einer Ecke, wo es nicht besonders viele Fachärzte gibt! Und wo bist du in Behandlung?

Liebe Grüße Lilly

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Re: Kassen lehnen hunderttausendfach Leistungen ab

von Lilly am 30.08.2013 18:27

Wirklich traurig.....! Gerade bei schwerkranken. Mir bezahlen sie auch meine Augentropfen nicht, obwohl ich nachweislich keine anderen vertrage!

Lg Lilly

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Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung

von Lilly am 19.08.2013 13:31

Hallo Ulrike!

Das ist ja krass, dass das bei dir wie kleine Schlaganfälle waren? Wie wurde die denn behandelt?
Weißt du was du für Auffälligkeiten im EEG hast?

Eigentlich bin ich es auch gewohnt zu kämpfen und ich komme auch gut mit der Erkrankung klar. Ich glaube mein Hauptproblem ist im Moment, dass ich mich von meinen Ärzten einfach nicht gut betreut fühle. Das war schonmal anders.

Lg Lilly

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Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung

von Lilly am 18.08.2013 19:29

Hallo Sonnenschein!

Ich gehe meistens einmal im Monat zum Blut abnehmen! Es interessiert aber auch niemanden wie oft ich komme. Wenn dann gehe ich hin, weil mich die Werte interessieren.

Lg Lilly

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Re: Lupus mit cerebraler Beteiligung

von Lilly am 17.08.2013 20:41

Hallo Sonnenschein!

Danke für die lieben Worte!
Wie äußert sich denn bei dir die cerebrale Beteiligung?
Ich bekomme Levetiracetam und soll das ganz langsam beginnen. Habe vom Neurologen noch garnichts weiter bekommen, ausser das Medikament und die Überweisung zum MRT. Den Termin habe ich Anfang September.

Lg Lilly

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Re: Reha wie oft möglich? Voraussetzungen AHB?

von Lilly am 17.08.2013 17:50

Hallo.....

Das ist doch schön, dass du dich in Bad Eilsen wohlgefühlt hast und alles gut geklappt hat, sodass du dich erholen konntest. Ich hatte leider großes Pech mit meiner Ärztin beim zweiten mal. Aber beim ersten war ich auch zufrieden.

Mit der Dauerrente war ein totaler Schock für mich. Das habe ich nicht gewollt, aber ich habe keine Wahl. Entweder ich akzeptiere es jetzt so, oder ich mache mir meinen Körper jetzt ganz kaputt und gehe arbeiten. Aber es ist nicht schön, gerade finanziell

Thea, in meiner Reha in diesem Jahr waren auch manche, die ambulant dort waren und woanders gewohnt haben. Das ist auf jeden Fall möglich und hat ja auch viele Vorteile für einen selber und für die Krankenkasse wahrscheinlich auch. Ist ja sicherlich günstiger.

Lg Lilly

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Lupus mit cerebraler Beteiligung

von Lilly am 17.08.2013 17:43

Halllo....!

Ich bin gerade voll fertig. War letzte Woche beim Neurologen und mein EEG ist noch auffälliger geworden. Muss jetzt schon wieder ins MRT vom Kopf, obwohl das letzte erst 3 Monate her ist. Dort war im MRT nichts auffälliges zu sehen, aber auch schon ein auffälliges EEG.
Momentan habe ich heftige Stimmungsschwankungen, kann mich überhauptnicht konzentrieren und bin manchmal richtig abwesend.....ich weiß echt nicht wohin das noch führen soll. Der Neurologe ist sich ziemlich sicher, dass das abwesend sein epileptische Anfälle sind und hat mir nun ein Medikament gegen Epilepsie verordnet.....zu den ganzen Immunsuppressiva und Schmerztabletten. Komme mir langsam vor wie ein Versuchskaninchen....ich hab echt keine Lust mehr!

Sorry für das gejammere, aber irgendwie musste ich es mir mal von der Seele schreiben!

LG Lilly

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Lilly

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Re: Reha wie oft möglich? Voraussetzungen AHB?

von Lilly am 13.08.2013 20:02

Hi Conny!

Ja, Dauerrente heißt auf Lebenszeit, also bis 67 und dann normale Altersrente. Muss sie nie wieder beantragen. Hat mich auch gewundert. War erst 27 und habe nach 1,5 Jahren befristeter Rente gleich Dauerrente bekommen.

Bad Aibling kenne ich garnicht....in Bad Eilsen fand ich es 2007 super, aber 2009 dann garnicht schön, bin kränker nach Hause, als wie ich dort ankam. Von Bad Eilsen hatte ich auch jedes Mal ein Jahr MTT als Nachsorge. Dieses Jahr habe ich nichts gekriegt, aber diesmal lief es ja über die Krankenkasse und nicht die Rentenversicherung. Evtl deswegen, aber habe auch nicht nachgefragt!

LG Lilly

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