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Re: Belimumab

von Michaela am 01.08.2011 17:47

Mein Prof. hat am Freitag gemeint, dass er mit der Apotheke geredet hätte und hat nun Belimumab für mich bestellt.
Natürlich hab ich das Ärzteblatt schon vor längerem mal gelesen und habe ihn bezügl.

angesprochen, da mir das auch Sorgen machte. Er meinte, dass im Internet immer alles "schlimmer" gemacht wird, als es im Grundgenommen ist. Er steht also total hinter der Therapie.
Ich werde es mir noch bis zum 1. Oktober überlegen ob ich die Therapie starte oder nicht. Wenn der Zustand besser wird mit meinen jetzigen Medis, werde ich natürlich nicht dazu greifen - ganz klar.

Klappts so nicht & ich bin in meiner Lebensqualität weiterhin eingeschränkt, werde ichs versuchen. :)

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

CellCept

von Michaela am 31.07.2011 13:33

Hallo Ihr,

hatte am Freitag meinen Termin bei meinem Nephrologen. War alles soweit gut und meine Schmerzen sind jetzt auch endlich wieder weg. War wohl wieder mal ein Schub.
Aufjedenfall sagte ich ihm, dass ich noch ein Rezept für CellCept benötige, dann meinte er ob er mir das "günstigere" Präparat aufschreiben kann, es hat den gleich Wirkstoff, ist nur einiges billiger. Er würde dass jetzt jeden Patienten "anbieten" müssen. Hat jemand von euch schon Erfahrungen mit dem "neuen/alten" CellCept?
Er hat natürlich auch gesagt, dass es meine Entscheidung ist. Findet Ihr es unverschämt, dass ich es verneint habe und lieber mein "altgewohntes" haben wollte (auch wenn der Wirkstoff etc. gleich sein soll)?
Ich bin, was das angeht einfach ängstlicher und muss sagen, dass ich was Veränderungen im Medikamentenbereich angeht, gar nicht offen bin.
Oder sollte ich das nächste Mal einfach das günstigere Präparat nehmen?

Viele Grüße,
Michaela

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: Schmerzen :(

von Michaela am 28.07.2011 20:37

Hallo ihr Lieben,

damit ich jetzt nicht jeden "persönlich" anspreche, mach ichs einfach ganz allgemein :)
Hab morgen früh wieder einen Termin in der Uni, bin richtig froh, dass ich mich dann wieder mal "ausheulen" kann :-D
Zu den Gelenkschmerzen: Ich habe gehört, dass wenn man eine Gelenkbeteiligung hat, man gar kein Voltaren benutzen darf?
Hab vor ein paar Wochen nach langem mal wieder Voltaren auf meine Schultern geschmiert, danach wars eher noch schlimmer?!
Ich muss sagen die Schmerzmittel wie Novalgin und Tramal helfen bei mir sehr gut, jedoch bekomm ich dann 1-2 tage nach Einnahme sofort Augenflimmern etc. Und schlafen lässt sich mit dem "zeug" sowieso einmalig. Ich muss ehrlich sagen, dass ich die Tage, wo ichs dann mal einnehme richtig "genieße" wie ein junger Gott zu schlafen. Weil sonst hab ich immer schlaflose Nächte -,-
Zu den Kniescheiben hab ich auch entzündete Fingergelenke bekommen. Richtige "Wurstfinger" sind dass dann.
Zur meiner Therapie kann ich eigentlich nicht viel sagen, nehme wie gesagt CellCept, Prednisolon (da war ich ja bei 5, dass wurde dann aber auf 10mg erhöht und mehr will bzw. hab ich auch nicht vor zu nehmen, Mondgesicht etc...), Quensyl 200mg morgens wie abends und eben die anderen Sachen, aber ihr wisst ja was alles dabei ist ;)

Bin jetzt aufjedenfall froh dass erstmal 6 Wochen Ferien sind, die hab ich nämlich echt nötig!!! Bin richtig ausgepowert!

Grüße Ela

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Schmerzen :(

von Michaela am 27.07.2011 05:56

Guten Morgen Ihr Lieben,

wiedereinmal bin ich mit starken Schmerzen aufgewacht. Diesmal ist meine Kniescheiben so entzündet dass ich nicht mal mehr laufen kann. Zu dem kommen (natürlich) wieder Schulterschmerzen, aber daran hab ich mich ja schon "gewöhnt" -,-
Aber dieses mal isses richtig heftig, hatte eig. seit ich Lupus habe, nie Entzündungen an den Beinen gehabt, doch seit ein paar Wochen ist das jetzt auch noch dazugekommen.
Habt ihr dass auch in so heftiger Form, dass man das mein nicht mal aufstellen kann und so?
Mein Ihr ein Cortison-Stoß wäre vorteilhaft?

Viele Grüße,
Ela

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: Informations-Video über Kollagenosen und ZNS

von Michaela am 24.07.2011 22:09

Das Video fand ich richtig gut und interessant!!! :)

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Re: Heute haben Uta, Fischerin, Janine, Frimbi und AliceCullen Geburtstag

von Michaela am 10.07.2011 08:55

Auch von mir alles Liebe und Gute euch 5en :)

Lasst euch feiern :)

Viele Grüße,
Michaela

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: Er war hier!!!! ;)

von Michaela am 06.07.2011 15:15

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Er war hier!!!! ;)

von Michaela am 06.07.2011 15:13

Hallo Ihr Lieben,

ein Traum ist in Erfüllung gegangen ... DAVID GUETTA mein Lieblingskünstler war in Ulm und ich war dabei. Ich kanns auch Tage danach noch immer nicht glauben das ich dabei war. Es war einfach der Oberhammer.
Ich glaub auch Freude kann Schübe auslösen :-D

Hier ein kleines Video für euch :)

http://www.youtube.com/watch?v=PjwYxgGD3Bk&feature=mfu_in_order&list=UL

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: Lupus mit Lungenbeteiligung,nach über 1 Jahr immer noch Schmerzen !

von Michaela am 02.07.2011 14:44

Hallo Cora,

auch ich habe Lupus mit Lungenbeteiligung und alle Sachen die die geschrieben hast, sind bei mir zu "finden".
Hatte auch Pleuraergüsse die um die 4-5 mal punktiert werden mussten (jedoch muss ich sagen dass man mir gleich gesagt hat, dass Vernarbungen dadurch entstanden sind).
Tiefes einatmen und VORALLEM niesen schmerzt noch immer sehr, obwohls jetzt ein Jahr her ist. In der Schubfreien Phase ist es aber besser. Wenn ich im Schub bin, bekomm ich nicht mal einen Nieser heraus, da "zuck" ich dann immer zusammen. (wenn du weißt was ich meine)
Beim trinken isses bei mir auch meist so, wenn ic zu schnell trinken und zu viel Kohlensäure enthalten ist dann kommt bei mir so eine Art von "Schluckauf" wo ich (wiedermal) aufzucken tu. Unangenehmes Gefühl ...
Ob das "für immer" bleibt kann ich dir nicht genau sagen, ich denke mal nicht. Mit Atemübungen und ähnlichen kann man das alles gut steuern und eigentlich wird es davon auch besser. Sprech doch mal deinen Rheumatologen darauf an, er hat mit Atmemtherapie und ähnliches empfohlen, nur war ich bisher immer zu faul um dort hinzugehen Oo

Viele Grüße

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."

Re: Quensyl

von Michaela am 19.06.2011 15:01

Hallo Leya,

ja hab gleich morgen einen Termin bekommen und am Freitag gleich einen Augenarzttermin.
Was nimmst du jetzt statt Quensyl?

Viele Grüße,
Michaela

,,Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar."