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Re: Auch neu!
von zoranja am 14.12.2010 20:57Ja das stimmt, deswegen suche ich wen neues. 
Aber ich freue mich für jeden der einen Arzt hat, auf den man sich verlassen kann! 
Und bestimmt gibt es auch hier in der Nähe irgend jemanden auf den das zutrifft...ich muss nur noch was suchen.
AntwortenRe: Auch neu!
von zoranja am 14.12.2010 20:31Hi Renate,
doch hatte, habe ich. Aber leider war er nie zu erreichen, wenn es Notsituationen gab. Einmal habe ich drei Tage auf einen Rückruf warten müssen. War dann aber schon in der Notaufnahme im Krankenhaus und mir wurde dort geholfen. Sonst muss kleine Probleme mein Hausarzt ( jetzt AD) übernehmen, da ich beim Facharzt immer nur alle drei bis sechs Monate einen Termin bekomme. Also wenn alle Stricke reißen, dann muss ich mich immer auf die Ärzte in der Notaufnahme verlassen. Bin aber gerade auf der Suche nach neuen Ärzten, wie schon erwähnt.
Re: Auch neu!
von zoranja am 14.12.2010 18:58Huhu Daisydoo,
vor der Sache mit dem Auge war mein Ruhepuls immer bei 60-65. Ich hatte schon immer einen niedrigen Blutdruck. Aber nun macht es mich wahnsinnig, wenn ich ihn ständig am Hals hämmern spüre. Hatte ja nur die Hoffnung, dass das jemand kennt und weiss wie man es verhindern kann.
Das mit den Werten von dem Willebrand Syndrom ob niedrig oder zu hoch? Der Arzt sagte damals, das sie nicht mehr messbar waren. Und beim nächsten Test waren sie wieder messbar aber Grenzwertig. Aber eine Diagnose habe ich nicht bekommen, nurr einen Notfallausweis und die Anordnung zum Einstellen durch den Hausarzt auf ASS 100.
Vielen Dank an alle für die nette Aufnahme im Forum! 
Re: Auch neu!
von zoranja am 14.12.2010 17:07Hallo Daisydoo,
vielen Dank.
Ja, ich war bei einem Hämotologen. Der erste Willebrand Test war so hoch, das keine Werte mehr angegeben werden konnten. Dann wurde nach ein paar Wochen ein erneuter Test gemacht und die Werte waren nur noch Grenzwertig. Trotzdem wurde wegen der Vorgeschichte dann ASS 100 verordnet. Nur wie gesagt muss ich erst einen neuen Hausarzt finden, bevor ich mich in eine Therapie stürze.
Hat vielleicht auch jemand das Problem, das er immer einen niedrigen oder normalen Blutdruck hat, aber dabei immer einen zu hohen Pulsschlag? Mein Ruhepuls liegt seit einigen Monaten nie unter 85 und bei Aufregung schießt er dann enorm nach oben. Bis jetzt hat es von den Ärzten noch niemand interessiert.
Lg,
zo
Re: Auch neu!
von zoranja am 14.12.2010 11:31Hallo Dani,
ich sollte von meinem Hausarzt auf Blutverdünner eingestellt werden...Ja wurde so beschlossen, nur habe ich ja im Moment keinen mehr und wie ich denke muss diese Therapie doch überwacht werden, oder? Das Problem ist, das ein Hausarzt doch in der Nähe sein sollte um schnell Hilfe leisten zu können. Leider ist die Situation auf dem Land mit den Ärzten etwas sehr eingeschränkt. Die meisten wissen nicht mal was SLE ist.
Zu der Diagnose: Unspezifischer SLE...keine Ahnung warum sie es so schreiben, ich habe es bis jetzt immer so hingenommen. Vielleicht ein Fehler von mir. Aber mit dieser Diagnose bin ich vor 5,5 Jahren in Rente geschickt worden.
Ich bin schon seit 8 Jahren immer auf die gleichen Medikamente eingestellt und frage mich ob das normal ist oder ob es nicht auch noch andere Möglichkeiten gibt. Bei Schüben wird das Cortison hochgesetzt und bei Lungenentzündungen oder ähnlichen Problematiken wird eine drei wöchige Antibiose gemacht. Deswegen möchte ich gerne andere Ärzte und Meinungen dazu hören.
LG,
zo
Re: Auch neu!
von zoranja am 14.12.2010 11:07Hallo Renate,
Danke für das Willkommen!
Tja, das Problem bei der Sache ist wohl, dass sich keiner der Ärzte auf die spezielle Form des Lupus bei mir festlegen will. In den Berichten steht immer nur unspezifischer SLE! ;o) Das Wort Vaskulitis, APS oder sonstige Dinge werden nie genannt. Ist ja auch einfacher, wenn man sich nicht festlegt, dann kann man ja auch nichts falsches behaupten. Der Blutspezialist war der Einzige, der sich bis jetzt getraut hat seine Meinung dazu kund zu tun. Er meinte dass es Folgeerscheinungen vom Cortison sein könnten. Natürlich wurde auch dieses nicht schriftlich festgelegt. Auch die immer wieder auftretenden vielen blauen Flecken würde er damit erklären. Ich bekomme immer wieder dicke, harte, schmerzende Waden und einen Tag später sind sie dann mit blauen Flecken übersäht. Ich war schon ein paar Mal deswegen beim Arzt, weil ich immer Angst vor einer Thrombose habe. Mein Hausarzt meinte zu mir, das Frauen häufig zu blauen Flecken neigen! ;o) Auch ne Meinung. Mein Facharzt hat mich angeguckt wie ein Mondkalb und gemeint, dass es vielleicht von den Schmerzmitteln kommen kann. Auf jeden Fall will sich niemand wirklich dazu äußern oder auch nur im geringsten festlegen. Ich bin im Moment auf der Suche nach einem guten Arzt, der vielleicht die Traute hat mir mal eine wirkliche Diagnose zu stellen. Mein Hausarzt ist seit einem Monat leider in Rente und ich suche nach einem Neuen. Der Facharzt hat mich nach dem Schlaganfall wie eine heiße Kartoffel zu Kollegen verschoben, die mich wiederum (alles Professoren also privat Ärzte, ich bin nur Kasse) nachdem sie festgestellt haben, dass ich kein gutes Studium- Objekt für ihre Studenten bin, wieder abgeschoben haben.
Nun habe ich erst Mal vor im nächsten Jahr in eine dafür geeignete Klinik zu fahren um noch einmal ganz neu anzufangen.
Vielleicht bekomme ich von anderen neuen Ärzten endlich eine spezifischere Bezeichnung von dem SLE an dem ich leide. Das wäre dann schon mal ein Anfang.
Viele Grüße, Zo
Auch neu!
von zoranja am 14.12.2010 08:54Hallo an alle,
ich wollte mich bei Euch vorstellen. Ich bin 43 Jahre alt und Mutter von zwei Kindern. Seit acht Jahren steht bei mir die Diagnose SLE und kutaner LE. Mit 16 Jahren fingen bei mir die Problematiken der Krankheit an. Dann Jahrelange Marathon Läufe zu Ärzten und Suche nach Erkrankungen, bis zur Diagnosestellung. Seit acht Jahren auf Dauer- Kortison eingestellt. Nun treten immer mehr Nebenwirkungen auf. So hat man nach einem Hirnschlag vor anderthalb Jahren eine Gerinnungsproblematik festgestellt. Vor genau einem Jahr dann eine Thrombose hinterm linken Auge mit Einblutung vor die Netzhaut und einen Tag später in den Glaskörper. Dadurch einige Wochen Blindheit und über gebliebene Seheinschränkung. Wahrscheinlich alles Nebenwirkungen der Kortison Gabe. Ärzte gaben aber keine Diagnose dazu ab. Mehrere Lungenentzündungen in den letzten zwei Jahren. Kutaner Befall an Armen, Rücken, Gesicht und Dekoltee. Pigmentflecken auf der Stirn, Händen und Dekoltee. Gelenkschwellungen an den großen, sowie kleinen Gelenken. Nägel sowie Nagelbett Schädigungen, Entzündungen und vieles mehr. Wäre schön, wenn ich mir etwas austauschen könnte, da ich im Moment wirklich down bin und meine Familie nicht noch mehr belasten möchte.
Liebe Grüße,
Zo