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Charlyn

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Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

von Charlyn am 19.05.2011 22:50

So, haben es hinter uns.
Soweit hats gut geklappt. am anfang sind paar tränen geflossen weil sie angst hatte.
Aber dann gings. sie lag ganz tapfer und ruhig die ganze zeit da. Luft anhalten hat scheinbar auch ausgereicht so weit wie es ging. Nun warten wir nur noch aufs ergebnis

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Charlyn

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Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

von Charlyn am 18.05.2011 23:26

Ja ihr habt mir wirklich sehr geholfen. vorallem auch das gefühl gegeben das ich eben nicht allein bin. denn so fühlt man sich manchmal. und von freunden und familie wird es meißt lapidar abgetan... als wäre es nix weiter.
vieleicht ist es auch nix weiter,... aber für mich ist es die hölle. jahrelange ungewissheit und ständig was neues, ein meißt krankes kind und und und. ich bin auch nur ein mensch.

Ich kann euch erst morgen spät bescheid geben hier. muss direkt nach dem mrt arbeiten bis 22:30

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Charlyn

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Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

von Charlyn am 18.05.2011 21:56

werde ihr morgen auch nochmal sagen das sie die luft nur so lang anhalten soll wie es geht. und dann einfach normal weiter atmen.

Dieses "ruckartige" einatmen was gerade kinder machen wenn sie luft angehalten haben wäre sicher nicht so angebracht oder? das macht sie nämlich immer. aber dabei liegt sie ja dann nicht mehr ruhig

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Charlyn

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Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

von Charlyn am 18.05.2011 12:09

coole sache, danke euch. Also wenn ihr morgen paar däumchen über habt...nachmittags, immer her damit

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Charlyn

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Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

von Charlyn am 18.05.2011 10:02

Sie soll eine CD mitbringen die sie über kopfhörer hören kann. zwischendurch wird über diese kopfhörer mit ihr gesprochen..zum beispiel wenn sie luft anhalten soll und so.

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Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

von Charlyn am 18.05.2011 09:58

Also bauch könnt ich raus machen. aber lippenbändchen geht nicht. das bekommt nur ein Piercer wieder rein. Wenn es bis dahin ni schon zugewachsen ist.

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Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

von Charlyn am 18.05.2011 09:53

Noch eine Frage an euch "Kenner". Ist es da wirklich soooooooooooooooooooo laut drin?

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Charlyn

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Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

von Charlyn am 18.05.2011 09:45

Renate ich meinte eher mich ;-) Aber es soll warm werden bei uns, da kann ich eine kurze hose mit gummizug anziehen.Ich hab ein Lippenbändchenpiercing und ein bauchnabel.... Wird das gehen? Will auf jeden fall dabei sein. Das haben die auch gesagt das dass geht.

Mirja danke für deine Hilfe. Ich meld mich bei dir auf jeden fall sobald ich was weiß.
Aber ergebnisse vom MRT bekomm ich telefonisch erst eine Woche nach dem MRT. So wurde es mir mitgeteilt. Aber es fehlen ja auch noch die ganzen Werte vom Blut. Naja, ich hoffe das ich nach dem MRT endlich auch den entgültigen Entlassungsbrief bekomm. Da wird ja wohl dann alles drin stehen

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Charlyn

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Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

von Charlyn am 18.05.2011 09:37

Danke dir Brigitte. Irgendwie liegen meine Nerven echt blank. Bin froh wenn der Tag rum ist morgen und hoffe meine Kleine steht das durch.

wo wir bei stationär bei den Spiegelungen waren (wo das mit der Aorta per sono festgestellt wurde) durfte sie sich das MRT schon mal anschauen, drauflegen, reinfahren. Also sie weiß wo sie rein muss. nur die geräusche kennt sie nicht. die meißte angst macht ihr das sie 30 sekunden die luft anhalten muss (ausgeatmet). das schafft sie nicht. das längste was wir geschafft haben waren 20 sekunden. So ein Merkblatt hatten wir auch bekommen. Unterschreiben musst ich noch nix. kommt sicher morgen alles.

Wegen der Kleidung...wie sieht es mit einem normalen Hosenknopf aus?

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Charlyn

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Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

von Charlyn am 18.05.2011 08:26

15:30 ist Termin. 15 Uhr sollen wir da sein.
Nein ich weiß garnix, weil ich nicht schriftlich über den Termin informiert wurde sondern es gestern per Telefon durch Zufall raus kam :(
Ich weiß noch nicht mal Recht was Angio heißt. Wenn ich ehrlich bin.
Ich weiß das es um die Aorta unterhalb des Zwerchfells geht

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