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Re: auf welchen Arzt soll ich vertrauen
von kk9979 am 24.05.2016 18:05Hallo Ulli,
ich habe heute den Befund von dem Nephrologen vor mir. Ich könnte mich darüber schon wieder aufregen. Da steht drin "sollten sich bei den hausärztlichen Routinekontrollen klinische Beschwerden oder auffällige Laborbefunde zeigen, wäre eine Wiedervorstellung primär bei den Kollegen der Uniklinik sinnvoll um klinische Erscheinungsbilder nicht zu verpassen."
Welche Kontrollen beim Hausarzt 
. Die finden nicht statt. Der Hausarzt hat noch nie was kontrolliert. Und der Typ verweist mich an den Hausarzt. Ich werde nur hin und her geschoben. Und gerade um diese klinischen Erscheinungsbilder nicht zu verpassen, wurde ich bei der vorhergehenden Nephrologin immer halbjährlich kontrolliert. Nun kann ich sehen, wo ich bleibe. ....ich suche so lange einen neuen Nephrologen bis das wieder annähernd so kontrolliert wird, wie damals. Ich warte nicht, bis ich wieder Wasser in den Beinen habe. Mehr merkt man an der ganzen Sache ja nicht.
AntwortenRe: Lupus oder Hashimoto
von kk9979 am 23.05.2016 05:57Hallo Calistia,
ja, versuche eine neue Hausärztin zu finden. Das kann nicht wahr sein, dass sie dich schon wieder in die Psychoschiene stecken wollte. Hast du denn einen guten Rheumatologen? Vielleicht kannst du auch in der Uniklinik einen Rheumatologen aufsuchen, haben die dort in der Notaufnahme was dazu gesagt, oder dich an einen weiterverwiesen?
Ich habe auch das Problem mit der Hausärztin, aber leider findet sich niemand anderes, bisher. Es sind nur alte Ärzte hier - und auch welche, die von seltenen Sachen keine Ahnung haben - 3 sind kurz vor der Rente, 1 Arzt sogar schon 75 (macht weiter, weil er keinen Nachfolger findet). Eine einzige junge Ärztin ist hier, aber die ist schon mit Patienten überfüllt. Muss ich warten was noch kommt. Ich versuche immer an Überweisungsscheine zu kommen, und mache dann selbst Termine, meist in der Uniklinik, da hat man mir bisher am meisten weiterhelfen können.
Wenn die entzündlichen Stellen im Kopf nicht MS sind, dann könnten es doch entzündliche Veränderungen im Rahmen des Lupus sein? Kannst ja mal weiter berichten.
Re: auf welchen Arzt soll ich vertrauen
von kk9979 am 18.05.2016 10:00Hallo Ulli,
genau ein solches Problem mit dem Nephrologen hatte ich auch, zwar nicht wegen einem Medikament, aber wegen der ganzen Sache an sich.
Ich war jetzt 16 Jahre in Behandlung wegen einer Glomerulonephrits. Die zur Zeit in Remission ist. Dafür zeigten sich erhöhte Ana-Titer von 1:1280. Einmal sogar erhöhte Ak gg.dsDNA im Elisa, aber im CLif-Test als Bestätigungstest nicht. Dafür bekomme ich immer mehr neue Symptome. Meine Nephrologin sprach immer von unklare Befunde und es würde sich um ein großes Ganzes handeln - ihr Verdacht Lupus -. Sie hat alles mitkontrolliert, auch die gesamte Rheumaseite (Ana, ENA, dsDNA). Habe mich super aufgehoben gefühlt, sie hat auch alles ernst genommen. Tja, und nun ist sie nicht mehr da und mir hat einer neuer Nephrologe gegenüber gesessen:
Der hat alles in Frage gestellt: man solle doch nicht nach Sachen suchen, die es nicht gibt. Die Nierenerkrankung wäre Lichtjahre her, wer weiß von was die mal gekommen ist. Wiederkommen bräuchte ich auch nicht mehr, ich hätte nichts. Ich war fix und alle, ich hätte mich ja freuen können, wenn ich doch nichts habe, aber leider fühle ich mich nicht da nach. Momentan kann ich Sonne in Verbindung mit Wärme nicht vertragen. Ich kann dann kaum noch laufen. Es ist als ob ich breitbeinig laufe (man sieht aber nichts, es ist eher die Empfindung), und wenn ich gehen will, dann kann ich nicht, noch einen Schritt weiter und ich sacke in mir zusammen. Mein Gesicht ist teilweise wie aufgeblasen und ich kann kaum noch Sport machen, eine absolute Muskelschwäche, Erschöpfung und Müdigkeit.
Weil ich das nicht auf mir sitzen lassen wollte, zumal auch mein Hautarzt sagte, dass selbst die Glomerulonephritis allein eine Autoimmunerkrankung ist, habe ich mir jetzt nochmal in der nephrologischen Ambulanz and er Uniklinik einen Termin gemacht - auch dort, wo man die Diagnose stellte -. Ich kann das nicht auf mich beruhen lassen.Diese Zustände können nicht kern gesund sein.
Mich ärgert auch, dass der gesagt hat, dass ich nicht wiederkommen bräuchte. Damals hatte ich meine Nephrologin gefragt, ob es jetzt weg ist, sie meinte: "das kann ich Ihnen nicht versprechen und ein Lupus legt sich gern auf die Nieren". Sie meinte auch, dass sie kontrolliert um rechtzeitig eingreifen zu können, wenn was kommt mit Lupus. Mit dem Nephrologen würde ich ja jetzt vollkommen in der Luft hängen, zumal meine Hausärztin die Sache auch nicht ernst nimmt. Dann sagte der doch noch: ich kann ja wieder kommen, wenn ich was merke. Na prima, das merkt man nicht. Ich hatte damals auch auf einmal Wasser in den Beinen und den Augenlidern bekommen. Mehr merkt man nicht und wenn es dann so ist, dann finde ich, ist es schon zu spät.
Ich würde mich Leya anschließen und sagen, dass du das weiterhin so machst, wie in der Rheumaambulanz und dort schnellst möglich einen Termin ausmachst. Wenn der Nephrologe dich nicht ernst nimmt oder sich nicht auskennt, dann versuche einen anderen zu finden. Ich finde immer, dass das Thema Lupus so ernst ist, dass es wichtig ist, dass der Nephrologe sich auskennt und dass er dich mit deinen Beschwerden Ernst nimmt.
Re: Lupus oder Hashimoto
von kk9979 am 08.05.2016 20:22Hallo Jenny,
endokrinologisch würde ich nicht nur Tsh sondern auch die freien Hormone ft3 und ft4 untersuchen lassen. Ich weiß, dass meine Schwester ihre Ärztin gesagt hat, dass man diese auf alle Fälle mit betrachten muss und sie bei ca. 85% liegen müssen. Ich habe nämlich bei mir das Dilemma, dass der Tsh im Normbereich ist (3,22 zumindest bei alten Laboren, manche Labore sagen, dass alles über 2,5 schon zu hoch ist), aber mein ft3 z.B. letztens bei 8% lag. ft4 war auch schon mal unter die Grenze gerutscht. Aber hier macht keiner was, solange Tsh in Ordnung ist, deshalb habe ich mir beim Endokrinologen einen Termin gemacht. Lass TPO und Tg-Ak prüfen.
Lass auch die Nebennierenwerte bestimmen: Cortisol, Aldosteron,ACTH etc. Meist geht eine Unterfunktion mit einer Nebennierenschwäche einher und die kann auch super schlapp machen. Das weiß ich auch von meiner Schwester.
Lass ruhig auch nochmal Vitamin D3 und Vitamin B12 prüfen. Sollte B12 zu niedrig sein, dann spreche das mal mit Spritzen an. Dann kann dein Magen vielleicht die B12-Tabletten nicht richtig aufnehmen. B12 ist richtig wichtig. Das kann auch viele neurologische Sachen machen (Restless legs, kribbeln in Füße etc.). Auch Eisenwerte kannst du prüfen lassen. Das kann auch müde und schlapp machen. Ansonsten entweder Überweisung zum Neurologen oder MRT-Kopf kann man ja auch mal machen.
An sonsten würde ich trotz alle dem auch nochmal die rheumatologische Seite ins Auge fassen: Ana-Titer, ENA, Antikörper gegen dsDNA, Histone und Nukleosomen etc. Wenn das der Hausarzt nicht macht, lass dir nochmal einen Überweisungsschein zum Rheumatologen geben. Sollte dich keiner Ernst nehmen, dann gehe wirklich auf die Suche nach jemand anderen. Hab ich auch so gemacht.
Das klingt jetzt alles viel, aber das wäre so das, was ich jetzt ins Auge fassen würde. Wenn gar nichts anderes hilft, dann melde dich ruhig mal in einer Ambulanz in der Uniklinik an. Ich muss sagen, dass ich mit der Uniklinik gute Erfahrungen gemacht habe: die Ärzte habe mich immer Ernst genommen, man hat auch die seltenen Sachen untersucht, man bestellt dich wieder ein zur Kontrolle und die "frisch studierten "Ärzte haben immer mal noch eine Idee, wo einer in der "Provinz" schon betriebsblind geworden ist - so meine Erfahrung und auch die meiner Schwester, als Bsp: die Hausärztin meinte zu meiner Schwester wegen Hashimoto, dass sie das mit Kortison behandeln würde, aber mit Selen und Schilddrüsenhormonen nicht. Das war völliger Blödsinn. Oder bei meiner Nierenentzündung damals, hat man überhaupt nicht ansatzweise gewusst, warum meine Augenlider morgens zugeschwollen waren und ich Wasser in den Beinen hatte. Da hat man mich zum Knochenmark abnehmen geschickt, alles für die Katz. In der Uni habe ich nur von meinen Beschwerden berichtet, da haben die gleich gesagt, dass es von den Nieren kommt. Also wenn alle Stränge reißen, dann versuch es mal an der Uni....ist zwar auch wieder ein Aufwand und evtl. weiter fahren, aber wenn die "Qualität stimmt, sag ich immer"...
Ich wünsche dir für morgen Glück und wenn sie dich wieder in die Psychoschiene abschieben, dann bestehe einfach darauf, dass es organisch nochmal abgeklärt werden muss.
Re: Lupus oder Hashimoto
von kk9979 am 08.05.2016 05:34Hallo Jenny,
so ging es mir auch bei der Hausärztin immer. Als ich aus der Klinik kam und keine Ursache für die Schwellungen und Nesselsucht gefunden wurde, hat sie mich nicht mehr ernst genommen. Da hatte ich letzten Sommer auf den Oberschenkeln nach Sonne/Wärme einen netzartigen Ausschlag. Als ich es ihr gezeigt hat, hat sie doch tatsächlich gesagt: "Das wäre nichts, das hätte sie auch manchmal". Ich hab echt gedacht ich bin im falschen Film, als ob im Sommer am Strand dann alle so rumlaufen würden????? Ich kam mir aber sowas von veräppelt vor. Das kannst du dir ja nicht vorstellen.
Bin dann nochmal zu einem anderen Arzt. Von wegen es ist normal. Es war wieder eine Urtikaria. Seither nimmt sie mich gar nicht mehr ernst. Als beim Nierenarzt eine Eisenmangelanämie aufgefallen war und die Ärztin im Befundbericht darum bat, den Eisenspiegel zu überwachen, hat sie es einfach ignoriert. Ich habe dann bei der Nierenärztin angerufen und ihr gesagt, dass sie es nicht macht. Dann hat sie es nochmal kontrolliert und nochmals einen Brief geschrieben, das hat dann gefruchtet.
Ich habe manchmal auch so Konzentrationsprobleme, z.B. wenn ich gerade die Tür zugemacht und zugeschlossen habe, bin ich die Treppe auf halber höhe und frage mich dann, ob ich denn zugemacht habe.
Re: Lupus oder Hashimoto
von kk9979 am 07.05.2016 19:49Ach so, wegen deinem B12-Wert. Ich hatte letztens 279, aber trotz Spritzen. Bekommst du auch Spritzen? Wird deine Dosierung zwecks Hashimoto immer mal wieder angepasst, oder hattest du jetzt immer dieselbe Dosis? Habe gehört, dass es immer mal wieder angepasst werden muss.
Zum Lupus hatte mir mal eine Rheumatologin der Uniklinik gesagt, dass nicht alle Kriterien eines Lupus gleichzeitig auftreten müssen. D.h. du musst nicht die Herzmuskelentzündung, den Ana-Titer, die Gelenkschmerzen etc. zum selben Zeitpunkt haben, sondern es muss in der Gesamtheit gesehen werden. Die Endokrinologin meiner Schwester meinte auch, dass man mit Hashimoto durchaus zu weiteren Autoimmunerkrankungen neigen kann (Lupus, Morbus Addison, Diabetes Typ I, Autoimmungastritis). Also ist es richtig, dass du das auch weiterhin im Auge behältst. Vielleicht dauert es, bis man klar sagen kann, es ist diese und jene Krankheit, oder eben nicht.
Re: Lupus oder Hashimoto
von kk9979 am 07.05.2016 19:40Hallo Jenny,
ich habe in der Uniklinik einen Termin beim Endokrinologen. Die Anmeldung war ein wenig kompliziert. Ich musste erst Vorbefunde und eine Überweisung hinschicken und dann hat man mir einen Termin zugeschickt. Das war Anfang April, mein Termin ist erst Mitte Juli. So lange muss ich warten. Mich regt am meisten mein aufgedunsenes Gesicht auf. Eine Allergie ist es jedenfalls nicht, Allergietabletten schlagen nicht an. Am selben Tag habe ich dann noch auch in der Uniklinik einen Termin beim Nephrologen.
Was bei mir noch ist, dass im Sommer Probleme bekomme mit Wärme und Sonne. Als es über 30 Grad waren, ging bei mir gar nichts mehr. Ich hatte das Gefühl ich falle um, das Gefühl als ob ich in mir zusammensacke und das ich irgendwie nicht mehr gehen kann, obwohl ich will. Bei der Hausärztin war ich, der Blutdruck war normal. Dann meinte sie nur, dass ich zu wenig getrunken habe. Aber darauf habe ich geachtet, dass ich genügend trinke. Es ist ganz komisch. Meine Nierenärztin dachte da schon immer an SLE.
Wenn ich mal ein wenig mehr mache, dann kriege ich wie Schwächeanfälle, dann fangen meine Beine an zu zittern und klappern...nicht mehr normal. Dann kam Herzklopfen, das Gefühl von Herzrasen und dann diese Unruhe.Da durfte ich mir schon anhören, ob ich Stress hätte oder mich etwas belastet. Genauso war es bei meiner Schwester ... und alles war bei ihr Hashimoto.
Ich bin gespannt, auf meine Termine, ob man irgendwie mal eine Erklärung für meine Symptome findet. Sollte man mich wieder irgendwo in die Psychoschiene schieben, werde ich auf die Suche nach einen anderen Arzt gehen...ich sage mir immer..."was hätte ich denn davon, mir das einzubilden. Ich möchte ja einfach wieder ein normaler Mensch sein".
Re: Lupus oder Hashimoto
von kk9979 am 07.05.2016 05:28Hallo Jenny,
wenn ich das lese, was du schreibst, erkenne ich mich in einigen Sachen wieder. Bei mir wurde als Teenager eine membranöse Glomerulonephritis (Nierenkörperchenentzündung mit autoimmuner Komponente) festgestellt, damals mit hoher Eiweisausscheidung. Damals wurde als Ursache ein Lupus und auch Hashimoto ausgeschlossen.
Zwischendurch hatte ich bis 2008 krankheitsfreie Phasen, es ging mir gut. Ich bin sogar 2x Marathon gelaufen und etliche Halbmarathons. Dann auf einmal ein Einbruch: ich bekam Schwindelattacken, konnte Sonne und Wärme nicht mehr ertragen. Ich erzählte es meiner Nierenärztin, die sofort auf die Idee eines Lupus kam. Tja, und wie bei dir: Ana 1:1280, aber keine Untergruppen feststellbar. Ich war sogar 1 Woche auf einer rheumatischen Station einer Uniklinik. Bis auf die Ana und die Glomerulonephritis fand man nichts, was einen Lupus beweisen könnte.
Es wurde dann immer schlechter: Leistungsknick, ständige Müdigkeit, Schlapp sein, alles war mir zuviel, Stimmungsschwankungen, habe Nesselsucht mit Schwellungen an Hand, Lippe und im Hals bekommen. Unzählige Allergietestungen ergaben, aber keine Allergie, so dass eine Entzündung im Körper dafür verantwortlich sein müsste. Eisenmangel, Vitamin B12- Mangel, Vitamin D Mangel kamen hinzu, dazu Unruhe, das Gefühl von Herzrasen und Herzklopfen, wackelig auf den Beinen sein, aufgedunsenes Gesicht, hoher Blutdruck (vor allem der zweite Wert). Weil man nicht festmachen konnte, woran es liegt, hat man mich nochmal zum Rheumatologen geschickt. Dieser fand wieder einen erhöhten Ana-Titer von 1:320 und einen erhöhten Antikörper gg. dsDNA im ELisa, ein Bestätigungstest mit Clif-Verfahren war allerdings negativ. Nun bin ich weiter auf der Suche, warum das Lauftraining nicht mehr klappt. Die Strecken immer kürzer werden, aufgrund meiner körperlichen Schwäche.
Rausgefunden wurde, dass meine Schilddrüse nur 5 ml hat. Aber MAK und TG-AK waren bisher negativ. Sie ist auch echonormal, war einmal verstärkt durchblutet, aber eben kein Hashimoto damals. Nun habe ich mir erstmals bei einem Endokrinologen einen Termin gemacht, da ich eine Zwillingsschwester habe, bei der Hashimoto diagnostiziert wurde, und sie dieselben Probleme hat. An der Lupusgeschichte werde ich auch dran bleiben.
Einen neuen Nierenarzt muss ich mir noch suchen. Meine Ärztin hat aufgehört. Der neue Arzt hat alles angezweifelt, will gar nichts mehr kontrollieren und hat mich nach Hause geschickt mit den Worten: Ana ohne Klinik wäre gar nichts, die Nierensache ist Lichtjahre her und ich solle doch nicht nach Sachen suchen, die es nicht gibt. War total schockiert, weil meine vorhergehende Ärztin mich total ernst genommen hat und bis zu letzt an eine große Gesamtheit als Ursache meiner ganzen Beschwerden geglaubt hat. Jetzt habe ich den Schock überwunden und habe mir schon in einer nephrologischen Sprechstunde in einer Uniklinik einen Termin gemacht. Ich nehme es nicht hin, dass ich mich wie eine alte Frau fühle, dass es immer schlimmer wird.
Bleib wirklich am Ball, was den Lupus angeht. Und auch mit dem Hashimoto. Meine Schwester ihre Endokrinologin hat gesagt, dass der hohe Blutdruck auch von Hashimoto kommt, weil so hat es angefangen: sie war im KH wegen Blutdruck 195/135. Dann wurde man auf den Tsh aufmerksam und die Mak`s waren zu hoch. Ultraschallbild war auch eindeutig. Sie hat auch Panikattacken und Stimmungsschwanken, wackelige Beine und Herzrasen....nebenbei ist sie auch in rheumatolog. Behandlung, weil sie auch einen erhöhten Ana-Titer hat.
Lass dich nicht in die Psycho-Schiene schieben, dass haben sie mit mir auch schon gemacht, so ist das, wenn die Ärzte nicht mehr weiter wissen bzw. keine Ahnung haben. Aber gerade ein Lupus kann so viele bunte Bilder machen. Und selbst die Hashimoto Thyreoiditis kann so viele Symptome verursachen....suche dir einen Arzt, der dich Ernst nimmt ...ich suche auch auf alle Fälle weiter....
Re: Welche Untersuchungen bei stationärem Aufenthalt
von kk9979 am 07.03.2016 05:13Hallo Sonnenschein,
bei mir haben die Untersuchungen eine knappe Woche gedauert. Die Kapillarmikroskopie hatte ich nach dem stationären Aufenthalt noch ambulant.
Re: Welche Untersuchungen bei stationärem Aufenthalt
von kk9979 am 06.03.2016 05:39Hallo,
bei mir wurden Blutuntersuchungen gemacht - sämtliche Werte inklusive Autoantikörper. Dann eine Kapillarmikroskopie, ein Herz-und Bauchultraschall, Röntgen-Thorax, EKG, 24 Std. - Sammelurin, Hautarzt und eben die normale Untersuchung wie bei jedem Arzt abhören, Zunge rausstrecken und allg. neurologischen Untersuchung wie Hämmerchen auf Knie und Ellbogen sowie Pupillenreflexe.
Das wars. Eventuell könnte noch bei bestimmten Verdachtsmomenten weitere Untersuchungen folgen, z. B. eine Nierenbiopsie bei Nierenbeteiligung etc.