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Re: Ich weiß nicht mehr weiter...
von matalesa am 02.05.2012 15:21Ich verstehe auch nicht, warum bei mir nicht die anderen Antikörper getestet wurden. Kann der Hautarzt auch Blut abnehmen und soetwas im Labor testen lassen?
Hab ich jetzt auch schon das Antiphospholipid-Syndrom wegen der Livedo Reticularis? Die entsprechenden Antikörper dazu habe ich nicht, Cardiolipin usw. waren im negativen Bereich....
AntwortenRe: Ich weiß nicht mehr weiter...
von matalesa am 01.05.2012 19:32Liebe Biene, danke für den Link! Das hört sich ja gruselig an, was durch Vitamin D Mangel alles im Körper passieren kann! Ich nehme seit 6 Wochen Decristol 20000 einmal pro Woche ein, im Juni soll dann nochmal der Blutwert getestet werden.
Wahrscheinlich hab ich diesen mangel schon länger, er wurde ja vor 6 Wochen das erstemal geprüft...
Re: Ich weiß nicht mehr weiter...
von matalesa am 01.05.2012 19:01 Bei mir wurden nur SSDNS, DSDNA, Cenp-Blot, SS-A-AK, SS-B-AK untersucht, alle im negativen Bereich.
Du hast Recht, ich warte jetzt die Biopsie ab und dann werde ich mir einen Schmerztherapeuten suchen.
Wahrscheinlich ist es wirklich ein längerer Weg bis mir jemand helfen kann.
Vielen Dank für Deine Unterstützung!
Re: Ich weiß nicht mehr weiter...
von matalesa am 01.05.2012 18:15Liebe Sara!
Ich hatte auch die letzten 4 Jahre pro Jahr 5-6 mal Bronchitis, war auch beim Lungenfacharzt, alles o.B.
Diese häufigen Infekte hatte ich früher nicht!
Und warum musstest Du operiert werden?
Und warum spricht bei mir niemand von Verdacht auf Kollagenose? Anscheinend war ich bisher immer bei den falschen Ärzten. Ich hab ja auch die gleichen Beschwerden wie Du. Ich hoffe wirklich dass der Hautarzt bei der Biopsie etwas findet.
Momentan bin ich seelisch echt im Keller, es ist ein furchtbares hin und her und ich denke immer, der Arzt der mir gegenüber sitzt hat entweder keine Ahnung oder er lacht sich innerlich kaputt über mich.
Hat man denn irgendwann ENAs im Blut oder kann es dabei bleiben, dass nur der ANA Titer erhöht ist?
Danke für Deinen Zuspruch, das tut sehr gut 
Re: Ich weiß nicht mehr weiter...
von matalesa am 01.05.2012 18:07Liebe Renate!
Vielen Dank für Deine Antwort! Ich denke auch, dass einige meiner Beschwerden von der MS kommen, aber die anderen Dinge wie z.B. meine marmorierte Haut am Körper, die ich früher nicht hatte, oder meine rot-blaue Nase bei Kälte oder Wärme, das muss doch eine andere Ursache haben?
Psychisch bin ich auch total im Keller, habe auch Angstzustände und depressive Phasen. Ich frage mich, ob ich im Anfangsstadium vom Lupus bin, oder hat man da auch schon DSDNA Antikörper im Blut?
Und was bedeutet das homogen chromatine ANA Fluoreszenzmuster, ist das allein schon pathologisch?
Eine Schmerztherapie ist eine gute Idee, da werde ich mich morgen drum kümmern! Danke!
Re: Ich weiß nicht mehr weiter...
von matalesa am 30.04.2012 18:57Hallo Sara!
Ja nicht aufgeben, aber ich weiß ehrlich gesagt nicht mehr, an welchen Arzt ich mich wenden soll? Den 3. Rheumatologen aufsuchen? Oder hat jemand einen Tipp für einen kompetenten Arzt im Norddeutschen Raum?
Wie kam es denn zu Deiner Diagnose und wirst Du behandelt? Wenn ja, geht es Dir besser? Welche Symptome hast Du? Mir macht vor allem diese ständige Schlappheit zu schaffen....
Re: Ich weiß nicht mehr weiter...
von matalesa am 30.04.2012 10:17Hallo Teufi!
Danke für Deine schnelle Rückmeldung!
Naja es steht in meinem Krankenbericht: Verdacht auf MS. Weil man erst nach zwei Schüben von MS spricht, und ich hatte bisher (klopf auf Holz) nur einen Schub.
Es wurde aber auch durch eine Lumbalpunktion bestätigt, ich habe oligoklonale Banden im Liquor und die IGG-Synthese ist positiv. Also zu 99% MS. Das sagt mein Neurologe auch, und er ist absoluter MS Spezialist in Norddeutschland.
Ich bin gespannt, was bei der Gewebeprobe beim Hautarzt herauskommt, vielleicht bringt mich das etwas weiter.
Und die Blutsenkung ist bei einer Kollagenose immer erhöht?
Re: Ich weiß nicht mehr weiter...
von matalesa am 30.04.2012 10:13Hallo Nadja! Danke für Deine schnelle Antwort! Ich bin froh, mich mit "Gleichgesinnten" austauschen zu können, mein Mann kann mein Gejammer mittlerweile auch nicht mehr hören 
Nein, in einem MS Forum habe ich mich noch nicht angemeldet, außer bei dem MS-Gateway-Forum, und dort wurde ich sofort aufs übelste beschimpft, also habe ich mich dort gleich wieder abgemeldet. MS ist wirklich die Krankheit mit den 1000 Gesichtern, und mein Neurologe sagt über meine MS, dass er soetwas sehr selten erlebt hat-ich hatte ja erst einen Schub und das in 4 Jahren. Diese Krankheit hat eben die höchste Aktivität in den ersten 5 Jahren. Und behandelt wird MS erst, wenn man einen Schub-Verlauf hat. Ich stehe natürlich unter ständiger Kontrolle, und hoffe bei jeden MRT dass nichts neues dazugekommen ist!
Meine Rheumatologin sagte zu mir, dass es auch bei MS zu 90% erhöhte ANA-Titer gibt.
Ich weiß nicht mehr weiter...
von matalesa am 30.04.2012 08:49Hallo zusammen!
Ich bin sehr verzweifelt, und weiß langsam nicht mehr, mit wem ich über meine Beschwerden reden soll.
Es fing an vor fast 5 Jahren nach der Geburt meines ersten Kindes, ich hatte starken Schlafmangel da mein Sohn ein Schreibabay war und habe alles auf diesen Stress zurückgeführt.
Ich hatte extreme Erschöpfung, Schmerzen in den Fussgelenken, Kreuzbein und Beinen, Schwäche im linken Arm und Bein und permanente Kopfschmerzen.
Ich habe das alles 4 Jahre so hingenommen und nach der Geburt meines zweiten Kindes (2010) gings mir immer schlechter.
Als ich vor genau einem Jahr taube Stellen im Gesicht bekam bin ich ins Krankenhaus in die Notaufnahme gefahren, dort wurde ich gleich inhaftiert und nach umfassenden Untersuchungen wurde MS festgestellt. Das war ein Schock.
Ich habe aber bis heute nur zwei ganz kleine Läsionen im Gehirn und keine neurologischen Ausfälle, daher auch bisher keine Behandlung.
Auffällig war dort ein Ana Titer von 1: 1280, alle anderen Werte auch die ENAs (es wurde nur auf ss-DSDNS und DSDNS AK untersucht) waren negativ bzw. unauffällig.
Somit wurde ich entlassen und ich habe versucht mir nicht allzuviele Gedanken zu machen.
Es ging mir aber immer schlechter. Kurz nach dem Krankenhausbesuch bekam ich Flushs im Gesicht und am Körper, es glühte im Gesicht und Decolletee und auch mein restlicher Körper war feuerrrot.
Dies ging aber nach ein paar Tagen größtenteils wieder weg, nur im Gesicht flammte es immer wieder auf.
Momentan habe ich seit fast einem Jahr ständige Schmerzen in den Beinen und Füßen und im Kreuzbein, im Winter extreme Raynaud-Beschwerden (das in leichter Form aber schon seit ca. 10 Jahren), morgens wache ich mit verquollenem Gesicht und Kopfschmerzen auf, fühle mich permanent schlapp und gerädert, habe leichte Atemnot bei Belastung, einen Druck auf der Brust bei Belastung, extreme Sonnenempfindlichkeit, d.h Sonnenbrand durch die Jeans durch,geschwollene Hände usw.
Ich habe schon zwei Rheumatologen aufgesucht, die sagen beide "keine hinreichenden Beweise für eine rheumatische entzündliche Erkrankung" aber Fibromyalgie.
Mein ANA (homogen chromatin) ist momentan bei 800, DSDNA negativ (5), SSA und SSB AK negativ, Cenp-Blot negativ, Rheumafaktor erhöht (IGG 15 und IGM 45) C3 und C4 noch im Rahmen, CRP normal, BSG normal, alles andere normal bis auf einen extrem niedrigen Vitamin D Spiegek (4,3).
Letzte Woche war ich beim Pneumologen, alle LUfu-Tests nornal.
Nächste Woche will ich beim Hautarzt eine Biopsie von den gerötetetn Stellen im Gesicht machen lassen. Ich bin wirklich verzweifelt und fühle mich wie eine Simulantin, weil die Ärzte auch immer von psychosomatischen Beschwerden sprechen.
Da könnte ich an die Decke gehen! Was soll ich bloß tun? Wer kann mir helfene? Ist es Lupus im Anfangsstadium? Ich freue mich über jede Antwort! Danke!