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Fiffi1987

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Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Fiffi1987 am 29.06.2012 09:35

hi
also das mit diesen neuen uhrglasverbänden hört sich ja nich so gut an, hat es denn geklappt das du die pro o. wieder bekommen hast, oder hast du soviel von den nicht wirklich guten? das mit den stoffaugenklappen hört sich gut an, grade für den preis, hoffe das die gut sind.

wie gehts dir denn heut so, ich meine wegen der medikamentenumstellung?
Bei mir geht es bis jetzt recht gut, naja bin auch noch zu hause und mache nicht wirklich viel, mal sehn wie es später ist wenn ich zur logopädin gehe und ein bisschen unterwegs bin

wünsche dir ein schönes Wochenende
LG

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Fiffi1987

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Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Fiffi1987 am 27.06.2012 21:05

hey also bei mir geht es heute einigermaßen, ist halt nicht besser aber auch nicht schlecht als die letzten Tage. Was mich echt nervt ist der Schwindel, den sobald ich den Kopf schnell bewege ist er da :( aber habe heute mal ausprobiert zu Schaukel, ging sogar recht gut aber hab schon bemerkt das das drehen danach wieder mehr war... mal sehn wenn es was bringt werde ich es weiter versuchen.

das mit den 20 STück ist ja doof, zum Probieren zwar gut aber warum genehmigen die nur so wenig, völliger schwachsinn, versteh ich ma wieder nicht. kannst ja mal berichten wie die so sind, vllt sind die ja besser.

Oh das mit dem Entzug klingt nicht so gut, hoffe das das bei dir nicht auftreten wird, würde ja noch fehlen, aber muss ja auch mal was gut gehn. hoffe das das pflaster gut wirken wird und endlich mal den gewünschten Effekt bringen wird.

Das mit dem Urin weiß ich leider nicht ob das vom Kortison kommen kann, da bin ich überfragt, aber kannst ja nochmal ein paar Tage warten und sonst doch mal ein Doc fragen, sicher ist sicher. Ich mache das mittlerweile so das ich wenn ich erstmal für nicht so "wichtig" halte mir das aufschreibe und beim näcshten mal frage. Aber kann ja sein das das mit den ganzen Medikamenten zusammenhängt, will ich gar nicht auschließn, soviel Chemie wie man zu sich nimmt....

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Fiffi1987

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Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Fiffi1987 am 27.06.2012 13:28

oh mann da warst ja echt lange in der schmerza. aber wenigstens hat sich der doc zeit genommen. Auch das er das mit der lähmung noch nicht aufgeben hat finde ich gut. einfach fest dran glauben das das wieder wird. Schau ich habe das jetzt seit 5.4 und jetzt langsam geht wohl die schwellung zurück und man sagt mir das sich was tut.ich sehe das selbr nicht aber ich bilde mir ein seitdem ich bei der logopädin bin tut sich echt was. Sonst versuch doch auch mal das aufgeschrieben zu kriegn, meine ist echt gut und minte das wird das schon wieder hinbekommen. Also kopf hoch. und nicht auf den komischen neurologn hören. Wir beide können bald unsere Gesichter wiedr bewegen!!!!!! und wenn das bei "Gesunden" schon bis zu einem Jahr dauern kann, sollten wir nicht so schnell aufgeben, dauert vllt lännger aber wird alls wieder werden.

ich hoffe das das Pflaster dir helfen wird, habe davon allerdings noch nie gehört, aber ich drück die daumen. Vor allem das du das auch gut verträgst und nciht noch andere nebenwirkungen auftreten. kannst ja dann mal berichten wie es dir bekommt, auch weil du das oxy dann nicht mehr nimmst.

hast du die pflaster den jetzt? Hoffe die sind genehmigt worden. Ich meine für was hat man dnn eine Krankenversihcerung wenn die sich dann so anstellen. HAben uns das ja nicht ausgesucht und man lässt sich ja nicht irgnedwas verschreiben was man nicht braucht.

Hat das mit den Uhrglasverbänden denn geklappt? Also bei mir geht dsa glückerlicherweise das ich die zwei bis drei nächte nehmen kann. aber wenn du so stark schwitzt ist klar das die nich halten. habe das manchmal wenn das auge tränt dann löst sich der verband auch.

also die massagen sind untrschiedlich, war am montag bei einer neuen physiotherapeutin die sich so auf kiefer und gesicht spezialisiert hat. die hat erstmal am kopf und am hals so geschaut und dann noch am kinn und dann an einign stelln so rumgedrückt, ok hört sich merkwürdig an ist schwer zu beschreiben. sonst halt so an den wangen stirn kinn so gdrückt und massiert, macht die logopädin auch immer. Manchmal tut ein bisschen weh aber meistens nicht und wenn zu dolle ist muss ich nur schreien ;) dann hören die auf und machen anders weiter.

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Fiffi1987

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Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Fiffi1987 am 25.06.2012 19:16

sorry habs eher nicht geschafft.

also von pro optha hab cih auch die größe S. STimmt das Pflaster ist hier sehr groß, aber klebt auch gut mehrere Tage.
genau die du unten beschreibst hab ich von Okkluglas, find die bis auf das sich teilweise keine Feuchtigkeit bildet ganz ok, sind auf alle Fälle vom tragen her echt gut :) vor allem sind meine jetzt genehmigt und ich kionnte mir die in der apotheke jetzt abholen :) yippie

Die krankengymnastik tut ganz gut, heute war eine neue Physiotherapeutin da, die hat an ganz anderen stellen am kopf und im Gesicht was gemacht, das war richtig klasse und tat auch voll gut.

Wie geht es dir denn jetzt so? Ein bisschen besser? Also bei mir nicht so wirklich, naja kommt jetzt auch hinzu das ich heut morgen zum zahnarzt musste, und das nimmt mich noch ein bisschen mit :( naja was solls.

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Fiffi1987

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Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Fiffi1987 am 22.06.2012 18:41

hi
ja das habe ich mittlerweile auch schon öfter erlebt oder sie schauen dich an und fragen "und was soll ich jetzt machen" obwohl der ganze Stapel Unterlagen vor denen liegt. Ist auch immer sehr nett.
Also ich hatte mal gefragt wie die Aussichten so sind und HNO-Ärztin sagte das sie davon ausgeht das es alles wieder normal wird, Gesicht und Schwindel, aber sie kann nicht einschätzen wie lange es dauert bei den "ganzen" Erkrankungen die ich noch dazu hab, aber sie sagt selbst bei sonst völlig "gesunden" kann so ne Gesichtslähmung gerne mal ein halbes Jahr bis Jahr dauern. Sie geht davon aus das ich Weihnachten mein Gesicht wieder bewegen kann. Die Rheumatolgin sagt auch das sie davon ausgeht das es weg geht aber sie weiß nicht wann. Und laut Aussage der beiden Ärztinnen und meiner Logopädin tut sich auch was in meinem Gesicht, ich selber seh es nicht aber ich glaube ihnen mal, vor allem meine Auge geht wohl schon wieder fast zu.
Meine Uhrglasverbände sind von Okkluglas, im KH fand ich die ganz gut aber mittlerweile finde ich kleben die nicht gut und teilweise bildet sich gar nicht dieser Feuchtigkeitsfilm bilde ich mir ein, hatte vom Hausdoc nach dem KH welche von dieser Firma bekommen: Pro-optha, die sind ein bischen kleiner aber ich finde die umschließen das Auge ein bisschen besser, aber bin froh das ich überhaupt welche bekomme, wenn die Kasse denn endlich mla genehmigt die können sich wohl bis zu 3 Wochen Zeit lassen :( voll die Schweinerei habe kaum noch welche :( benutze die jetzt schon echt lange. Und die Apotheke hat wohl auch schon nachgefragt. Werde mir auf alle Fälle wenn ich das nächste mal beim Augenarzt bin gleich wieder ein Rezept mitgeben lassen, wenn das solange dauert das ich nicht wieder das Problem habe keine mehr zu haben.

Also das mit dem Strom und der Akupunktur ist gut zu wissen, hatte mal nach Strom gefragt da sagte der Neurologe nur das er das gar nicht kennen würde. Das mit dem gesicht hatte mir der Physiotherapeut so erklärt das der Muskel erschlafft ist und nicht arbeitet und dadurch das Gesicht dicker ist.
Naja denken ja eh alle das es Zahnschmerzen sind.

 Ich versuche jetzt weiter Krankengymnastik zu bekommen, da die Physiotherapeutin meinte das mir das zu stehen würde bei den ganzen Erkrankungen. Mein Hausarzt sagte ja er kann nur einmal pro Quartal aufschreiben, aber die Sprechstundenhilfe hat das heut irgendwie abändern können das ich jetzt noch 4 Rezepte bekommen kann :) bin ich erleichert, weil ist echt nervig um alles zu kämpfen und keiner sagt einem was.

LG

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Fiffi1987

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Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Fiffi1987 am 22.06.2012 10:26

hi
also was der Neurologe da gemacht hat geht echt gar nicht, kann dir doch nicht irgendwas dein reinstecken ohne vorher mal was zu sagen, echt unmöglich manche Ärzte. Vor allem dann das Ergebnis dir dann so vor die Nase zu klatschn nach dem Motto ist halt so, finde ich nicht gut, bei so einer Sache sollte das echt feinfühliger gemacht werden und wer weiß vllt kommt doch wieder alles in Ordinung, immer versuchen positiv zu denken.
DAs mit der HNO-Ärtzin klingt echt gut, vor allem mit den Uhrglasverbänden, ich warte seit über einer Woche das die Kasse die genehmigt :( langsam wirds echt knapp. Aber meinte HNO-Ärztin sagt zu mir auch das diese Gesichtslähmung bis zu einem Jahr dauern kann, also Hoffnung nicht aufgeben und mir sagte man ja auch das min linkes Gleichgewichtsorgan nicht wieder kommt und siehe da am Dienstag der Test hat ergeben das es wieder da ist :)))) Immer postiv denken, das sage ich mir immer und versuche es auch klappt nicht immer aber häufig.
Wie gehts denn sonst so? Bei mir ist alles beim Alten, seh keine Verbesserung. Aber mal sehn was die Logopädin gleich sagt.
Wünsche ein schönes Wochenende

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Fiffi1987

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Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Fiffi1987 am 19.06.2012 18:06

na super noch wer der das hat, geht echt um im Moment :(

ich habe vom acic am Anfang auch 5x800mg genommen, hatte mir auch extra Wecker gestellt und solche Späße, im KH sagte dann ne Schwester zu mir das ich das nicht machen soll, weil man braucht seinen schlaf und nicht diesen Stress, sie sagt es reicht aus wenn du die letzte vorm Schlafengehen nimmst(ziemlcih spät am besten) und die erste morgens dann gleich.
Allerdings habe ich das insgesamt jetzt über 9,5 Wochen genommen, davon Im Krankenhaus ca. 8 Tage i.V. dreimal 750mg und danach noch ne Zeit lang die 5x800mg und dann 4 Wochen (bis gestern) 4x400mg :( und jetzt ist schluss damit.

Das ich das solange nehmen sollte hat das KH entschieden gehabt, meine HNO-Ärztin kannte das überhaupt nicht.

Wünsche dir gute Besserung das du es gut überstehst.

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Fiffi1987

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Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Fiffi1987 am 19.06.2012 12:14

Huhu

ok das mit dem rot hatte ich auch nicht war nichts zu sehen am Ohr, wurde mir aber gesagt das ich darauf achten soll, aber kam nichts.

Oh das mit dem Rheumadoc ist ja doof das der so schlecht zu erreichen ist, da hab ich ja echt Glück in der Praxis ist zwar oft besetzt aber irgendwann kommt manschon durch und ich habe von der Ärztin die Handy Nummer und kann sie jederzeit wenn was ist anrufen notfalls auf die Mailbox quatschen dann ruft sie zurück.

wie geht es dir denn so? bei mir geht so, das Wetter macht mir ein bisschen zu schaffen :( aber angeblich sieht mein Gesicht schon besser aus. Und was echt toll ist, ist das mein linkes Gleichgewichtsorgan zurück kommt :) freut mich voll auch wenn ich es noch nicht so wirklich merke, aber egal solange es zurück kommt :)

LG

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Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Fiffi1987 am 15.06.2012 18:24

hey
mmhm finde ja komisch das die keinen Schwindeltest machen. Da können die nämlich genau sehn wie dolle dir schwindelig ist und so. Naja jeder Arzt macht irgendwie was anderes. Weil bei mir hatten die ja anfänglich in der MHH gesagt das mein linker Gleichgewichtssinn komplett weg ist und wahrscheinlich nicht wieder kommt. Aber so wie es scheint kommt der doch zurück :) war mal ne positive Nachricht. Mal sehn ob es wirklich so ist.

Bei mir ist ja so das einige sagen das es schon besser ist aber ich selber merke das nicht so das sich was tut genau wie bei dir. Allerdings ist mein Gesicht nicht mehr dick oder so, es hängt halt nur noch so nach unten ein bisschen, also am Mundwinkel sieht man es und alle denken immer das ich Zahnschmerzen habe.

Du hattest auch diese kleinen Bläschen im Ohr oder ? Die hatte ich ja gar nicht nicht im Ohr oder auch außerhalb, traten irgendwie nirgendswo auf. Fanden die Ärzte immer merkwürdig aber war nichts zu sehn-

Wie 10 Wochen brauch die dafür, das ist ja heftig, was die Werte angeht da weiß ich leider nicht bescheid bzw. kenne ich mich nicht so gut aus, aber hört sich nicht gut an wenn sie sagt das du dir nicht noch was einfangen sollst. Aber ist schon komisch mit den immunmedis, weil kortison ist ja eigentlich eins merkwürdig das du das nehmen darfst aber andere nicht, wobei ich mein kortison auch immer nehmen darf und das mtx, (wenn ich es denn überhaupt mal nehme) auch schon häufiger mal aussetzen musste.

Das mit dem Mundschutz ist zwar doof aber wenn es dir hilft nicht noch mehr Bakterien oder Viren einzufangen dann versuch den doch zu tragen, weiß ich jetzt einfacher gesagt als es wirklich zu machen, aber meine man hat mit schon genug dingen zu kämpfen da brauch man ja nicht noch mehr.

Beim Logopäden haben wir letzte Woche so die Übungen aus dem Krankenhaus die ich bekommen habe gemacht und den Ist-Zustand festgestellt und dann hatte sie mir noch gezeigt wie ich das Gesicht massiere und so. Und habe so einen Sauger (Riesenschnuller) bekommen den muss ich in Mund nehmen und dran ziehen, heut noch ein Saugschlauch (ähnlich einem Strohhalm, soll übrigens gut sein ab und an zu versuchen mit Strohhhalm zu trinken) und so was was man zwischen Lippen und Zähne macht und auch dran zieht. Und dann hat sie heute mit Eis gearbeitet im Gesicht immmer so gezogen um die Nerven anzuregen, Und noch weitere Gesichtübungen. Muss sagen das mir das echt gut tut und auch zu helfen scheint, denn ein, zwei Übungen aus dem krankenhaus klappen jetzt schon besser. Hoffe das die anderen Übungen auch was bringen und sich das Gesicht wenigstens ein bisschen bewegen tut, so das man mal was sieht.
Kann dir nur empfehlen einen deiner Ärzte zu fragen ob du das auch bekommen kannst, weil ich jetzt nach zweimal schon das Gefühl habe das mir das zum einen gut tut und zum anderen auch hilft.

Wünsch dir ein schönes Wochenende

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Fiffi1987

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Re: gürtelrose im gesicht , fazialsparese-gesichtsnervlähmung,Ramsay-Hunt-Syndrom

von Fiffi1987 am 14.06.2012 15:06

hey

also bei dem Schwindeltest  bei meiner HNO-Ärztin kriegst du so ne Art "Taucherbrille" (also so nenn ich das immer) auf und du siehst nur schwarz, aber da drinne ist ne Kamera die deine Augen filmt und dann ist es so das ich zuerst liege dann auf die rechte seite, linke Seite hinsetzen, kopf schüttel und noch einiges machen muss und dabei die Augen immer aufhaben muss weil die gefilmt werden wo die hingehen und da sieht man dann ob der Schwindel noch da ist. Außerdem hat die Ärztin noch so  ne Art Brille die sie dir nur vor die Augen hält und da schaut sie dann durch und sieht auch ob die Augen noch ich sage mal sich falsch verhalten, ist ein bisschen doof zu umschreiben. Das war es dann schon. In der MHH haben die im großen und ganzen den Test auch so gemacht aber hatl dann zusätzlich noch Wasser in den Ohren gespült und halt auch immer die Augen gemessen, wie die sich verhalten. Hoffe das versteht man jetzt. Sonst gerne nochmal fragen.

Ich war ja letzte Woche beim Neurologen, der hatte mich erstmal nur so gefragt was er machen soll warum ich da bin, dann hat er diese typischen neurologischen Tests gemacht und dann gesagt, dass der Virus sehr hartnäckig sei, das er von meiner KRankengymnastik nichts hält und dann hat er mir Logopäde aufgeschrieben. Das war es schon. DAs mit diesen Nervenleitbahnen hat er nichts von erwähnt wusste nicht mal das man sowas messen kann. Kannst ja dann mal berichten.

Das mit der Rheumaklinik ist ja doof das die da solange Wartezeiten habe, kann man dich da nicht mal dazwischen schieben, ich meine ist ja grade ne echt akute Situation und wäre ja wichtig, und vor allem schön wenn du nicht stationär hin musst. Drücke dir die Daumen das es vlt doch nocht klappt.

Bei mir waren die letzten TAge aber auch irgendwie doof, grade was den Schwindel angeht :( mal sehn was am Dienstag die HNO-Ärztin sagt, aber irgendwie seh ich mich ncoh nicht wieder arbeiten :( ahhh ätzend!!!!

Also nach hinten zieht es mich zum Glück nicht, aber egal ob zur Seiten oder nach hinten beides nicht normal und echt anstrengend auf Dauer.

Bei mir ist es genauso im GEsicht, sagen immer alle oh sieht doch schon besser aus., aber ich merke nichts, frage mich immer wo die hinschauen.... aber ich setze jetzt große HOffnungen in die Logopädin weil die meinte kriegen wir schon hin :) hoffentlich.

Na toll was ist das denn für ne Augenärztin, was soll der Mist denn, wenn es Auge nicht zugeht geht es nicht zu und man brauche diese Verbände!! DA habe ich Glück war gestern da und er hat mir ohne Widerstand nochmal ne 20er Packung aufgeschrieben, allerdings hat sich bis jetzt die Apotheke nohc nicht gemeldet, weil das wieder erst von der Krankenkasse genehmigt werden muss, mal sehn was da bei raus kommt,aber echt ätzend das man sich obwohl man es einem ja ansieht auch noch rechtfertigen muss. Aber die Augenärztin von dir scheint echt keine Interesse zu haben, totla blöd, hoffe du findest vllt doch einen anderen noch der dir auch helfen kann udn seine Arbeit richtig macht.

Mir tut das Auge nur weh wenn ich es dolle angestrenkt habe, z. B. wie jetzt durch das Schreiben am PC oder wenn ich lese oder TV schaue, sonst ist nichts merke halt nur das es nicht komplett mit schließt :( auch bei den Übungen tut nichts weh oder nur selten mal ein bisschen, habe ja sowieso so gut wie keine Schmerzen, was mich wundert weil mich ja alle Ärzte immer schon ganz komisch anschauen.

Ein Antiepileptika brauche ich daher nicht zu nehmen. Aber das Acic nehme ich noch aber nur noch 4x400mg und das auch nur noch bis ca. Montag da müsste die Packung alle sein und ich soll aufhören das zu nehmen. Mal sehn ob das hinhaut. Nimmst du das eigetnlich?

Wie geht es dir denn jetzt so? Glaube mittlerweile das das WEtter auch ne große Rolle spielt wie es einem so geht. Dieses mal kalt mal warm kann doch nicht gut sein, grade wenn man eh schon angeschlagen ist.

LG

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