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Peter_Pan

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Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 09.03.2013 20:06

Also ich glaube keiner hier geht davon aus, dass Lupus, egal in welcher Form und mit welchem Verlauf er auftritt, harmlos ist.

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Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 09.03.2013 20:04

Yes

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Peter_Pan

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Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 09.03.2013 19:52

denn gerade die schleichenden, quasi andauernd aktiven Kollagenosen sind keineswegs harmlos

... hatte ich auch mal gelesen... aber warum sind hier soviele Fälle, bei denen nach vielen Jahren eine Kollagenose diagnostiziert wird, obwohl sie nie eine schwerwiegende Organbeteiligung hatten? Es scheint ja auch Verläufe zu geben, die ohne Behandlung zwar zu gesundheitlichen Schäden und Problemen führen aber sich nie eindeutig ausbilden... ich bin übrigens etwas unglücklich mit dieser formulierung. ich hoffe, ihr wisst, was ich meine

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Peter_Pan

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Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 09.03.2013 19:37

Danke Daisy, ich habe mir ganz ähnliche Gedanken gemacht. Also FALLS es doch eine systemische Kollagenose ist, scheint sie sich ja sehr schleichend zu entwickeln. Würde ich in einem solchen Fall auch mit einem milden Verlauf assoziieren. Im Juni hab ich nochmal einen Termin in der Rheumaklinik. Bis dahin werde ich die ANA´s ruhen lassen. Zum Kardiologen werde ich trotzdem nochmal gehen. Auch wenn weitere (neuartige) Beschwerden auftreten, werde ich die wohl abklären lassen. Mindestens genauso wichtig ist allerdings, dass ich diese Angst hinter mich lasse. Da hilft mir das Forum sehr.

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Peter_Pan

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Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 09.03.2013 19:15

Fassen wir zusammen:
- bislang keine Entzündungen o. Fieber
- Blutwerte sprechen gegen entzündliche rheumatische Erkrankung (bis auf den schwach positiven ANA mit 1:160)
 
Von den ACR Kriterien erfülle ich eigentlich nur das Erythem. Wobei das Erythem manchmal auch fast vollständig verschwindet. Durch Sonneneinstrahlung verstärken sich die Gelenkschmerzen.

Eventuell könnten auch das Muskelzucken, die Angststörungen, die Kopfschmerzen für eine Beteiligung des ZNS stehen - halte ich jedoch für unwahrscheinlich.

Vieles lässt sich auch durch die Fibro erklären, ungeklärt bleiben allerdings:
- die geschwollenen Lymphknoten
- die dauerhaft erhöhten Leberwerte, die jedoch deutlich gesunken sind - das Artischocken Präparat scheint zu wirken. Super Tipp!
- nicht ausheilende Wunden im Mund

Sollte ich mich nochmal auf eine Mischkollagenose prüfen lassen?

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Peter_Pan

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Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 09.03.2013 18:42

Mit so einer ständigen Angststörung zu leben nimmt doch auch Lebensqualität.

Und wie Rosi... und wie... Sowohl die Fibro als auch die Angststörung sind diagnostiziert. Die Therapie hat mir nicht wirklich was gebracht. Werde mir dennoch einen Therapeuten suchen und dran bleiben.

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Peter_Pan

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Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 09.03.2013 17:54

Was ich nicht verstehe:
Der sog. seronegative Lupus soll nur bei ca.5 % bestehen. Beim Lesen der Einzelberichte fällt jedoch auf, dass die meisten hier Schwierigkeiten mit der Diagnose hatten/haben bzw. das erst Jahre später die Diagnose Lupus/Mischkollagenose/undifferenzierte Kollagenose gestellt -  wird trotz negativer ANA´s. Versammeln sich hier die 5% oder zeigen sich die spezifischen ANA´s erst nach Jahren trotz vorhandener Symtome.

Ich wüsste gerne, wieviel Bedeutung ich meinem Blutbild zuschreiben sollte. Was bedeutet ein ANA 1:80 und alles andere ist negativ. Wie wahrscheinlich ist ein Lupus mit diesen Werten.

Wenn ich hier so die Berichte verfolge, dann scheint es eher "normal" zu sein, dass sich der Lupus erst sehr spät zeigt.

Antworten Zuletzt bearbeitet am 09.03.2013 17:56.

Peter_Pan

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Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 09.03.2013 17:02

Ich bin auf Station 18 (teilstationäre Psychosomatik) gelandet, da ich zu dem Zeitpunkt meiner Einweisung noch gar keine Diagnose hatte. Station 17 wäre tatsächlich ziemlich gut gewesen.

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Peter_Pan

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Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 09.03.2013 12:02

Hey Leya,

Ich weiß jetzt nicht, ob die Abteilung, in der Du jetzt bist und die antroposophische in ein und demselben Klinikum sind - Asklepios Westklinikum Hamburg - , aber falls es so ist, könnte vielleicht eine Verlegung in Frage kommen?

die Klinik scheint auf demselben Gelände zu liegen. Hatte ich während meines Aufenthalts gar nicht mitbekommen. Bin leider nur noch bis Mittwoch dort - da wird es schwierig mit einer Verlegung Aber inhaltlich klingt das sehr interessant!

Das scheint ja nicht schlecht zu sein.

Hey Rosi, die Beschreibung hatte ich bislang gar nicht entdeckt, es scheint sich aber um unsere Klinik zu handeln.
ie psychosomatische Abteilung bietet Patienten mit Schmerzsyndromen (Rückenschmerzen, Kopfschmerzen, Fibromyalgiesyndrom, Schmerzen im Rahmen entzündlich-rheumatischer Erkrankungen etc.) ein komplexes Behandlungsangebot an

Davon konnte ich nicht viel bemerken. Gerade beim Fibromyalgie-Syndrom wird ja zumeist eine multimodale Therapie vorgeschlagen. In Rissen konzentriert sich das Angebot schon sehr auf gesprächstherapeutische/tiefenpsychologische Massnahmen.


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Peter_Pan

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Re: Fragen über Fragen

von Peter_Pan am 08.03.2013 22:03

Ich trinke tatsächlich zu wenig aber nicht erst seit zwei Wochen. Versuche gerade das zu ändern. Mal schauen, wie sich das auf die Hände auswirkt.

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