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Re: Fernreise nach Neuseeland und Australien trotz SLE und Antiphospholipidsyndrom
von josefieni am 19.08.2014 19:51Hallo,
ich bin nach Australien geflogen, als mein Lupus gerade ausbrach. Die Zeitumstellung und insbesondere der Rückflug haben mich damals aus der Bahn geworfen. Aber wie gesagt, ich hatte damals noch keine Medikamente. Inzwischen würde ich mir eine solche Reise doch wieder zutrauen, muss ich auch, denn mein Bruder lebt dort. Aufjedenfall aber würde ich nur im australischen Winter dorthin fliegen. Die Hitze und die UV-Strahlung sollte man nicht unterschätzen. Und ich würde den Flug evt. mit einem Zwischenstopp in Kuala Lumpur oder Singapur (je nachdem, wie man fliegt) unterbrechen.
Falls Du noch mehr wissen willst, melde Dich.
Josefieni
AntwortenRe: Systemischer Lupus mit Beteiligung des zentralen Nervensystems
von josefieni am 17.08.2014 09:35Hallo,
ich habe auch einen Befalll des Nervensystems, aber lange nicht so schlimm wie Du. Kopfschmerzen, Schwindel, Denkstörungen und zitternde Hände und ähnliches. Kortison hilft mir sehr gut, aber leider nur in höheren Dosierungen. Wenn ich es reduziere, werden die Symptome wieder stärker. Bei mir ist es seit 2 Jahren so. Aber das ist ja individuell verschieden.
Liebe Grüsse Josefieni
Re: Magen- Darmprobleme
von josefieni am 01.07.2014 19:16Hallo Bea,
hattest Du am Anfang eine reduzierte Dosis? Ich habe mit 2 Tabletten tgl. angefangen und erst später gesteigert.#
Gruß Josefieni
Re: SLE mit Nierenbeteiligung - Eiweiß im Urin
von josefieni am 25.06.2014 17:18CellCept ist kein Zytostatikum sondern ein Immunsuppressivum, kann aber auch Haarausfall machen.
Aber da auch der Lupus Haarausfall macht, kann es manchmal schwierig, herauszubekommen, woran der Haarausfall nun liegt. Ich weiß leider ein Lied davon zu singen. Mir gehen gerade wieder Haare aus, dabei habe ich kaum welche.
Gruß Josefieni
Re: Kennt Ihr das auch ?
von josefieni am 22.06.2014 18:10Hallo Nicole,
meine ZNS-Beteiligung äußert sich mit vielen Symptomen. Angefangen hat es mit Dauerkopfschmerschmerzen und starkem Schwindel, dann kamen Gefühlsstörungen in den Händen und Füßen hinzu. Später fingen meine Hände und manchmal auch Beine an zu zittern, ich habe Muskelzuckungen, erhebliche Konzentrationsstörungen. Schlielich habe ich ständig Bewegungen bei Dingen gesehen, die sich gar nicht bewegt haben. Eine Liquoruntersuchung war unauffällig, im Mrt vom Kopf waren viele Herde zu sehen, allerdings ältere. Ein Neurologe einer Uniklinik, der auf Autoimmunerkrankungen spezialisiert ist, hat dann die ZNS-Beteiligung diagnostiziert.
Viele Grüße
Josefieni
Re: Kennt Ihr das auch ?
von josefieni am 19.06.2014 20:10Hallo Bea,
was Du geschrieben hast, finde ich sehr beruhigend. Ich habe eine ZNS-Beteiligung. Im Labor aber nur leicht erhöhte ANA-Titer und mal eine leichte Komplementerniedrigung. Zum Glück habe ich nach langem Suchen einen spezialisierten Neurologen und auch eine Rheumatologie gefunden, die das ganze ernst genommen haben. Aber bis dahin war ich "depressiv". Ein Rheumatologe an der Charite hat zu mir gesagt, "einen Lupus ohne DS-Antikörper gibt es nicht".
Viele Grüße Josefieni
Re: Haarausfall
von josefieni am 13.06.2014 19:17Hallo Bea,
vielen Dank für die Tips. Ich werde das auch mal ausprobieren, schaden kann es ja nicht.
Das die Haare durch Quensyl grau werden könnn, habe ich auch gelesen. Meine sind aber tatsächlich komplett farblos, auch die nachwachsenden Wimpern und Augenbrauen. Das kommt wohl häufiger vor bei einer Alopezia areata.
Bisher hatte ich psychisch wenig Probleme wegen des Haarausfalls, wahrscheinlich weil die anderen Symptome viel schlimmer waren. Beim ersten Mal sind die Haare mit Beginn der Immunsuppression ja auch sofort wieder nachgewachsen. Deshalb war ich sicher, dass sie das beim zweiten Mal auch tun und habe mir keine so großen Sorgen gemacht. Aber leider ist es eben nicht so. Und jetzt im Sommer ist die Perücke einfach furchtbar. Zuhause trage ich sie nicht, aber bei der Arbeit oder beim Einkaufen finde ich es besser, wenn man es mir nicht ansieht, dass ich krank bin.
Naja, ich gebe die Hoffnung nicht auf.
Gruss Josefieni
Haarausfall
von josefieni am 11.06.2014 14:28Hallo,
mir sind mit Beginn des letzten Schubes (letzten November) sämtliche Haare ausgefallen, auch ein Teil der Wimpern und Augenbrauen. Jetzt wachsen sie wieder nach aber, aber unpigmentiert - also weiß. Und noch sehr dünn und nicht an allen Stellen. Beim Schub im Jahr davor ist es auch passiert, aber durch Prednisolon sind die Haare ganz fix wieder nachgewachsen. Jetzt laufe ich schon seit über einem halben Jahr mit Perücke herum. Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrung gemacht. Oder kann mir jemand Mut machen, dass die Haare sich irgendwann wieder "beruhigen"?
Gruss Josefieni
Re: Immunologie Ambulanz MHH Prof. Witte
von josefieni am 09.06.2014 10:23Hallo,
Professor Witte ist wirklich nett und wohl auch sehr gut.
Ich war dort einmal stationär.
Gruß Josefieni
Re: Rezept ?
von josefieni am 02.06.2014 16:51Hallo,
bei Myfortic ist nachzuvollziehen, dass der Hausarzt das nicht so gern rezeptieren will, denn es ist recht teuer.
Aber bei MTX kann ich es nicht verstehen, das hat mein HA ohne zu zucken verordnet.
Ich schicke eine Überweisung zum Rheumatologen und bekomme dann das Rezpt zurück.
Viele Grüsse Josefieni