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Re: Schmerzen / Kribbeln in den Füßen

Hallo Leya,

es tut mir leid, dass Du das auch hast und hoffe, dass Dir bald geholfen werden kann. Was für eine Therapie wurde Dir verschrieben?

Danke für die Links.

Den Folgenden finde ich auch ganz interessant: http://www.neuro24.de/polyneuro.htm

Ich habe von dieser Krankheit das erste Mal vom Neurologen gehört, als er die Vermutung im Januar erwähnt hat. aber er hat mich ohne Biopsie mit Gabapentin behandelt (das auch für die SFN helfen kann). Leider hat es nicht geholfen. Aber so wurde zumindest weiter gesucht.

Das Schlimmste vor der Diagnose war das Unverständnis und das Belächeln meiner Erklärungen der Schmerzen und des seltsamen Gangbildes. Die Diagnose scheint im Augenblick bei mir zwar nicht so einfach zu behandeln sein, aber ich weiß nun, dass ich mir das nicht einbilde. Ich bin oft abends im Bett gelegen, habe die Schmerzen und das Kribbeln, Nagen gespürt und gedacht, dass kann ich mir doch nicht einbilden. (so hatte ich ja das Gefühl, dass es mir die letzten 6 Monate unterstellt wurde)

Ich hab im Internet gefunden, dass die Uniklinik Würzburg eine spezielle Sprechstunde für Polyneuropathien hat (und Forschung). Nun überlege ich, ob ich mir da mal einen Termin machen soll...

Die Krankenkasse hat mir nahegelegt, eine Reha zu machen (da ich seit 6 Monaten im Krankenstand bin). Die Frage ist, was da jetzt sinnvoll wäre. Rheumaklinik? Der Neurologe findet eine Schmerzklinik sinnvoller, da er meint ich müsse mit dem Dauerschmerz leben. KK hat vorgeschlagen, eine Neurologische Reha hat oft Schmerztherapie dabei. Weiß jetzt auch nicht so genau. Mir wäre eine ambulante Reha am liebsten wegen meiner Tochter. Da wäre aber hier nur Neuro/Schmerz möglich.

TCM (Traditionelle Chinesische Medizin) wirbt auch damit, bei neuropatischen Schmerzen helfen zu können. Hat da jemand Erfahrung damit?

Liebe Grüße

Lächelnde

"Lebe jeden Tag als sei er Dein letzter!"

"Ich selber bin für das verantwortlich,
was ich Dir erlaube,
mit mir zu tun!"

Re: Schmerzen / Kribbeln in den Füßen

Hallo,

ich möchte Euch kurz Berichten, was es Neues bei mir gibt.

Die 2 Hautbiopsien haben ergeben, dass ich eine Rosacea habe. Nun bekomme ich 2 Salben und hoffe, dass es nicht mehr so schlimm wie vor 6 Wochen auftritt. (Jucken, Pusteln, Bläschen, Schwellung, Rötung)

Die Small Fieber PNP wird nun mit Amitryptilin versucht zu behandeln, versucht den Schmerz etwas auszublenden. Mein Rheumadoc und mein Neurologe haben mir unabhängig voneinander bestätigt, dass ich damit leben muss. Dass es kein Stoppen, geschweige denn Heilung gibt.  (Es wurden keine der bekannten Ursachen bei mir gefunden)

Ich hatte den Verdacht, dass das MTX vielleicht dafür verantwortlich sein könnte. Das wurde aber vehemend verneint.

Ich soll lieber mehr Schmerzmittel nehmen und mehr Laufen. (Wie Du, Theo,mir auch geraten hast) Größere Strecken bewältige ich mit Nordigwalkingstöcken, da ich mich da sicherer fühle und die Beine etwas entlasten kann.

Beide Ärzte sind der Meinung, dass es immer wieder bei Rheumatischen Erkrankungen diagnostiziert wird (die Benennung der Symptome des "Small Fiber" gibt es erst seit ein paar Jahren) und eventuell sogar zum Krankheitsverlauf dieses großen Krankheitsgebietes kommt. Sicher sind sich Beide nicht, da es wohl noch erforscht wird.

Seltsam war, dass meine ANA´s erst recht hoch waren, dann nicht mehr nachweisbar. Innerhalb von 4 Wochen. aber ich habe hier gerade aktuell gelesen, dass das wohl öfter vorkommt. Jetzt wurde wieder Blut abgenommen, bin gespannt, was da raus kommt...

Nun habe ich also nicht nur den - dachte ich zumindest - im Augenblick gezähmten Wolf, sondern nun die nicht mehr zu ändernde ständigen Schmerzen, das Kribbeln und die Füße die nicht mehr können wie ich will.

Wenn ich ehrlich bin, hänge ich grad etwas durch...

Haben noch mehr hier solche Symptome?

LG, Lächelnde

"Lebe jeden Tag als sei er Dein letzter!"

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mit mir zu tun!"

Re: Schmerzen / Kribbeln in den Füßen

@ Theo: Die Blicke und Kommentare sind manchmal echt unpassend, aber ich vesruche darüber hinweg zu sehen. Antworten fallen mir meist erst ein, wenn die Situation vorbei ist.

Nun war ich eine Woche in der Rheumaklinik und habe mich echt gut aufgehoben und ernstgenommen gefühlt.

Ich wurde in alle Richtungen getestet, hatte viele Unterschungen (dabei wurden auch andere Zufallsdiagnosen gestellt, die mit meinem aktuellen Problem aber nichts zu tun hatten)

Es wurden auch 2 Hautbiopsien gemacht (u.a. auf Lupus Tumidus) Ergebnis ist noch nicht da.

Eine Nervenbiopsie wurde am Bein gemacht und hat ergeben, dass meine Schmerzen und das Kribbeln/Nagen durch eine

Small Fiber Neuropathie ausgelöst wird. Wieder eine neue Baustelle

Nun soll ich neue Medikamente bekommen und hoffe, dass sie wirken. Reversiebel ist das Ganze wohl nicht mehr...

Bin grad etwas down, aber auch erleichtert, denn ich hab nach dieser Odysee echt an mir und meinen Empfindungen gezweifelt. (Es wurde in den letzten Monaten auch immer wieder angedeutet, dass ich ja auch "viel psychischen Stress" hätte und der Körper darauf reagieren würde... klar kann das passieren, aber man wird oft so schnell in diese Schiene gedrängt)

Kennt sich jemand von Euch mit dieser neurologischen Krankheit aus und kann mir Tipps geben?

Liebe Grüße

Lächelnde

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mit mir zu tun!"

Re: Schmerzen / Kribbeln in den Füßen

Lieber Theo, liebe Talitha,

danke für Eure Antworten. Ich wünsche das niemandem, trotzdem fühlt man sich nicht so alleine wenn man weiß, es gibt Menschen mit ähnlichen Problemen.

Das mit den Schmerzen in den Füßen ist so schwierig zu beschreiben. Oft werde ich gefragt, warum ich so seltsam laufe. Dann  habe ich das Gefühl, es versteht keiner, wie ich das meine. Manche nehmen es wohl auh nicht ernst. Es kommen sogar solche Komentare wie : "Mal sehen, ob Du vielleicht schneller laufen kannst, wenn ein Kampfhund auf Dich los rennt!"  Ich mag gar nicht mehr raus, gehe natürlich aber trotzdem.

Theo, ich weiß ich soll und muss ja auch laufen. habe auch manchmal einen starken Bewegungsdrang, trotz Schmerzen. Auch seltsam, oder? Bin zweimal gefallen, einmal die Treppe rauf, einmal runter....

Im Augenblick sind die Schmerzen extrem, da ich durch allergische Reaktion ja alles absetzen musste.

Talitha, das Gefühl von kühler Nässe kenne ich auch, am rechten Daumen, direkt ein Strang dem man entlang streichen kann. Stört bis jetzt zum Glück nicht so sehr. Stell ich mir bei Dir aber sehr lästig vor. Verunsichert, oder?

Morgen gehe ich in die Rheumaklinik. Ich hoffe so sehr, dass irgend etwas gefunden wird und es therapiert werden kann.

Liebe Grüße,

Lächelnde

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mit mir zu tun!"

Schmerzen / Kribbeln in den Füßen

Hallo Ihr Lieben,

bin im Augenblick ziemlich down und weiß einfach nicht mehr weiter.

Vielleicht könnt Ihr mir weiter helfen?

Seit 4 Monaten bin ich nun krank geschrieben, weil ich nicht mehr richtig laufen kann.

Angefangen hat es Anfang Oktober letzten Jahres. Ich habe plötzlich starke Schmerzen in beiden Füßen bekommen. Das Gefühl, dass ich "Ballons" an den Fußsohlen/Ballen habe. Außerdem kribbelt es immer, als würden meine Füße einschlafen, oder tausende Ámeisen herumkrabbeln und nagen. Manchmal geht es bis zur Hüfte und ich halte es kaum aus. 

Auch kann ich den Spann nicht richtig heben und laufe (pflatsche) ie eine Ente

Mein Hausarzt dachte - wie ich- gleich an Lupus oder RA. Ich also zum Rheumadoc. Er meinte, das wäre sehr unwahrscheinlich, nahm eine halbe blutspendemenge an Blut ab und schickte mich zum Neurologen, Orthopäden und Venendoc. Venen soweit ok, Wirbelsäule zeigte nach MRT etwas Arthrose am 4. LW (Zufallsdiagnose) was aber nicht dafür verantwortlich sein kann. Neurologe tippte auf Porphyrie, dann auf Neuropathie. Auch MS war im Gespräch. Alle Blutwerte soweit ok, außer ANA`s. Ferritin/Eisen (wie immer niedrig)  und Vitamin B12. Alles wurde nun "aufgefüllt" und ist nun im Normalbereich. Porphyrie ist es auch nicht. Trotzdem hab ich auf sein Anraten Gabapentin genommen. Vertragen hab ich es ganz gut, aber geholfen hat es auch nach 2 Monaten nicht. Darauf hin habe ich Lyrica bekommen und hatte heftige Nebenwirkungen (konnte kaum Urin halten, bzw garnicht mehr spüren und im Gesicht eine heftige Allergische Reaktion gehabt). Also bin ich wieder zum Neuro und hab mein Gesicht gezeigt. ER fragte, ob ich schonmal auf Lupus untersucht worden sei und wie meine Schmerzen wären.... HÄÄÄÄ???   

Da war ich in 4 Monaten 5 Mal bei ihm, er hat mir Nadeln in Nerven und Muskeln gestochen und mich unter Strom gesetzt (und auf der Überweisung stand Lupus drauf)...und er fragt mich danach... Leider war ich zu perplext um ihm meine Meinung zu sagen.

Nachdem mein Hausarzt mein Gesicht gesehen hat, hat er gesagt ich soll sofort alle Medis absetzen, außer Schilddrüsenmittel und mit dem Cortison hoch. .... und wieder zum Rheumadoc.

Der hat mich angeschaut und gemeint, dass das nicht nach dem Lupuserythem aussieht, aber dass jetzt Schluss mit dem "rumgedoktore" sei und hat mich in die Rheumaklinik eingewiesen. Da muss ich ende nächste Woche nun hin. (Bis dahin darf ich auf höchstens 5 mg Cortison sein).

Nun frage ich mich, ob das noch jemand von Euch kennt?

Wünsche Euch einen schmerzfreien schönen Tag!

Liebe Grüße, Lächelnde

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Re: Die dümmsten Sprüche von Ärzten und Co und die irrwitzigsten medizinischen Fehlinformationen

In der Rheuma - Rehaklinik:

Ärztin:" Nehmen Sie ab, dann geht auch Ihr Rheuma weg!"

Ich:" Aha, wegen was sind die Schlanken dann da?"

Ärztin:" Darüber kann ich nicht mit Ihnen reden!"

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Re: Aufruf an die "alten"

Hallo Anne,

fühle mich auch angeprochen als "ALte", und das in jeglicher Hinsicht

Ich habe auch gerade viel zu tun, lese aber regelmäßig mit!

Habe meine Umschulung mittlerweile beendet und arbeite wieder. Bin da leider nicht sehr glücklich und schaue mich nach etwas anderem um.

Seit 4 Monaten bin ich glückliche Oma eines kleinen Jungen.(Glückwunsch auch an Dich Oma Susanne;-))

Und mein Körper... naja, er macht doch oft was ER will und kümmert sich gerade nicht darum, dass er ja "eigentlich" -laut Blutwerte- gut eingestellet ist. Zudem bin ich irgendwie Unfallgefährdet. Bin in den letzten 2 Monaten 3 Mal gefallen und lasse auch ständig Dinge fallen (hurraaahhh, das gibt wenigstens mal wieder neue Gläser) 

Jetzt habe ich erstmal Urlaub....

Ganz liebe Grüße an alle NEUEN und ALTE,

Lächelnde

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Re: Besuch von der RV-Bund

Hallo Ihr Lieben,

lange war ich nicht mehr hier. Habe aber oft mitgelesen.

Nun habe ich meine Umschulung durchgezogen und bestanden. Waren zwei harte aber auch sehr interessante Jahre. Und ich habe nur 12 Tage gesamt wegen Krankheit gefehlt....

Nun hat mir meine Krankheit eine neue berufliche Perspektive eröffnet und das sehe ich jetzt einfach positiv!

Wie sich der berufliche Alltag nun entwickelt, wird sich zeigen. Der Anfang war jetzt unerwartet schwierig, denn ich habe nach dem ersten Arbeitstag (zu dem ich mit Erkältung meinte gehen zu müssen) eine Lungenentzündung diagnostiziert bekommen. Also war ich gleich krank Ich hoffe, mein Immunsystem beruhigt sich wieder!

Morgen starte ich einen neuen Versuch...

Liebe Grüße aus dem Schwabenland

Lächelnde

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Re: lupis aus Heilbronn und Umgebung??

Hallo Ihr,

ich war lange nicht mehr hier.

Komme aus Winnenden....

Lieber Gruß aus der Nähe

Lächelnde

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Re: Im Krankenhaus

Liebe Chrissi,

bitte nimm DICH ernst und kümmere Dich um Dich und Deine Sucht!

Ich denke an Dich,

Lächelnde


PS: Ich arbeite in einer Psychiatrischen Klinik mit Suchtabteilung, und ein Therapeut hat mir einmal gesagt:

"Sucht" verbinde er immer mit "Suchen" und wer sucht, dem fehlt etwas ...

"Lebe jeden Tag als sei er Dein letzter!"

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mit mir zu tun!"