Suche nach Beiträgen von Lupiene

Fibrosierende Alveolitis, Endoxan und Bosentan

von Lupiene am 01.05.2010 17:25

hallo,

nachdem ich im krankenhaus mit dem norovirus gekämpft habe, bin ich nun wieder zu hause.
allerdings geht es mir gar nicht so gut. letztens hatte ich schonmal das gefühl, dass ich diese krankheit nicht überlebe...bzw. irgendwann daran sterbe. gestern habe ich die nachricht erhalten, dass der rheumadoc aufgrund der befunde von einer fibrosierenden alveolitis ausgeht. hat das jemand von euch? ich finde im netz nicht's dazu!ich war gestern so geschokt, dass ich den doc auch nicht befragt habe!

er hat mir gesagt, dass er endoxan-infusionen und bosentan vorschlägt. auf meine frage, ob ich daran (an der fibrosierenden alveolitis) sterben werde bzw. kann, hat er geantwortet das es nicht um einen zeitpunkt - das "wann"- geht, sondern das es um das"wie" geht. er wil mich davor bewahren, dass ich demnächst einen sauerstoffapperat im rucksack tragen muss, der mir sauerstoff zuführt.
ich bin total schockiert.
und die sache mit den endoxan-infusionen. er sagte, es gäbe einen eierstockschutz (hormone?) die die fruchtbarkeit erhalten.
endoxan ist für mich irgendwie das horrorwort schlechthin. ich denke gleich an haarausfall, unfruchtbarkeit und lebengefahr.

ach mensch....

lg lupiene

Re: ZNS Beteiligung

von Lupiene am 09.04.2010 19:12

hallo,

krass, wieviele von uns diese probleme haben... und ich dachte schon ich spinne

ganz genau so ist es bei mir auch. ich habe dann das gefühl, eine reaktion wie eine schlaftablette zu haben. ich finde der zustand ist total schwer zu beschreiben...deswegen finde ich es prima eure beschreibungen zu lesen!


wie hast du dir den zusammenhang erklärt? ist hashimoto nicht eine schilddrüsenerkrankung?

lg lupiene

etwas off topic: ich habe das mit den lampen noch einmal recherchiert und auszüge aus einem eu-gutachten zum thema gefunden. besonders interessant dürften punkt 5 und 7 für uns sein- klick

Re: ZNS Beteiligung

von Lupiene am 08.04.2010 23:51

oh man hätte mich heute ein doc beurteilt hätte er sicher auch so einen eindruck bekommen....

ich will auch mal mehr darauf achten, aber denke, dass es bei mir eher nicht von der bestrahlung kommt. wie ist es denn bei den andern?

lg und gute nacht

Re: ZNS Beteiligung

von Lupiene am 08.04.2010 23:04

hallo micky,

genau so ging's mir heute auch.


daran habe ich noch gar nicht gedacht...aber: wenn es daran liegen würde, dann müsste man diese "Watte-im-Kopf" momente doch auch in der uniklinik oder anderen neonröhren bestückten räumen kriegen. das ist bei mir nicht der fall...ist das bei dir so?

ich finde es doch sehr auffällig, dass soviele von uns derartiges problem haben

lg

Re: Lebenszeichen aus dem Krankenhaus

von Lupiene am 08.04.2010 22:16

hallo liebe monika,

oh je ....aber: du schaffst das!! ich denke ganz doll an dich und drücke dir die daumen!!

das verstehe ich total...

könnte ich doch deinen sch... wolf mal richtig ausser gefecht setzen. ich würds sofort tun!

pass auf dich auf ...

dicke umarmung
lupiene

Re: ZNS Beteiligung

von Lupiene am 08.04.2010 21:51

huhu,

bei mir wurde es per mrt festgestellt.


das ist ja mal eine coole erklärung

mich würde echt interessieren, was das ist und was man dagegen tun kann...

lg an euch

Re: ZNS Beteiligung

von Lupiene am 08.04.2010 16:57

hallo sonne,

ich weiß ja auch nicht, ob dass die richtige bezeichnung für das problem ist...ich dachte, dass es vielleicht so etwas sein könnte.



genau so ist es bei mir auch!! bei mir ist das was neues oder relativ neues. draußen in der natur passiert mir das nicht. wenn ich mich mit 2 oder drei leuten umgebe auch nicht...aber im kaufhaus, bus oder supermarkt ist es dann so...ich muss mich dann wahnsinnig konzentrieren, um das zu erledigen, was ich erledigen muss...dabei fühle ich mich dann total überfordert das ich in so einer situation noch bekannte, die vielleicht auch einkaufen, erkenne ist undenkbar. ich sehe die leute um mich rum zwar, aber kann mich nicht so konzentrieren, dass ich sie ggf. erkennen würde...

hast du das beim arzt schon einmal angesprochen?

lg lupiene

Re: Muss Abschied nehmen von Lisa

von Lupiene am 08.04.2010 16:38

liebe anne,

das tut mir sehr leid für dich.

fühl dich umarmt!!

viele liebe grüße
lupiene

Re: Unerträglicher Kopf-Kieferknochenschmerz

von Lupiene am 08.04.2010 16:34

pn angekommen?

gute besserung weiterhin!

ZNS Beteiligung

von Lupiene am 08.04.2010 16:33

hallo,

ich habe eine bekannte zns beteiligung. nun habe ich in der letzten zeit öfter folgendes erlebt: ich bin irgendwo und habe das gefühl total reizüberflutet zu werden. bestes bsp. ist der supermarkt. ich gehe rein und dann fühle ich mich wie benommen. irgendwie richtig überfordert. mir wird dann auch fast schlecht...ich weiß nicht, ob ich dann ein schwindel problem habe und mir vom hin- und hergucken so "komisch" wird oder ob es was anderes (reizüberflutung?) ist...

ich war fast ein jahr nicht mehr groß unterwegs, da mich der lupus zu einem pflegefall gemacht hatte....vielleicht liegt es auch daran, dass alles so ungewohnt ist...irgendwie bin ich total enttäuscht: da schaffe ich es alleine in den laden und dann komme ich irgendwie mit dem hirn nicht zurecht.

kennt das jemand? schwindel oder reizüberflutung von einer zns beteiligung?

liebe grüße lupiene