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Re: Kopfschmerzfrage / kennt ihr das auch ?
from SnowWhite on 02/15/2011 08:06 AMich hab bisher nix gefunden , das einzigste was hilft ist cortison so ab 15 mg..da bin ich leistungsfähiger , hab keine oder weniger kopfweh und auch keiner oder weniger magen darm probleme..sobald ich runter gehe kommen dann wochen bis maixmal 1 1/2 monate später wieder die ganzen beschwerden..darmentzündung , ich vertrag nix mehr an lebensmitteln , schmerzen , kopfweh , man fühlt sich wie erschlagen..ist immer das gleiche ..hmm
was nimmst du denn für basis medis ein?
Re: blutige blasenentzündung durch mtx und oder cortison ???
from SnowWhite on 02/14/2011 04:36 PMich war heut in der praxis von meinem internisten,da ich ja immernoch beschwerden mit der blase habe , nierenschmerzen ständiges brennen usw. er war nicht da ..also bin ich zu seiner praxis kollegin.
diese will das ich in 2 tagen nochmals urin abgebe und sie wollen den dann endlich mal einschicken,da ihr test dort wieder nix ergab. bei urologen hab ich nun nächste woche termin und auf der überweisung steht nierenbeckenentzündung mit G dahinter ,also gesichert. die ärztin meinte , sie hätte grad den krankenhausbefund gelesen ..ich vermute mal das die notfallambulanz wie sie mir dort sagten ,doch noch einen 2ten bericht geschickt hatten wo auch der urin untersucht wurde. da es ja vorher "nur" blasenentzündung hieß. ich bekam erstmal spasmex was ich jetz nehmen soll und ansonsten soll dann der urologe den rest klären . mich wunderts nur ,das nun eine nierenbeckenentzündung draus wurde ..antibiotika wollt sie auf gut glück wegen meinen magen darm entzündungen jetz erstmal nicht geben ...zumal ja keine baktieren im urin jetzt waren.
Re: uniklinik würzburg , dr. hans peter tony
from SnowWhite on 02/14/2011 09:04 AMhi
sorry ich hab auch erstmal eine auszeit gebraucht , der tot von meinem hund , dann die ganze aufregung dadurch und wegen dem gutachten..da brauchte ich erstmal zeit für mich.
ich hab nun keinen rheumatologen mehr , nachdem er mir bei letzten mal nochmals deutlich sagte ich hätte keine kollagenose in seinen augen sondern nur ein schmerzproblem. ich bin dort eh nur nochmals hin ,weil die klinik dies wollte und ich auch davon ausging sie hätten mit dem nochmals gesprochen..was aber doch nicht der fall war. sie schicken ihm nur die befunde mehr nicht. wir haben hier nicht viele rheumatologen und die guten nehmen ja niemanden mehr auf ,dass sind meines wissen 2 stück in ganz thüringen..so selbst die klinik nichts erreichen konnte " wir sind übervoll " bekamen sie als antwort. mein internist gibt mir die medis und so..aber der tolle rheumatologe wollte ihm ja nun auch einreden das ich all dies nicht brauche und ich soll zur ausschlußdiganose nach würzburg ,die idee von diesem rheumatologen der dort ohne mich zu fragen auch mal einfach nen termin gemacht hatte..die praxis rief mich letztens an und teilte mir dies mit. er wird dies mit meinem internisten abgesprochen haben , ich muss heut eh hin da ich immer noch probleme mit meiner blase habe und auch seit der cortison reduzierung wieder mit dem darm ( entzündungen , schmerzen ). da werd ich dann hoffentlich erfahren was er drüber denkt und ihm erklären das ich dort nicht hin will , da ich nicht an meiner diganose zweifel und dieser rheumatologe mir ja selbst sagte er würde sich mit kollagenosen nicht auskennen und wenn dann nur die therapie übernehmen aber keine diganose bei mir stellen. drum kann ich es auch nicht verstehen wieso ein solcher arzt dann den befund so anzweifelt und vor allem alle anderen ärzte davon überzeugen will das ich sowas nicht habe.
was mein arzt zum thema rente geschrieben hat weiß ich nicht ,aber ich vermute ganz stark die haben diesen rheumatologen nur dazu befragt und den internisten gar nicht . meine psychologin haben sie nämlich auch nie angeschrieben ...und was dieser rheumatologe denkt weiß ich ja nun...obwohl der mir damals nach der fibro diagnose die er ja stellte riet rente zu beantragen.
ich musste zu der psychaterin weil der andere rentengutachter ein steinalter rheumatologe in rente ,dies so wollte..der der mit diesem rheumatologen befreundet ist. ich hab bisher keine diganosen in richtung psyche..die hatte auch kaum ahnung von kollagenosen . sie meinte sogar ,sie hätte noch nie gehört das man bei kollagenosen kopfschmerzen hätte..da gäbe es keinen zusammenhang. in schub war ihr gar kein begriff..was das denn wäre und wodurch der ausgelöst werden würde ,wollte sie wissen. für sie war das wie jedes andere rheuma auch..selbst das man der organ beteidigung wusste sie wohl nicht..aber ihr ging es eh nur im die psyche . sie meinte ja zum schluß ob jemals ein arzt mal gesagt hätte das all meine krankheiten durch die psyche ausgelöst wurden wären. als wenn lupus oder zölikaie und co vom kopf kämen..klar löst stress schübe aus aber auch nur wenn man diese krankheit in sich trägt . solche ärzte sind anscheinend immer der meinung alles käme vom kopf..egal was man hat und wenn man mit krebs auch arbeiten geht ist ja eh alles klar..zumal selbst menschen mit krebs nicht unbedingt arbeiten gehen..so ein blödsinn..solche aussagen sagen schon alles. ich hatte auch erst gefühl sie will mich provozieren aber nach einiger zeit war mir klar ,die ist wirklich so ...ihre ganze art war immer sehr herablassend , schnippig , sie hat mich nie ausreden lassen , arrogant , in ihren augen bin ich eh nur so junges ding gewesen das wohl nicht arbeiten will..das merkt man. sie hat mich auch nicht einmal gefragt wie ich überhaupt mit der situation klar komme so jung so krank zu sein, sowas hat selbst meine psychologin als erstes gefragt. für diese frau dort gabs eh nur die psyche sonst nix...alles andere war nebensächlich...da hätten sie mich lieber mal zu einem internisten geschickt statt zu so einer..ist schon schlimm genug wenn man jahre lang net ernst genommen wurde ,aber noch sowas..meine 80 % schwerbehinderung hatten sie gar nicht interessiert..der andere gutachter fragte wenigstens danach..die überhaupt nicht. als ich meinte ich muss ca. 2 mal die woche zu irgendwelchen ärzten guckte die total entsetzt..was ich dort machen würde...so auf die art ,du bist doch überhaupt net krank ,was macht man da dort..man merkte ihr schon sehr genau an was sie denkt ,selbst wenn sie es mal nicht sagte.
so falls ich jetz noch was vergessen habe , nochmals fragen.
Re: Kopfschmerzfrage / kennt ihr das auch ?
from SnowWhite on 02/14/2011 08:33 AMich hab manchmal über montate hinweg jeden tag kopfweh , wenn ich gut im cortison eingestellt bin mind. 15 mg gehts..ohne hätte ich jeden tag heftige kopfschmerzen . ich denk das ist schubbedingt ...
lg
Re: Lupus ratet aus, ich auch Tochter im Koma
from SnowWhite on 02/14/2011 08:31 AMhallo
das ist ja furchtbar ,dass tut mir auch total leid für euch ...ich bin echt sprachlos wenn ich sowas lese..das ist so schlimm was mit manchen von uns gemacht wird. manchmal frag ich mich echt in welchem land wir hier leben ,unfassbar..wie kollagenosen vor allem immer wieder so unterschätzt werden. ich kenne mich leider nicht aus ,ob man sich in so einem fall vll an den VDK oder sowas wenden kann . ich wünsche euch ganz viel kraft und gute besserung und ganz liebe grüße
Re: uniklinik würzburg , dr. hans peter tony
from SnowWhite on 02/12/2011 08:13 AMlink
musst du dir mal angucken rentate ,das klingt wirklich alles sehr gut und er informiert sogar auf der homepage über undifferenzierte.
frag bloß nicht anna , die psychaterin war mit abstand das schlimmste was ich an ärzten so erlebt habe. erstmal ich freundlich guten tag , sie kein wort dazu..hat es aber gehört..selbst meine mutter im wartezimmer bekam die sache mit. aufwidersehen das gleiche..sagte sie auch nix drauf , total arrogant und überhaupt keinen anstand..
dann der erste satz " so als erstes erklären sie mir mal ,wie eine junge frau auf die total IRRE idee kommt rente zu beantragen " und lacht...sowas hätte sie ja noch nie gehört. ich dann drauf " na weil ich krank bin und es mir gesundheitlich sehr schlecht geht" sie dann " das ist kein grund ,selbst frauen mit brustkrebs gehen arbeiten ..also können sie das auch..krankheiten sind kein grund..ach ja was haben sie überhaupt"...da war ich schon mal total platt...dann begann die allgemeine befragung..so mitten drin meinte sie dann " sagen sie mal ,macht sie überhaupt irgendwas auf dieser welt mal richtig sauer, sie sind so ruhig und gelassen..und immer noch freundlich " ..da war ich wieder total platt..ich hätte ein so ausgeglichenes wesen meinte sie..ich sagte nur drauf ,dass ich irgendwann auch keine kraft mehr habe mich mit ärzten anzulegen ,die mich nicht ernst nehmen,denn sie ändern ihre meinung dann auch nicht. sie wundere das nicht , wenn ich mich so verhalte ..man müsste man richtig laut und aggessiv werden wenn man sich ungerecht behandet fühlt und mal auf den tisch hauen..wenn ich nur da sitzen würde und dann auch noch heulen würde dann ist es klar das ärzte denken man hätte es nur im kopf das denkt sie auch. so verhalten sich nur patienten die psychische probleme hätten andere würden auf den tisch hauen und auch mal ausrasten...ja ne is klar..ich lauf beim arzt amok und dann nimmt der mich bestimmt ernst. ich bin mit 18 mal kurz nach ner darmsp. aus ner praxis geflogen weil ich mich mit dem arzt angelegt hatte,da er mir mehrfach frech ins gesicht sagte ich wäre magersüchtig und würd es nur nicht zugeben wollen und sie untersuchungen wären alle sinnlos und kosteten nur geld....soviel zu thema...irgendwann hat man gar keine kraft mehr sich mit ärzten anzulegen. außerdem ist mein hund die woche gestorben ich bin eh immer noch total ende deshalb und muss ständig heulen..das hab ich ihr aber auch erklärt..aber das interessierte sie null...naja dann fielen noch ein paar komische aussagen..aber das war so das extremste..rente bekomme ich mit sicherheit net ,da die gute frau ja eh der meinung ist junge menschen müssen arbeiten egal was sie haben...siehe oben..ist mir inzwischen auch egal , ich werde keinen widerspruch einlegen . ich hab keine kraft mehr für sowas ..ach ja dann machte sie sich über meine psychologischen sitzungen lustig..."krankenheitsbewältigung" und lacht..und sagt jetz erzählen sie mir doch bitte nicht ,sie jammern da wie ne alte frau über ihre krankheiten...ich guck sie nur an ,war total geschockt und meinte " dafür ist eine krankheitsbewältigung ja da , sicherlich reden wir über meine beschwerden und krankheiten"...konnte sie nicht verstehen..über was auch sonst ? soll ich mit der über meine partys , vielen kinder und meinen job reden ??? ich bin nunmal krank und private sachen berede ich mit meinen freunden dafür brauch ich keine psychologin..die brauch ich ehr wegen solchen ärzten sie der..damit ich nicht irgendwann durchdrehe wenn man immer wieder so behandelt wird von ärzten..
Re: uniklinik würzburg , dr. hans peter tony
from SnowWhite on 02/11/2011 03:41 PMes gibt aber kliniken wie zb. diese kinder klinik von der hier mal gesprochen wurde wo auf der internet seite auch stand das sie undifferenzierte kollagenosen behandeln..bei solchen weiß man zumindest das sie sowas überhaupt als diganose anerkennen und das machte ja zb. der rheumatologe gar nicht, für ihn gabs keine undifferenzierte und eine andere kollagenose hätt ich ja in seinen augen net. ich will halt nicht wieder an jemanden geraten der dann gleich sagt undifferenzierte k. gibts net...das hat mir heut schon wieder bei der zweiten rentengutachterin gereicht ( eine neurologin ) ich hab da langsam keine nerven mehr dafür ,mir ständig sagen zu lassen meine krankheit gäbe es nicht mal obwohl 30 % der kollagenosen undifferenzierte sind. ich war in einer in meinen augen guten klinik ,wo ich auch jederzeit wieder hingehen würde und seh überhaupt nicht den grund soweit weg in eine andere klinik zu gehen nur damit man alles wieder in frage stellt. dieser rheumatologe wollte doch mit meinem internisten sprechen und er wollte das ich zum ausschluß dort hingehe und nicht wegen einer therapie oder sowas und das alleine reicht mir schon...ich kanns eh nicht verstehen wieso dieser arzt das alles so krass in frage stellt und nun alles dran setzt das mir dies unbedingt noch ein anderer arzt auch sagt. drum hab ich auch net vor dort hinzugehen , wenn dann suche ich mir selbst eine klinik aus zur behandlung und nicht damit eine gesicherte diganose widerlegt wird. sicher kann eine weitere meinung vll nicht schaden aber dann sollte es eine klinik sein wo zb. auch steht das sie auch undifferenzierte kollagenosen behandeln bzw. eine praxis. ich hab eine im netz gefunden wo das zb. auch steht dort würde ich zb. hingehen ..ist nur leider ebenfalls in bayern . zumal quensyl und cortison mir helfen und das alleine zeigt ja schon das ich auch sowas habe sonst würde es mir davon ja net besser gehen ..nur schübe bekomme ich halt trotzdem noch aber das bekommen andere ja auch trotz medis.
Re: uniklinik würzburg , dr. hans peter tony
from SnowWhite on 02/11/2011 08:14 AMes ging vielmehr um stationäre aufnahme und da hab ich beträge gefunden wo das stand. ich will halt sicher gehen nicht wieder irgendwohin zu kommen ,wo man dann auch wieder meine kollagenose anzweifelt. mir wäre eigentlich eine klinik am liebsten die wirklich auch auf undifferenzierte kollagenosen spezialisiert ist ,wenn ich schon unbedingt wieder in eine andere soll . wobei ich das eh nicht für notwendig halte ,da ich meine diganose nicht anzweifel und mit weißen eigentl. zufrieden bin. ich weiß eh nicht was das soll ,dass ich nun unbedingt woanders hin soll um das schon wieder abklären zu lassen ob ich überhaupt sowas habe, die rheumaklinik weißen ist ja schließlich ne rheumaklinik und der wissen schon was sie tun.
Re: uniklinik würzburg , dr. hans peter tony
from SnowWhite on 02/11/2011 07:26 AMnaja ich sollte wenn dann zu dem laut arzt ,aber ich hab mal im netz geschaut und bisher nur beiträge von leuten gefunden die nicht zufrieden dort waren,da ihre diganosen angezweifelt wurden..und das problem hab ich ja hier schon. termin wäre auch erst mitte april.

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