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Re: ständig Blasenentzündung
from BlueEyes on 07/23/2010 07:18 PMHallo Melli,
ich hatte, bevor ich den Lupus bekam, mehrmals im Jahr Blasenentzündungen. Das war wie verhext und irgendwie schon nervig. Dann bekam ich den Lupus mit Nierenbeteiligung. Aber den Urin hat vorher keiner groß untersucht, eben nur auf Bakterien und so, wegen der Entzündung. Jetzt hab ich es nur noch sehr sehr selten.
LG
BlueEyes
ReplyRe: Wie verhütet ihr?
from BlueEyes on 07/23/2010 05:37 PMHallo,
also im Moment nehme ich die "normale" Pille. Vertrage die auch ganz gut. Vorher hatte ich, da man mir geraten hatte die Pille abzusetzen die Hormonspirale Mirena 4 Jahre lang. War voll zufrieden mit ihr. Hatte keine Probleme, auch nicht mit dem Lupus. Es ist ein reines Gestagen was in der Spirale ist und es wirkt auch nur in der Gebärmutter und das gute ist, ich hatte meine Tage nicht mehr. Musste sie allerdings nach 4 Jahren entfernen lassen, wegen Eierstockentzündungen. Danach hatte ich Cerazette. Die hab ich von der Haut und von der Libido her überhaupt nicht vertragen. Seitdem nehm ich wieder die normale Pille und es geht mir und dem Lupus ganz gut.
Es ist eben sehr individuell. Der eine verträgt sie, der andere eben nicht.
Liebe Grüße.
BlueEyes
Re: Müüüüüüüdigkeit
from BlueEyes on 07/18/2010 08:37 PMHallo ihr Lieben,
das mit der Müdigkeit kenne ich auch nur zu gut. Mein Wecker klingelt jeden Morgen um kurz vor 5 Uhr. Auch wenn ich meine 8 Stunden Schlaf habe, ich bin den ganzen Tag müde. So richtig Power hab ich seit ein paar Wochen auch nicht mehr, oder das Gefühl richtig ausgeschlafen zu sein. Weiss auch nicht was das ist. Meine Lupuswerte sind super, der "Gute" schläft, keine Anzeichen von Aktivität. Hmmm eigenartig finde ich das.
LG
BlueEyes
Re: Besenreißer und andere "Makel"
from BlueEyes on 07/14/2010 10:11 AMHallo RedCow,
ich kann dich sehr gut verstehen. Mir geht es auch so. Hab durch´s viele und hohe Corti die letzten Jahre Oberarme-und Schenkel voll gerissen.Richtige große Narben sind das. Besenreisser und ein geschwächtes Bindegewebe an Po und Oberschenkel hab ich auch, ich glaube das nervt mich am meisten. Die Narben sind mir alle gleich, die hab ich schon sehr lange. Durch´s Corti hab ich ein Lipödem an den Unterschenkeln entwickelt. Das sieht voll hässlich aus und ich soll jetzt auch Strümpfe deswegen tragen. Hab deswegen auch schon an eine OP gedacht, aber dafür fehlt mir das passende Kleingeld
. Trage trotz Narben im Sommer kurze Hosen und T-Shirts, klar, die Blicke der anderen und deren Kommentare manchmal nerven etwas, aber da steh ich irgendwie drüber, war aber nicht immer so. Meinen Partner stört es nicht, drum vielleicht.
LG
BlueEyes
Re: Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Hitzewallungen - Sommer :D !!
from BlueEyes on 07/10/2010 10:40 AMHallo bromberrbetty,
also das mit den Kopfschmerzen hab ich auch, bis hin zur Migräne. Kenne sowas überhaupt nicht. Vor ein paar Tagen hat es mich so umgehauen, das ich zum Arzt bin und der mich krankgeschrieben hat, weil ich vor Kopfschmerzen, Müdigkeit und Schlappheit nicht mehr konnte. Bin auch froh drüber bei der Hitze
.Hab die letzten Sommer immer gut verkraftet und mir ging es eigentlich immer gut, aber diesen Sommer irgendwie nicht so recht. Könnte den ganzen Tag schlafen. Trinke relativ viel. Naja direkt jammern kann ich trotzdem nicht Ich glaub auch, die Sommer werden immer schlimmer von der Hitze her. Dann mach das Beste draus. Ich nehm grad Novaminsulfontropfen gegen die Kopfschmerzen, hilft ganz gut. Übelkeit hab ich aber auch.
LG
BlueEyes
Re: Die Tier-(liebhaber)-Seite
from BlueEyes on 07/04/2010 11:39 AM@Leya,
das mit der Katze ist ja voll süß. Unser Main Coon Kater duscht auch sehr gerne.
Lg
BlueEyes
Re: Wie stark meidet Ihr die Sonne?
from BlueEyes on 06/29/2010 07:53 PMHallo liebe Lupis,
ich hab mit der Sonne keine Probleme. Also mein Lupus reagiert gar nicht auf UV-Strahlung. War auch schon 3 mal im Türkei- und 1mal im Ägyptenurlaub, ohne Probleme. hab mich nur eingecremt. Gut, ich lege mich auch nicht in die pralle Mittagssonne oder allgemein nicht in die pralle Sonne. Hier in unseren Breiten vergesse ich sogar das Eincremen, da ich auf Arbeit die Zeit nicht dazu hab. Es war aber auch schon anders gewesen, als mein Lupus noch sehr aktiv war. Bin froh, das es jetzt so ist, wie´s ist.
LG
BlueEyes
Re: Erfahrungen mit Endoxan
from BlueEyes on 06/20/2010 12:49 PM@Lupiene,
also Verständnis hatten nicht alle Lehrer. Hab dann freiwillig die 11. Klasse wiederholt und zuhören bekam ich von einem Lehrer: "Es gibt schlimmeres, ich soll mich nicht so haben". Das war heftig für mich damals. Mir fielen die Haare sehr extrem aus aber eine Perücke wollte ich nie haben. Ja, ich habe sehr extrem auf Endoxan reagiert, aber wie schon geschrieben, jeder reagiert anders. Vielleicht wäre es heute auch nicht mehr so. Damals hatte man den Lupus gerade diagnostiziert und wusste nicht so recht was los war und da wurde als erste Therapie Endoxan eingesetzt und dies schien dem Lupus gar nicht zugefallen. Bevor ich wieder zu Endoxan zurückgreifen würde, würde ich wieder zu einer Immunadsorption greifen und darauf bestehen.
LG
Re: Erfahrungen mit Endoxan
from BlueEyes on 06/19/2010 05:19 PMHallo Lupiene,
also ich hab vor 10 Jahre auch Endoxan als Infusion bekommen. Die ersten 3 mal hab ich es gut vertragen und dann ging es los. Hatte ständig Übelkeit, Erbrechen. war nur noch müde, schlapp und total kraftlos. Musste die Schule unterbrechen für´n halbes Jahr, ess ging einfach nicht. Mein Blutbild war jedesmal so schlecht, das ich zwischen den Infusionen im Krankenhaus bleiben musste. Ich hab damals keinen Eierstockschutz bekommen, nur Mesna (Blasenschutz). Musste die Pille weiternehmen zur dieser Zeit, so blieb mir meine Periode erhalten und ich in nicht unfruchtbar geworden. Ich sollte 12 Infusionen bekommen, aber nach der 6. oder 7. haben wir das ganze dann abgebrochen, weil ich so schlapp war, das es mich fast umgebracht hätte. Ich weiss nicht, ob ich es nochmal machen würde. Ist sicherlich Situationsabhängig. Aber jeder verträgt es anders, drum kann ich dir nicht zu-oder abraten.
LG
BlueEyes
Re: Was tun gegen "Wasserbeine"
from BlueEyes on 06/12/2010 03:12 PM@Layla,
ich habe auch Nierenbeteiligung, meine werte sind aber gut, trotzdem bekomm ich, weil ich sehr viel stehen muss auf Arbeit, dicke und schwere Beine. Ich hab mich durchgerungen und hab mir Stützstrümpfe (z.B. von Varilind oder Belsana) in der Apotheke gekauft. Sehen aus wie ganz normale dünne Nylonstrümpfe. Seit ich die auf Arbeit trage, geht es auch meinen Beinen besser. war auch schon beim Gefässchirurgen, weil ich dachte es kommt von den Venen, auch der meinte ich sollte solche Strümpfe tragen, wenn es mir dadurch besser geht. Habe es nicht bereut. Klar, auch dein hohes Korti kann Schuld an Deinen wasserbeinen sein. So war das bei mir auch, als ich noch Korti hatte. Wünsche Dir alles Gute....
LG
BlueEyes