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Re: Sommerurlaub 2011

von Dani am 16.01.2011 00:02

Dürfte och eigentlich kein Problem sein:
90 Tage USA mit dem "normalen Visum" und 30 Tage Kanada.. Oder?

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: MTX mit anderem (stärkerem) Basismedikament kombinieren?

von Dani am 15.01.2011 21:47

Hallo Conny,

ich danke Dir vielmals. Ich werde es einfach ausprobieren.

Ich erwarte auch gar nicht völlige Beschwerdefreiheit. Solange sich alles im Rahmen hält.. Aber seit Monaten läufts halt bei mir meiner Meinung nach aus dem Ruder. Und wenn es denn halt die Möglichkeit gibt, das MTX zu behalten, indem ich einfach was zuzsätzliches bekomme, dann werde ich diese nutzen.


Besser. Die Entzündungen gehen zurück, meine ich. Also sie sind schon noch optisch da, tun aber bedeutend weniger weh.
Hab nur heute Muskelschmerzen (oder sinds Nervenschmerzen) in den Fingern.. Hatte ich an diesen Stellen noch nie. Aber das ist ok.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Reha-Antrag bei befristeter Rente - wer ist zuständig?

von Dani am 15.01.2011 00:42

Aber hätte das in der Ablehnung als Grund nicht drin gestanden: Ablehnung wegen nicht rehafähig?

Klar, das könnte natürlich sein... So genau vergleiche ich das aber auch nicht. Wichtig ist für mich, wie ich mich fühle und das ich mit meinem Doc irgendwie bezüglich Therapie auf einen Nenner komme. Und das klappt bis jetzt sehr gut.
Kam natürlich auch schon vor dass ich gesagt habe: Ach, ich kann ja noch zufrieden sein. Hab ja keine Organbeteiligungen. Und da kam dann von ihm: Naja, ich bin mit ihrem Zustand nicht so zufrieden.

Mein Rheuma-Doc hat auch noch nie eine Anfrage von irgendeinem Amt bekommen...
Nicht mal damals bei dem Antrag für die Teilrente.
Bei der Vollrente war ich vorher eh in Reha und die Klinik hatte diese empfohlen.. Das ärztliche Formular zum Reha-Antrag hatte meine Hausärztin ausgefüllt und mich vorher gebeten, mal alles aufzuschreiben, was ich so habe.. Also letztendlich hatte sie das reingeschrieben, was ich auch in "mein" Formular geschrieben hatte..


Das kann ich verstehen. Darum würde ich auch nie in eine Rheuma-Ambulanz gehen, wo unter Umständen verschiedene Ärzte bei mir "rummachen"..

Liebe Grüße
Dani

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Re: haut

von Dani am 15.01.2011 00:31

Vielleicht gibt es ja bei der Biopsie auch einen Unterschied zwischen dem "echten Hautlupus" und den "Erythemen beim SLE".. Verstehst Du, wie ich das meine? Also vielleicht sehen die ja bei der Untersuchung des Biopsats beide anders aus.
Leider weiß ich das nicht..

Liebe Grüße
Dani

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Re: Reha-Antrag bei befristeter Rente - wer ist zuständig?

von Dani am 15.01.2011 00:01

Also damit habe ich kein Problem. Ich habe nur einen einzigen Ansprechpartner was den Lupus betrifft. Das ist mein Rheumadoc. Somit kann auch nix unterschiedlich bewertet werden.

Liebe Grüße
Dani

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Re: haut

von Dani am 14.01.2011 23:12

Oder ne Skimaske holen und die dann nass machen und über den Kopf ziehen.

Liebe Grüße
Dani

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Re: haut

von Dani am 14.01.2011 23:01

@Annette:
Also bei mir wurde ja damals der SLE aufgrund der ARA-Kriterien diagnostiziert.
2006 fand dann eine Biopsie statt mit der Diagnose Lupus Tumidus, was ja eine Form des Hautlupus ist.

Quelle

Geändert hat sich dadurch nix bei mir... Viele "nur" Hautlupis bekommen ja im Schub meistens nur ne Salbe, soweit ich das mitbekomme. Bei mir hilft bei Hauterscheinungen aber meistens nur die systemische Cortisontherapie (also Tabletten und die dann höäher dosiert als meine Erhaltungsdosis).


Nein.
Aber er hatte einen neonatalen Lupus

Hier ein Foto von ihm damals (er war da ca. 7 Wochen alt). Zum Glück hatte er nur diese Hauterscheinungen, Organe alles in Ordnung.:

Liebe Grüße
Dani

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Re: haut

von Dani am 14.01.2011 21:55

Bei mir (und auch bei meinem Sohn) hatte sich keine pappierende Hautschicht drüber gelegt...
Wurde nur mit der Zeit immer blasser und war dann irgendwann verschwunden.

Liebe Grüße
Dani

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Re: "LUPUS-BÜRO ...für Betroffene, Angehörige, Interessierte, ...

von Dani am 14.01.2011 21:39

Klar. Das Jahr ist ja noch lang

Liebe Grüße
Dani

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Re: Wortkette

von Dani am 14.01.2011 21:30

Lostrommel

Liebe Grüße
Dani

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