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Re: Beinprobleme

Hallo Reda,

herzlich willkommen im Forum.

Ich kenne zwar Missempfindungen an den Beinen und eine Art Taubheitsgefühl an der rechten Wade, aber ob das mit Deinen Beschwerden zu vergleichen ist, kann ich selbstverständlich nicht beurteilen.

Ich würde meinen Rheumatologen aufsuchen und auch den Neurologen.

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Kampf mit Halsentzündung

Mariposa - ist eigentlich in letzter Zeit mal ein Abstrich aus Deinem Rachen gemacht und dieser auf Hefen (Pilze) und pathogene Keime untersucht worden?

Gruß

Leya

Re: Kampf mit Halsentzündung

Hallo Mariposa,

Stimmt. Aber das müssen wir an uns abperlen lassen und beharrlich bleiben (ich weiß, wie schwer das ist). Hauptsache, wir werden sofort behandelt, wenn es uns mies geht. Und oft lassen ein/zwei Euro in das Sparschwein der Asisstentinnen die Aggressivität schnell schwinden.

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: ANA unspefizisch - was bedeutet das für die Kollagenose

Hallo Arabella,

eigentlich finde ich es sympathisch, wenn ein Arzt einräumt, dass er mit seinem Latein am Ende ist (jedenfalls gefällt es mir besser, als wenn er weiter selbst "herumdoktert"). Bei einem ansonsten so guten Rheumatologen wie Deinem würde ich dann erwarten, dass er Dich zur eingehenden Diagnostik in eine Fachklinik einweist.

Ich drücke Dir die Daumen, dass man Dir in Hildesheim weiterhelfen kann.

Hast Du schon vom Zentraum für unerkannte und seltene Erkankungen gelesen?:

http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_zuk/27260.html

http://www.welt.de/vermischtes/article145416321/Das-ist-der-deutsche-und-echte-Dr-House.html

Wenn Du magst, halt uns bitte auf dem Laufenden.

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Kampf mit Halsentzündung

Hallo Mariposa,

Du hattest berichtet, dass Dich der Infekt immer noch plagt. Du hast sogar Fieber. Also ist der Infekt (oder der Lupus?) oder "was auch immer" derzeit noch vorhanden bzw aktiv.

Ich denke daher, dass eine eingehende Diagnostik wichtig ist, auf die dann die entsprechende Therapie erfolgt.

Bis März kannst Du m. E. nicht warten, so dass Du die medizinische Behandlung forcieren musst. Und das wohl nicht nur wegen der akuten Beschwerden, sondern auch weil Du jegliche Lupus-Therapie abgesetzt hast. Infekte können den Lupus triggern, also Schübe auslösen.

Hast Du schon einmal versucht, als Patient mit akuten Beschwerden bei der Rheumatologin vorstellig zu werden?

Einfach hingehen und freundlich nachfragen und viel Wartezeit mitbringen. Ich drücke die Daumen, dass es klappt.

Gleichzeitg würde ich einen anderen HNO aufsuchen.

Behandlungstipps können und dürfen wir hier nicht geben.

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: Kampf mit Halsentzündung

Hallo Mariposa,

herzlich willkommen im Forum.

Tut mir sehr leid, dass es Dir so mies geht.

Eigentlich gibt es immer doch noch einen Arzt, der weiterhelfen kann. Man muss ihn nur finden. Das ist mühsam.

Oft bietet es sich auch an, mit dem eigenen Arzt noch einmal zu sprechen.
Wenn das nicht hilfreich ist, bleibt nichts anderes, als andere Ärzte aufzusuchen.

Ich habe beim letzten hartnäckigen Infekt 5 Ärzte (u. a. 2 verschiedene HNO) aufsuchen müssen, bis die Ursache festgestellt und die hilfreiche Therapie durchgeführt werden konnte.

Glücklicherweise benötigt man dafür keine Überweisungen und außerdem kann man sich auch zweite Meinungen einholen, also auch zwei verschiedene Fachärzte der gleichen Fachrichtung aufsuchen.

An welche Mediziner oder Ambulanzen hast Du Dich bisher gewendet?

Gute Besserung.

Gruß

Leya 

Re: Erfahrungen mit Quensyl/Plaquenil

Hallo Lupina,

danke für Deinen Bericht.

Es ist natürlich toll, dass Dir Planquenil beim Lupus und L-Dopa beim RLS bisher geholfen haben.

Nicht so prickelnd ist allerdings, dass es Dir jetzt schlechter geht und Du Dich jetzt und auch schon bisher von dem Rheumatologen an der Charité nicht ernst genommen fühlst, sondern vielmehr den Eindruck hast, dass man Dich und Deine Beschwerden ignoriert, Deine Fragen vom Tisch wischt und Du zu alledem auch noch mit unhaltbaren und unerhörten Unterstellungen konfrontiert wirst.

Ich finde, der enormen Gewichtszunahme solltest Du nachgehen (es sei denn, Du hast dadurch jetzt Normalgewicht).
Ist Gewichtszunahme z. B. eine mögliche Nebenwirkung des L-Dopa-haltigen RLS-Medikaments?
Was sagt der Neurologe?

Da das Vertrauenverhältnis mit den Ärzten in der Charité mäßig ist, würde ich in Erwägung ziehen, mir zusätzlich einen zweiten Rheumatologen zu suchen.

Was sagt denn Deine Hausärztin, die ja wegen der Laborgergebnisse alarmiert war, dazu, dass diesbezüglich keinerlei Reaktion erfolgt ist? Und wie sieht sie die Problematik Gewichtszunahme?

Also den Quatsch, dass Lupus ja gar nicht schlimm ist, wenn man keine Organbeteiligung hat - und dabei sind zu 99% die Nieren gemeint - habe ich mir auch schon anhören müssen. In dem Moment war ich auch dermaßen baff, dass mir die Worte fehlten. Bei mir war es allerdings "nur" ein Radiologe. Wie ein Rheumatologe einer so irrigen Annahme anhängen kann, ist mir schleierhaft. Andererseits passt es zu dem üblichen Vorgehen, bei dem nur Laborergebnisse und Resultate sonstiger Untersuchungen zählen. Und Schmerzen. Die werden ernst genommen. Alles andere scheint aus medizinischer Sicht bedeutungslos zu sein, insbesondere wie wir uns fühlen, wie es uns geht, wie sehr unser Leben eingeschränkt ist.

Vielleicht sollten wir Kollagenose-Betroffenen uns auf "Ihr Lupus ist ja nicht schlimm, denn Sie haben ja keine Organbeteiligung" eine gemeinsame Antwort überlegen. Mit einem diesbezüglichen Brainstorming könnten wir ja einfach mal beginnen.


Gruß

Leya


 

Re: Forschung und Studien

@ Kaffeejunkie - Danke!

Fehlübersetzungen sind einer der Gründe, warum ich es für ratsam halte, sofern möglich, ausschließlich die Originalartikel zu lesen.

Gruß

Leya

Re: Zähne machen mir zu schaffen

@ Fischerin

Warum willst Du die Anregung Deines Rheumatologen, einen Neurologen zu konsultieren, nicht umsetzen?
Immerhin könnten dann vielleicht neurologische Ursachen ausgeschlossen werden.
Und so könnte man sich per Ausschlussdiagnosen an die tatsächliche Ursache herantasten.

Die Blutwertefixiertheit unserer Mediziner kann ich auch nicht nachvollziehen.
Frage mich, ob das auch Haftungsgründe hat, denn für eine bestimmte Diagnose müssen ja wohl immer einige bestimmte Kriterien erfüllt sein, und sind sie das nicht, kann sich ein Mediziner nicht für diese Diagnose "entscheiden".

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: ANA unspefizisch - was bedeutet das für die Kollagenose

Hallo Arabella,

nein, ich wusste bis eben auch noch nicht, was das bedeutet.
Habe aber jetzt ein wenig recherchiert und interessante Ausführungen dazu gefunden.

Ich habe es so verstanden, dass Studien darauf hinweisen, dass das Vorliegen von DSF70-Antikörpern eher gegen systemische rheumatische Erkrankungen spricht, dennoch sind sie vereinzelt auch bei Kollagenose-Erkrankten gefunden worden.

Da bei Dir erstens bisher nur Verdacht auf DSF70 besteht und zweitens DSF70 ja wohl kaum als alleiniges Ausschlusskriterium einer Kollagenose diesen können, sieht es für mich so aus, als ob bei Dir eine weitere Diagnostik erforderlich ist.

Eine Kollagenose ist ja kein Schnupfen, geht also nicht wieder weg, wenn man sie einmal hatte.
Insofern stellt sich doch m. E. auch die Frage, welche Ergebnisse und Faktoren damals Grundlage für die Diagnose Kollagenose waren.

Ich kann nicht nachvollziehen, wieso eine Differenzierung zwischen Kollagenose und MS nicht möglich sein soll.
Vielleicht gehst Du dem noch einmal nach; möglich, dass sich in einem Fachzentrum eine Diagnose stellen lässt.

https://www.euroimmun.de/produkte/indikationen/autoantikrper-diagnostik/rheumatologie/weitere-parameter/aak-gegen-dfs70.html

http://www.trillium.de/zeitschriften/trillium-diagnostik/archiv/2015/td-22015/immunologie.html

http://www.diagnosticum.eu/de-wAssets/docs/fuer-einsender/laborinformationen/Laborinfo-DFS70-AK_080915.pdf

Gruß
Leya