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Re: Teleangiektasien und Krankheitsaktivität
von coffeesickly am 26.03.2010 16:48Hallo,
ja das kann gut sein. Daran hatte ich noch garnicht gedacht. Mit dem momentanen Wetterumschwung kann man wahrscheinlich ohne hin nicht sagen welche Ursache die einzelnen Symptome haben. Die Sonne spielt einfach eine zu große Rolle.
Liebe Grüße
P.S.: Danke für die Antwort
... wenigstens nicht ganz allein damit.
Re: Teleangiektasien und Krankheitsaktivität
von coffeesickly am 25.03.2010 15:48Hm.... schade, offensichtlich weiß keiner eine Antwort. Ich danke euch trotzdem dafür, dass ihr das Thema zumindest gelesen habt. Scheint wohl leider eher in die Richtung Sklerodermie zu passen. 
Re: Happy Birthday Anja und Dani !!!
von coffeesickly am 24.03.2010 20:04Hallo ihr beiden,
ich wünsche euch alles Gute zum Geburtstag! Vor allem viel Gesundheit und Lebenskraft für das nächste Jahr. 
Liebe Grüße
coffeesickly
Teleangiektasien und Krankheitsaktivität
von coffeesickly am 23.03.2010 13:55Hallo Leute,
wie ihr bereits wisst, geht es mir momentan echt nicht gut. Jetzt habe ich noch eine Frage zu Teleangiektasien. Sagt das Auftreten dieser feinen Gefäßerweiterungen etwas über die Krankheitsaktivität aus? Die treten bei mir nämlich momentan immer wieder neu auf. Habe es jetzt schon großflächig im Gesicht, an den Schultern, am Rücken, an den Lippen und an der Innenseite der Mundschleimhaut. Die kosmetische Veränderung stört mich dabei nicht all zu sehr. Aber hat das vielleicht auch einen Zusammenhang mit der Vaskulitis? Kann ich selber auf diese Erweiterungen Einfluss nehmen?
Liebe Grüße,
coffeesickly
Re: MTX als erste Basistherapie
von coffeesickly am 20.03.2010 16:42Hallo,
eben weil die Risiken der Op nicht wirklich einschätzbar sind, werden die Tumore nur überwacht. Ich habe sie in den Brüsten. Eigentlich müsste man meinen, dass ich in meinem Alter vor Brustkrebs doch relativ sicher bin. Der Arzt war da leider nicht so überzeugt davon. Und jetzt war meine verrückte Idee, da das MTX ja auch bei Brustkrebs eingesetzt wird, wirkt es vielleicht in dieser niedrigen Dosis vorbeugend? Klingt schon komisch, wär aber wirklich hilfreich.
Liebe Grüße,
coffeesickly
Re: MTX als erste Basistherapie
von coffeesickly am 18.03.2010 22:22Hm.... vielleicht hätte ich einfach meine Befundsammlung der letzen Jahres etwas ausmisten sollen ... naja ich denk auch, dass das alles schon so seinen richtigen Gang geht.
Jetzt stelle ich mal die Frage, die mich im Zusammenhang mit dem MTX am meisten beschäftigt. Ich hoffe jemand von euch kann damit etwas anfangen.
Welche Auswirkung hat das MTX auf diverse Tumore die bei mir bereits existieren? Sie waren noch vor einem Jahr alle gutartig, die nächste Kontrolle erfolgt so etwa in einem halben Jahr. Der Arzt der die MRT´s bewertete, meinte das man davon ausgehen kann, dass mein Immunsystem echt richtig böse auf mich ist, weil es ständig neue Tumore produziert. Glaubt ihr es ist auch positiv für den Bereich? Man kann nicht ausschließen, dass sie nicht bösartig werden. Eine Op bringt nichts, weil man nicht wüsste wo man aufhören müsste mit dem scneiden und es danach gleich wieder zu neuen kommt. .... schwierige und ungewöhnliche Lage - ich trau mich einfach nicht diese Frage einem Arzt zu stellen. Habe zu viel Angst vor der Antwort und frage euch hiermit aber aufrichtig.
Re: MTX als erste Basistherapie
von coffeesickly am 18.03.2010 22:04Die Zweitmeinung war mein niedergelassener Rheumatologe. Ich sage es mal vorsichtig so, er war nicht gerade erfreut. Er bezeichnete die ganzen Medikamente die ich jetzt nehme als "ziemlich hartes Regime". Er kennt aber eben auch die Ärzte (es waren auch immer hin 3 unterschiedliche Rheumatologen) gut und führt die Therapie deswegen erstmal durch. Ob wir dabei bleiben beurteilt er in 6 Monaten, oder wir hören auf, falls ich es nicht vertragen sollte. Ihm ging es dabei vor allem um mein Alter. Ich hoffe alles geht gut und es kann mir helfen.
Achso, ja ich nehme natürlich auch Folsäure ein.
Re: MTX als erste Basistherapie
von coffeesickly am 18.03.2010 21:45Das Quensyl hat man bei mir garnicht angefangen. Die Begründung des Chefarztes der Klinik war, dass er nicht glaubt, dass Quensyl bei mir viel ausrichten könnte. Und gerade deswegen war ich schon etwas schockiert, denn eigentlich ist das doch die Basistherapie die zum Einstieg empfohlen wurde.
Re: MTX als erste Basistherapie
von coffeesickly am 18.03.2010 21:32Hallo,
danke für die ausführlichen Beiträge
.
Ich hoffe schon, dass die Wirkung noch im kommenden Semester eintritt. Sollte ich länger drauf warten müssen, kann ich leider auch nichts dagegen tun. Ich nehme es wie es kommt. Die Gefäßentzündungen sind ja vor allem in den Beinen sehr hinderlich und machen zeitweise schon etwas bewegungsunfähig. Aber dafür habe ich immer noch 20 mg Cortison. Irgendwie wird es schon gehen, muss ja.
Ich denke die Impfungen werde ich mir dann auch bald abholen gehen, dass ist schon sehr wichtig. Den Tuberkulosetest hatte ich bereits, er wurde vor allem durchgeführt weil ich Kontakt mit einer an Tuberkulose Erkrankten hatte. Zum Glück war der Test negativ.
Ich freue mich auch auf ein Leben, dass einfach von mehr Stabilität geprägt ist. Das schlimmste war in den letzten Monaten für mich die Tatsache, einfach nicht zu wissen was morgen ist. Klar, das kann auch mit MTX so sein, aber ich hoffe trotzdem, dass sich in der Richtung etwas verändert.
Sollten kommende Infektionen zu ausgeprägt sein, werde ich natürlich Konsequenzen ziehen. Aber bis dahin werde ich einfach normal weiter machen. Ich empfinde die soziale Isolierung die durch Kollagenosen entstehen kann, oder durch deren Therapien, als schlimmes Symptom. Ich werde mich dieser so lange wie möglich wiedersetzen.
Liebe Grüße,
Julia
Re: MTX als erste Basistherapie
von coffeesickly am 17.03.2010 19:43Hallo Mondstern,
danke für die viele Tipps. Eben genau deswegen, also weil dieser Infektionsschutz ja schwer um zu setzen wäre und außerdem sozial isolieren würde, ist das schon schwierig. Also geht es weiter wie immer... naja ich muss ja nicht unbedingt Freude mit akuten Grippen umarmen.
Ich warte jetzt auch entspannt auf den Eintritt der Wirkung. Ganz ohne Cortison soll es wohl angeblich bei mir nicht gehen, es wird eine Erhaltunsdosis von 7,5 mg angestrebt. Aber vielleicht schaffe ich es trotzdem mal irgendwann ganz davon weg. Das wär ja wirklich schön
.
Die Info bezüglich der Leberwerte ist für mich auch ganz interessant. Mein Rheumatologe hat da sehr viel Wert drauf gelegt, dass ich verstehe, dass das passieren kann. Aber was genau soll da eigentlich pasieren? Merke ich davon überhaupt etwas? Und macht das überhaupt etwas aus, wenn die Werte sich ja angeblich auch nur kurzfristig erhöhen sollen?
Liebe Grüße

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