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Re: Kann jemand einen Rat geben?
from Leya on 11/03/2015 01:12 PM@ Sonnenschein
Die Frage nach dem "Warum" führt zu rein gar nichts.
Wichtig ist zu lernen, mit der Erkrankung umzugehen.
Dabei kann Dir ein Profi helfen.
Vielleicht besprichst Du die Problematik mit Deinem Hausarzt o.ä., so dass er Dir eine Überweisung ausstellen kann.
Ich finde, dass der persönliche Austausch mit anderen Betroffenen für die Krankheitsbewältigung ebenfalls hilfreich ist.
Gruß
Leya
ReplyRe: Kann jemand einen Rat geben?
from Leya on 10/29/2015 03:22 AMHallo Nadine,
tut mir sehr leid, dass Du immer noch ohne Diagnose und Therapie bist.
Einzig und allein anhand der aufgeführten Blutwerte lässt sich ein Lupus oder eine andere Kollagenose m. E. nicht ausschließen.
Aber bitte versteif Dich jetzt nicht auf "Lupus".
Eine Abklärung während eines stationären Klinikaufenthalts ist bestimmt ratsam.
Da ich nicht im gleichen Bereich Deutschlands wohne wie Du, kann ich Dir zu dortigen Kliniken nichts aus eigener Erfahrung berichten. Beim Schauen auf die Landkarte und befragen einer Suchmaschine, sehe ich, dass die Universitätsklinik Erlangen-Nürnberg in Deiner Nähe liegt. Diese Klinik hat auch eine Rheumatologie. Guckst Du:
https://www.kliniken.de/krankenhaus/plz-91/erlangen/medizinische-klinik-3-rheumatologie-immunologie-und-onkologie-1041K.html
Alles Gute.
Gruß
Leya
Re: Trotz Verdacht auf Lupus bei Biopsie keine Diagnose?
from Leya on 09/30/2015 04:21 PM@ Jennifer-Vanessa
Mag schon sein, dass das für das RKK so gilt.
Es gibt aber in Deutschland auch noch andere Krankenhäuser.
Ich kann außerdem nicht nachvollziehen, was gegen eine Aufnahme über eine Notaufnahme sprechen sollte, wenn es jemandem schlecht geht.
Gruß
Leya
Re: Trotz Verdacht auf Lupus bei Biopsie keine Diagnose?
from Leya on 09/30/2015 12:15 AMHallo Nordlicht.hb,
ich weiß gar nicht, was ich "sagen" (schreiben) soll.
Die Diagnosen in dem ersten Krankenhausbericht und die fortwährend (so habe ich Dich verstanden) dementsprechend veränderten Blutwerte zeigen m. E., dass Du heftig erkrankt bist.
Wer kontrolliert denn regelmäßig Deine Nierenfunktion?
Wer therapiert Deine Nierenerkrankung?
Ist eigentlich auch nach Ursachen der Niereninsuffizienz gesucht worden?
Ggf. wie?
Ggf. mit welchem Ergebnis?
Weil wenig firm auf diesem Gebiet, habe ich das Nierenportal
http://www.dgfn.eu/patienten/was-nieren-krank-macht/chronisches-nierenversagen-chronische-niereninsuffizienz.html
aufgerufen und dort unter Stadium 3 u. a. gefunden
Die Leistungsminderung und rasche Ermüdbarkeit ist ja das, was Du berichtest.
Einige der Ursachen einer Niereninsuffizienz sind hier aufgelistet - Lupus ist nur eine unter vielen möglichen Ursachen:
https://de.wikipedia.org/wiki/Chronisches_Nierenversagen#Ursachen_von_chronischem_Nierenversagen
Oder habe ich Dich falsch verstanden und Deine Blutwerte, inkl. Nierenwerte, sind jetzt, bis auf das Cholesterin, normal?
Wie lautet eigentlich der genaue Text des Ergebnisses der Hautbiopsie?
Das denke ich nicht, aber die Wahrscheinlichkeit ist dann wohl höher.
Außerdem ist es erfahrungsgemäß so, dass den aktuell behandelnden Arzt, das, was vor einigen Wochen war, wenig interessiert (oder: interessieren darf?). Er kann schließlich nur das diagnostizieren, was er aktuell feststellen kann.
Deshalb bietet es sich bei Beschwerden immer an, sofort einen Arzt aufzusuchen/in die Klinik zu gehen. Erforderlichenfalls kann der Hausarzt vielleicht in einem Telefongespräch mit der Klinik eine unverzügliche Aufnahme erreichen.
Hast Du schon einmal von der Klinik in Marburg - Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen - gehört?
Vielleicht magst Du hier darüber lesen:
https://lupuslive.yooco.de/forum/zentrum_fr_unerkannte_und_seltene_erkankungen-12766211-t.html#12766211
Gruß
Leya
Re: Moin aus Ostfriesland
from Leya on 09/15/2015 03:26 AMHallo Beate,
herzlich willkommen im Forum.
Schrecklich, jahrelang so beeinträchtigt und doch ohne Diagnose zu sein.
Die Diagnose ist dann, wenn man sie letztlich erhält, eine große Erleichterung, auch wenn sie so heftig ist wie SLE.
Geht es Dir auch so?
Deine Diagnose ist ja noch ganz neu und so drücke ich die Daumen, dass die Therapie Dir bald auch gegen Haarverlust und geringe Belastbarkeit hilft. Falls nicht, einfach auch Deine Ärzte informieren, so dass sie die Therapie ggf. ändern.
Gruß
Leya
Re: Hallo aus Hannover - ich bin neu hier!
from Leya on 09/13/2015 05:29 PMHallo Jenny,
herzlich willkommen im Forum.
Zu MCTD, oder auf Deutsch: Mischkollagenose, gibt es hier schon so einige Beiträge, auch von Betroffenen.
Vielleicht magst Du schon mal stöbern.
Ich habe die Suchfunktion des Forums zu "Mischkollagenose" befragt und hier sind die Resultate:
https://lupuslive.yooco.de/forum/search.html?1974584695=b5a7a7be53f34be2c7eef3856d3f0b75&query=mischkollagenose
Außerdem noch die Resultate zu "Sharp-Syndrom":
https://lupuslive.yooco.de/forum/search.html?1974584695=b5a7a7be53f34be2c7eef3856d3f0b75&query=sharp
Aber selbstverständlich kannst Du hier auch alles und jederzeit fragen.
Vielleicht kennst Du das Informationsblatt der Rheuma-Liga zu den Überlappungssyndromen noch nicht:
https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.8_UEberlappungssyndrome.pdf
Wie geht es Dir?
Gruß
Leya
Re: Reha in Bad Aibling
from Leya on 09/12/2015 03:45 AMHallo Ivi,
ich habe mir erlaubt, die Suchfunktion zu nutzen (Eingabe: "Aibling").
Vielleicht kannst Du damit etwas anfangen, zumindest bis Dir jemand direkt seine Erfahrungen mitteilt.
Suchergebnisse:
https://lupuslive.yooco.de/forum/search.html?query=aibling&p=15
Gruß
Leya
Re: Hallo aus Koblenz!
from Leya on 09/11/2015 10:54 PMHallo David,
herzlich willkommen im Forum.
Ich denke, Deine Hoffnungen bezüglich des Forums werden sich erfüllen 
Wie geht es Dir denn derzeit?
Gruß
Leya
Re: Plaquenil
from Leya on 09/03/2015 08:59 PMHallo Katja,
Plaquenil ist der Name des Medikaments.
Wirkstoff ist Hydroxychloroquin sulfat.
Dieser Wirkstoff wird auch häufig in einem Medikament mit dem Namen Quensyl vertrieben.
Unter "Hydroxychoroquin" oder "Quensyl" findest Du in diesem Forum jede Menge Beiträge.
Ich habe die Begriffe schon einmal in die Suchfunktion eingegeben. Vielleicht magst Du einfach mal blättern:
Quensyl:
https://lupuslive.yooco.de/forum/search.html?1768932351=e71a2a01143366f764ffc96e18795eb6&query=quensyl
Hydroxychloroquin:
https://lupuslive.yooco.de/forum/search.html?1768932351=e71a2a01143366f764ffc96e18795eb6&query=Hydroxychloroquin
Gruß
Leya