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Re: Schöne neue Welt - ist alles Machbare sinnvoll?
from sungmanitu-wakan on 07/16/2009 09:04 AMIst für die Kinder vielleicht sogar besser so. Jetzt haben sie ne Chance bei normalen Eltern aufzuwachsen.
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
ReplyRe: Endlich zum Augenarzt...
from sungmanitu-wakan on 07/15/2009 07:04 PMHallo du "schwarzes Teufelchen",
zum Augenarzt hat die Ulla dir ja schon etwas geschrieben. Ich drücke dir die Daumen das es schnell klappt mit dem Termin.
Zu deiner Frage zum Rheumafaktor: 957 ist erstmal ziemlich hoch, hatte ich zu Anfang, als die Erkrankung diagnostiziert wurde, aber auch. Unter der Einnahme von Quensyl und Prednisolon ging es mir rasch besser und der Rheumafaktor ging auch wieder runter. Für sich allein besagt der meines Wissens auch nicht soviel aus, ist nur eines von vielen Diagnosepuzzlesteinen um eine rheumatische Erkrankung festzustellen.
Du solltest zwar regelmäßig zu den Blutuntersuchungen gehen, meiner Ansicht nach dir aber nicht jedesmal den Kopf zerbrechen wenn irgendwelche Werte abweichen von der Norm. Du hast dir nunmal so eine Krankheit "zugelegt" bei der sehr häufig irgendwelche Blutwerte nicht so ganz in Ordnung sind - deshalb kann es dir, wenn die Therapie erstmal greift, trotzdem gutgehen.
Schicke dir mal die Portion Geduld rüber die du brauchen wirst um dich mit der Krankheit anzufreunden soweit das geht!
Liebe Grüsse Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Was kochst Du heute ?????????
from sungmanitu-wakan on 07/15/2009 10:45 AMselbstgemachte Pizza
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Was kochst Du heute ?????????
from sungmanitu-wakan on 07/14/2009 03:36 PMGurken-Curry und Reis
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Schwindelattacken
from sungmanitu-wakan on 07/14/2009 03:33 PMHallo Kiki,
ich glaube dann in deinem Fall eher nicht das es an dem Quensyl liegt. Unmöglich ist natürlich nichts beim Lupus, auch nicht das man ein Medi auf einmal nicht mehr so gut verträgt. Aber du schreibst ja auch etwas von Rauchen aufgehört - meinen Glückwunsch dazu! und anderen Veränderungen, da liegt es für mich näher das es eine andere Ursache gibt.
War halt bloß so eine Idee von mir als ich von deinen Beschwerden las.
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Menschen in Foren
from sungmanitu-wakan on 07/14/2009 10:49 AMDas trifft natürlich nur auf alle anderen Foren zu,
wir sind anders!
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Vorsicht Falle: Lebensmittelimitate
from sungmanitu-wakan on 07/14/2009 10:38 AMDie Story mit den gepanschten "Lebensmitteln" kam ja gestern auch ausführlich in den Nachrichten.
Da hatte ich gleich ne Argumentationsbasis. Hab zu meinem Mann gesagt: "da weißt du jetzt warum ich immer so lange zum einkaufen brauche und warum ich sämtliche Zutaten lese bevor ich nen für mich neues Produkt kaufe"
Ich weiß schon warum ich mir immer soviel Arbeit mache und fast alles selbst mache aus unverarbeiteten/weitgehend unverarbeiteten Zutaten.
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Nur noch Cortison?
from sungmanitu-wakan on 07/14/2009 10:27 AMHallo Micky,
das finde ich nun nicht so schön das dein Arzt sich da auch nicht festlegen will.
Er wird es wahrscheinlich auch nicht wissen was wovon kommt und ob 50 mg Aza noch helfen könnten, deshalb sagt er nichts, schiebt dir den schwarzen Peter zu.
Absetzen könntest du das Aza meiner Ansicht nach ohne Ausschleichen.
(Beim evt. wiederanfangen könnte es hilfreich sein wenn du es einschleichst, also mit 50 mg anfängst für eine Woche und erst die zweite Woche höher gehst. Bei mir und bei einer Bekannten hilft dieser Modus gut gegen die anfängliche Übelkeit.)
Ich habe mal wegen einer schlimmen Lungenentzündung 4 Wochen pausieren müssen mit dem Aza, da kam nach 3 Wochen der Wolf schon an und knurrte vernehmlich. (Obwohl ich zu der Zeit sehr hoch mit dem Kortison war)
Allerdings hat er sich nach Wiedereinnahme von dem Azathioprin auch wieder von dannen gemacht.
Will sagen du könntest überlegen/mit dem Rheumatologen besprechen ob du einen Auslassversuch machst - dann wüßtet ihr ob deine Blutbildveränderungen auf das Medikament zurückzuführen sind oder mit der Erkrankung selbst zusammenhängen.
Liebe Grüsse Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Lupus und Partnerschaft
from sungmanitu-wakan on 07/14/2009 10:16 AMHallo Lisa,
wir benutzen nach langem Ausprobieren das hier:
http://www.aquaglide.de/ -am billigsten in der Apotheke zu bekommen.
Das vertrage ich am besten. Aber wahrscheinlich muß frau sich da einfach durchprobieren.
Zusätzlich mache ich in regelmäßigen Abständen eine Kur mit
http://www.netdoktor.de/Medikamente/Doederlein-Med-Vaginalkap-100002995.html
Wenn du zum Frauenarzt gehst sprich das unbedingt an ohne dich zu genieren. Es gibt meiner Ansicht nach auch solche Milchsäurepräparate mit einer ganz kleinen Menge Östrogen drin. Vielleicht kämst du damit besser klar.
Das ganze ist meiner Ansicht nach neben den vielen Medikamenten die das Ganze nicht gerade begünstigen, auch ein psychisches Problem. Man hat Probleme mit sich und der Krankheit klarzukommen, evt. Komplexe weil der Körper sich verändert hat. Und wenn es dann schon paarmal schiefgegangen ist verkrampft man sich noch mehr.
Ich denke aber das du da auf dem richtigen Weg bist indem du darüber redest - mit den Ärzten und mit deinem Freund.
Es kommen auch wieder bessere Zeiten!
Ich schieb dir mal eine große Portion Geduld und Zuversicht rüber!
Liebe Grüsse Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Schlaflos, ich werde verrückt..
from sungmanitu-wakan on 07/14/2009 09:58 AMSagt mal ihr Schlaflosen
Besserwissermodus an:
Eure Schilddrüsenwerte sind aber in Ordnung ja? Wenn ihr das nicht wissen solltet, laßt euch doch mal untersuchen!
Obwohl ich natürlich weiß das es für Schlaflosigkeit tausende Ursachen geben kann:
Bei mir ist doch letztes Jahr nach ewigem hin und her, x mal Labor, Ultraschall und Szintigrafie der Verdacht auf eine autoimmune Schilddrüsenentzündung festgestellt worden. Und obwohl die 4 Doktores sich nicht festlegen wollten ob oder ob nicht ist ein Therapieversuch mit einschleichend L-Thyroxin gestartet worden.
Schon mit 25 mikrogramm konnte ich besser schlafen. Jetzt mit 100 schlafe ich fast immer gut, meine Panikattacken, Alpträume und Depris sind so gut wie nicht mehr vorhanden.
Besserwissermodus aus.
Liebe Grüsse Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky