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Re: das gibts doch gar nicht
from SnowWhite on 02/03/2011 09:15 AMka , ich habs nur so kopiert ,das mit dem 50 jahren hab ich eben aber auch auf verschiedenen seiten gelesen.
da steht aber jetz auch gesunden 30 jährigen , wahrscheinlich is das bei kranken dann eh bissel anders ka..ich hatte dort anfangs eine junge frau auf dem zimmer bei der wurde die vorstufe von osteoporse festgestellt..also die scheinen schon zu wissen was sie tun ,die bekam dann nur calcium mit vitd3...ich weiß nicht an was die sowas noch festmachen ,die fragen ja auch nach größe , alter , gewicht ..wahrscheinlich sind da doch abweichungen möglich . es gibt ja auch unterschiedlich messmethoden für sowas. auf den ersten blick wirkt es so schon seltsam ,aber die haben dort das thema mehrfach mit mir besprochen , da werden sie sich schon sicher sein würd ich mal so sagen. zumal sie letztes mal wieder nachgemessen hatten und mich fragen wie es mir mit dem actonel nun geht. wenn ich nochmal die gelegenheit bekommen sollte würd ich da nochmal nachfragen .
ReplyRe: das gibts doch gar nicht
from SnowWhite on 02/03/2011 08:52 AMlaut onmeda
. Bei einem T-Wert unter -2,5 liegt eine Osteoporose vor. Wichtig: Diese Werte gelten nur für die Messung mit der DEXA-Methode und nur für Frauen nach den Wechseljahren und Männer ab 50 Jahren.
die werte sind gar nicht für jüngere frauen so. hab ich eben auf ner klinik seite gelesen ( bad barmstadt)..puh..hätte mich jetz auch sehr gewundert ,wenn die ärzte sich dort geirrt hätten. der oberarzt schreibt ja sogar bücher über osteoporose und hält vorträge und alles ..ist ja sein fachgebiet. die meinten damals auch , der knochen konnte sich durch die zölikaie nie richtig aufhbauen..da fehlt von allem etwas. ich wüsste auch nicht warum ärzte einem sonst was erzählen sollten und in den befund schreiben täten , wenn es keine osteoporose wäre. nur anscheinend weiß der rheumadoc das nicht ,dass diese werte nur für menschen ab 50 gelten.
Re: das gibts doch gar nicht
from SnowWhite on 02/03/2011 08:35 AMhä ? ich versteh gar nix mehr , die messung wurde vom oberarzt dort bewertet . dieser ist ein oseoporose spezi und bei der vistite und auch danach sprachen sie mehrfach von einer so schweren osteoporose ,selbst der chefarzt sagte er hätte sowas noch nie in meinem alter erlebt. hä??? nun kapier ich nix mehr..total verwirrt..darum ja auch das actonel. als ich das letzte mal ca. 6 monate später in weißen war veranlasste der oberarzt gleich wieder ne knochendichte messung um zu guckn ob die werte durchs actonel besser geworden wird. die ergebnisse hab ich noch nicht..das mit der who hab ich im netz gefunden und jetz mit her kopiert..oben das sind meine werte gewesen,die auf dem zettel standen. ich weiß es gibt verschriedene messmethoden und wahrscheinlich unterschiedlich werte oder gibts da was allgemeines. wie ist das mit dem -2,5 gemeint ? alles was drüber ist also - 2,8 usw oder wie ?? ich versteh das grad nicht. warum sagen die sowas und schreiben sowas in den befund wenns gar nicht so wäre ?? die kennen sich doch aus damit .
Re: das gibts doch gar nicht
from SnowWhite on 02/02/2011 07:40 PMich hab jetz mal geguckt lendenwirbelkörper 1-4 t-score -1,0 rechtes proximales femur , t-score von -2,1 linkes proximales femur t -score - 2,2
nach WHO-Kriterien gilt:
T größer als -1 = normal
T zwischen -1 bis -2,5 = Osteoporose
T unter -2,5 = schwere Osteoporose mit Frakturrisiko
also bin ich mit -1.0 , -2.1 und -2,2 unter -2,5 richtig oder ? also eindeutig osteoporose die actonel erfordert ,wie im KH verordnet . warum sagt der dann schon wieder das wäre nicht nötig ?? ich verstehs nicht..selbst das zweifelt er an.
Re: das gibts doch gar nicht
from SnowWhite on 02/02/2011 07:26 PMhi
mein c3 is erniedrigt und c4 sogut wier ganz aufgebraucht , immunglobulin a is auch fast nicht vorhanden , rote blutwerte sind alle schlecht plus anämie und eisenmangel , ana positiv das sind die werte die auffällig sind...aber die schaute er sich ja nicht mal an...interessierte ihn ja gar nicht erst. ansonsten sind die neutrophile und die thrombozyten im letzten schub stark erhöht gewesen , die lymphozyten zu wenig. urin spezi. gewicht zu wenig ,was auf nierenprobleme hindeutet , asat/got und alk.phoshatase zu wenig , rheumafaktoren grenzwertig , glom filtrationsrate zu viel ja das waren so die letzten werte im schub die net stimmten. crp und bsg sind bei mir immer normal.. ach ja calcium und kalium sind trotz tabl. die ich dafür tägl. nehme immer zu niedrig .
mir gehts im moment was die gelenkschmerzen angeht ganz ok , ich komme wieder mit der normalen oxycodon dosis hin , meine tauben finger sind besser seit ich kein mtx mehr nehme..irgendwie hat das meine vaskulitis schlimmer gemacht ..zumindest kam es mir so vor..kann aber auch zufall sein das dies jetz besser ist..irgendwann geht son schub ja wieder zurück und dann hat man halt wieder den normal zustand. bin bei 12,5 corti im moment ...ab morgen bei 11..ich versuchs ja nach wie vor auf die 10 mg zu kommen. bäume ausreißen kann ich net ,aber immerhin wieder staubsaugen , abwaschen , einkaufen , mal ein kleines stück gassi gehen.
meine blasenentzündung is zwar was die bakterien betrifft weg ,aber es brennt trotzdem ab und an wieder und im urin test waren gestern die leukozyten positiv..ich nehm jetz wieder jeden tag die pfanzlichen tabl. zum durchspülen und damit sich ja nix festsetzt. wenn ich die nehme hört das brennen dann meistens nen tag später wieder auf. hab die jetz schon mehrfach abgesetzt..aber sowas dauert bis sich die entzündete schleimhaut wieder erholt ,meint mein internist . zumal ich seit montag wieder eiseninfusionen bekomme und die reizen die blase..aber davon wollte der rheumatologe nix hören als ich mit dem thema anfing. den befund guckte er sich gar net an...die lag nur auf dem tisch und dann gab er ihm mir wieder..kopfweh geht im moment auch..irgendwie bekam ich durchs mtx nur noch mehr kopfweh..seit ich das net mehr nehm es das auch besser oder auch zufall..keine ahnung..ich weiß langsam selbst nicht mehr was ich denken soll.
bei urologen hab ich ende mai nen termin bekommen..soviel zum thema ..ich soll mir dringend nen urologen suchen ..mein internist hält das eh net für nötig obwohl das auch im bericht von der notfallambulanz steht.
ich komme aus thüringen..ach ja ich habe eine undifferenzierte kollagenose keinen gesicherten lupus ,aber die undifferenzierte kollagenose ist in einer rheumaklinik gesichtert wurden die sich auf dem gebiet auskennen. es waren mehrere kollagenose patienten dort . 30 % der kollagenosen sind undifferenzierte hab ich heute gelesen und die osteoporose wurde mittels knochendichte messung dort ermittelt..steht alles im befund den dieser arzt auch hat.
Re: das gibts doch gar nicht
from SnowWhite on 02/02/2011 03:42 PMja der macht nur ein paar mal die woche ka wie oft rheumasprechstunde..weil sich kein nachfolger findet. ich muss mir wohl auch jetzt einen im westen suchen , nur weiß ich nicht welchen. meine mutter hat sich heut extra wieder urlaub genommen um mich dort hin zu fahren für nix...ich weiß nicht wo ich nun hin soll. ich bräuchte einen der sich auskennt und wo ich sicher sein kann das wir dann nicht stundenlang umsonst gefahren sind..sie nimmt sich ja dann auch extra wieder frei.
Re: das gibts doch gar nicht
from SnowWhite on 02/02/2011 03:39 PMja ich bin dieses mal ruhig geblieben ,nachdem ich die gute dame in kahla das letzte mal angeschrien hatte nur weil ich ihr sagte das mir cortison und schmerzmittel aber helfen und das gespräch nix führte außer das es mir hinterher total schelcht ging..hab ich dieses mal kaum irgendetwas gesagt..der arzt hat seine meinung und daran wird sich nix ändern und ich hab auch keine nerven mehr mich mit solchen ärzten noch zu streiten ,die sitzen eh am längeren hebel und es führt zu nix..hab ich ja nun schon oft erlebt. die wissen eh das sie es mit jungen menschen ja machen können ..er kennt ja meine beschwerden , die scheine ich mir ja alle einzubilden und meine osteoporose da hat sich wahrscheinlich das messgerät geirrt oder so..da er ja selbst die anzweifelt..obwohl dafür befunde da waren..aber die hat er anscheinend net gelesen..eins hab ich mitlerweile begriffen mit ärzten braucht man nicht diskutieren ,denn die haben ihre meinung und daran ändert man auch nix und je mehr man diskutiert desto unmöglicher werden sie dann zu einem und behaupten erst recht man hätte es nur im kopf. das mit dem kinder kriegen war schon ne bodenlose frechheit und ob ich mir überhaupt gedanken um mein leben machen würde..während die klinik mit medikamenten versuchte man leben zu verbessern ohne cortison wäre ich wahrscheinlich längst tot..so mies wie es mir ohne ging..unfassbar ..ich hab auch schon überlegt sowas der ärztekammer mal zu melden. aber ob das was bringt und ob die einem überhaupt glauben ?
Re: das gibts doch gar nicht
from SnowWhite on 02/02/2011 03:31 PMich musste ja wieder dort hin ,es gibt ja keinen anderen hier der mehr leute aufnimmt und die ausländische ärztin aus weißen bestand drauf das ich dort nochmal hingehe..die dachten wahrscheinlich der würde sich schon noch überzeugen lassen oder so keine ahnung..fazit ist er wird das nie einsehen,dass machte er mir heute ja nochmal mehr als deutlich das er an seiner meinung niemals etwas ändern wird. nur schlimm genug das er das jetz meinem internisten auch noch einreden will..zum schluß zweifelt der den klinik befund auch noch an .der rentengutachter zweifelt ihn ja ebenfalls an , aber was will man von nem gutachter erwarten ,da mal in genau der rheuma klinik gearbeit hatte und dann gegangen ist weil er mit dem neuen chefarzt nicht klar kam..und der chefarzt ausgerechnet die diganose gestellt hat . ich finds auch unmöglich das der rheumatologe weiß was beim rentenverfahren auskommt was er aber laut seiner aussage gar nicht wissen dürfte und er dürfte laut seiner aussage die befunde nicht mal haben , aber er wäre ja mit dem gutachter befreundet und wollte die unterlagen sehen. was soll das ?? wie kann das sein ? aber ich bekam sie nicht zu gesicht ..im endefekt steht schon fest das ich keine rente bekomme aber ich muss trotzdem noch zu einer neurologin nächste woche..ich frag mich nur warum..ich hab keine psycho diaganosen und aus rheumatischer sicht hätte ich nix ...tolle sache...
meinen internisten wird das nicht interessieren , den interessierte das bei der in kahla auch nicht..die sagte ja auch das gleiche ohne mich zu untersuchen ...für die gab es die krankheit nicht und was rheumatisches hätte ich ja auch nicht..ich hätte es nur im kopf..das haben hier ja irgendwie alle jungen menschen..sicherlich muss ich mit ihm drüber sprechen , wenn ich nächste woche wieder zur infuison gehe..sonst denkt der noch die rheumatologe hätte recht..aber mein internist interessiert auch nie wirklich für meine schmerzen oder irgendwas..er schreibt halt die medis auf und fertig, gibt jetz wieder infusionen und nimmt ab und an mal blut wenn ich drauf dränge , schreibt mich krank das wars..aber er macht das wenigstens..alle anderen weigerten sich ja total überhaupt die medikamente zu geben. ich komm mir vor wie in nem falschen film , langsam glaub ich schon selbst ich werde verrückt ..das kann doch alles gar nicht wahr sein.
ich hatte mal mit der rheumaliga gesprochen aber die kennen das problem hier..die gehen auch vorwiegend nach weißen oder rüber in den westen zu niedergelassenen rheumatologen.
bei den rheumalotsen , hatte ich damals niemanden erreicht ..es aber auch dann nicht nochmal versucht. hast du da nochmal die kontakte ?? wenn julia hier nicht die gleichen probleme hätte und die gleiche diganose und in der gleichen klinik war ,würd ich langsam wirklich selbst beginnen an allem zu zweifeln..obwohls ja gar keinen grund zum zweifeln gibt.
das gibts doch gar nicht
from SnowWhite on 02/02/2011 02:35 PMhallo ihr lieben
ich war heute nach fast 4 monaten wartezeit , wieder bei dem rheumatologen. ca. 10 minuten drin um mir anzuhören das ich nach wie vor in seinen augen divinitiv keine kollagenose hätte und somit auch nix was es zu behandeln gäbe. als wäre das nicht schon schlimm genug , nach meinen beschwerden fragte er gar nicht , die blasenentzündung wäre durchs mtx ,den befund dazu guckte er sich aber nicht mal an..das interessierte ihn gar nicht. er meinte nur , es wäre ohnehin unverantwortlich mir sowas wie mtx zu geben , denn fragte ich mich allen ernstes ob ich mir überhaupt mal gedanken über meine zukunft machen würde , ob ich denn keine familie und kinder will. wie ich nur überhaupt auf diese rheumaklinik hören könnte und solche medikamente schlucken könnte. in seinen augen war da nie eine kollagenose und da würde auch nie eine sein,da wären nur chronische schmerz probleme und die bedürfen keiner therapie , auch keiner mit oxycodon ..das bräuchte ich auch nicht. er sieht das genauso wie die ärztin in kahla ,mit der er ja befreundet ist . dann meinte er noch er wäre auch mit meinem rentengutachter befreundet und der würde auch seiner meinung sein und aus rheumatischer sicht hätte ich keinen rentenanspruch...das würden beide so sehen . das ich beschwerden habe und alles andere überhaupt ,spielt keine rolle..die oberfrechheit war dann noch ,als ich dann zu ihm sagte. "die haben doch aber in weißen die diganose gestellt" darauf er " NA DANN HABEN SIE SICH BEI IHNEN EINFACH GEIRRT " damit war er fertig...geirtt ? als wenn die ärzte dort uhfähig und ein bissel blöd wären oder wie ?? ich war sprachlos..da fiel mir nix mehr zu ein..hätte eh keinen sinn gehabt , der is ja so mega davon überzeugt das ich keine kollagenose hätte und nicht nur das..er meinte doch allen ernstes wieder. wieso ich actonel nehmen würde. so schlimm könnte doch eine osteoporose in meinem alter gar nicht sein,dass ich actonel bräuchte und ob ich mir überhaupt mal gedanken um die ganzen nebenwirkungen machen täte. dann meinte er noch ich bräucht ja kein quensyl das würd ja auch nix bringen ,woher will der das wissen ?? so ein blödsinn , dass merke ich doch selbst am besten ob mir das was bringt ober nicht. ich sagte ihm dann, dass ich schon das gefühl hab das quensyl mir hilft..wollt er gar nicht hören. seiner meinung nach bräuchte ich all das nicht und das schlimmste kommt noch. nun will er meinen internisten anrufen um ihm all das zu erzählen..wahrscheinlich damit er mir keine medikamente mehr aufschreibt..nicht zu glauben ...ich bin immer noch total geschockt..was soll ich nun machen ??? wenn mein internist auf den hört und ich nun nix mehr bekomme ?? das kanns doch nicht sein,dass ein 70 jähriger arzt ,der selbst mal zu mir sagte er hätte keine ahnung von kollagenosen , diese jetzt nicht nur nach wie vor anzweifelt ..gut ok..seine meinung bitte..aber dann auch noch behauptet die rheuma klinik ( die auf sowas spezialisiert ist ) hätte sich geirrt ..jetzt auch noch meint meinen arzt aufklären zu müssen..ende vom lied..ich steh jetz wieder ohne rheumatologen da , meine rente wird nicht bewilligt, mein internist soll auch noch bekehrt werden..daraus folgt..ich bekomme wahrscheinlich bald keine medis mehr..toll..
nur gut das ich nebenbei nicht noch krank bin...ich geh ja eh nur aus langerweile zu arzt und mein leben geht mir am popo vorbei..und medikamente nehme ich für mein leben gerne ein damit es mir extra noch schlechter geht und ich noch öfters zum arzt gehen kann ..da ich es ja eh nur im kopf habe und sonst nix ( ironie )...
Re: Schmerzen als wenn man zu schell etwas isst..!
from SnowWhite on 02/01/2011 08:30 AMhi
ich hab das auch ,schon seit ner weile..drum wurde als ich das letzte mal im krankenhaus war die speiseröhre geröngt und mit kontrastmittel untersucht ..leider weiß ich selbst nach über 3 monaten das ergebniss noch nicht ,da der krankenhausbericht mal wieder auf sich warten lässt..hm...hast du dies auch machmal wenn du was trinkst und zb. deine tabl. nimmst ? da hab ich das auch oft ,selbst wenn ich nur wasser trinke. das krampft dann richtig zusammen , total widerlich.