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Re: Habe ich eventuell Lupus?
from Leya on 09/01/2015 01:00 AMHallo Mathias,
< 100 bedeutet m. E., dass bei "deinem" Labor alle ANA Werte, die kleiner als 100 sind, die Werte eines Gesunden sind. Grob vereinfacht gesagt.
Ob Du Lupus hast, kann Dir niemand ohne eingehende Diagnostik sagen.
Warst Du bisher ausschließlich bei einem einzigen Arzt?
Manchmal macht ein Arztwechsel den entscheidenden Unterschied.
Hast Du schon Fachärzte aufgesucht?
Wurdest Du wegen Deiner sämtlichen Symptome schon einmal stationär untersucht?
Darf ich Dich auf dieses Thema hinweisen?
Vielleicht haben die Ärzte dort den richtungsweisenden Gedanken:
https://lupuslive.yooco.de/forum/zentrum_fr_unerkannte_und_seltene_erkankungen-12766211-t.html
Gruß
Leya
Re: Kann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE Norddeutschland
from Leya on 09/01/2015 12:43 AM@ nordlichhb
Eigentlich erhebt der behandelnde Arzt in der Klinik eine Anamnese und fragt daher bei Dir alles Wichtige ab.
Ärzte haben nur selten Zeit, sich x-Vorberichte durchzulesen.
Ich würde daher eine Übersicht anfertigen. Möglichst nicht mehr als eine Seite. Gut gegliedert. Mit Absätzen.
So kann sich der Ärzt schnell einen Überblick verschaffen. Bei Bedarf kann er dann noch in den detaillierten Bericht schauen.
Gruß
Leya
Re: Kann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE Norddeutschland
from Leya on 09/01/2015 12:34 AMHallo Sonnenschein,
m. E. ist es nicht sehr sinnig, jetzt ambulant diverse Ärzte verschiedener Fachrichtungen aufzusuchen. Lupus ist eine seltene Erkankung und die meisten werden nicht wissen, worauf sie bei ihren Untersuchungen zu achten haben bzw. was sie untersuchen sollen.
Eine Bewertung, ob eine Klinik gut ist, hängt immer auch von dem Arzt ab, von dem man in der Klinik behandelt wird. Und Klinikärzte wechseln eigentlich häufig.
Will sagen, da Du in Bremen wohnst, würde ich stationär (!) in das Rheumazentrum Bremen gehen.
http://www.roteskreuzkrankenhaus.de/kliniken/rheumazentrum-bremen/
http://www.roteskreuzkrankenhaus.de/kliniken/rheuma/intern/
Wir betreuen Patienten mit allen Formen rheumatischer Erkrankungen. Dies umfasst sämtliche Beschwerden und Erkrankungen des Bewegungsapparates, entzündlich-rheumatische Erkrankungen der inneren Organe, Bindegewebserkrankungen sowie Knochenerkrankungen wie Osteoporose. Gemeinsam mit der Klinik für Orthopädie und operative Rheumatologie und dem Therapiezentrum für physikalische Medizin bildet unsere Klinik das interdisziplinäre Rheumazentrum. Unsere Schwerpunkte liegen auf dem Gebiet der Diagnostik und Therapie von entzündlich-rheumatischen Erkrankungen, den verschleißbedingten Beschwerden am Bewegungsapparat, den entzündlichen Systemerkrankungen wie Gefäßentzündungen und der Knochenerkrankungen, beispielsweise Osteoporose und Osteomalazie. Da uns alle Einrichtungen eines modernen Akut-Krankenhauses zur Verfügung stehen, behandeln wir auch schwerstkranke Patienten mit Befall innerer Organe bei rheumatischen Erkrankungen, schwerwiegenden Begleiterkrankungen oder Komplikationen jeglicher Art. Unsere Behandlungsmöglichkeiten umfassen die vollstationäre, tagesklinische und ambulante Betreuung. Dabei streben wir stets eine enge und langfristig angelegte Zusammenarbeit mit den betreuenden Haus- und Fachärzten an, um die stationäre und ambulante Therapie bestmöglich aufeinander abzustimmen.
Ob man die Diagnostik dort auch in der Tagesklinik durchführen kann, wäre zu erfragen, sonst eben vollstationär.
Ich würde anrufen und das erfragen. Außerdem, von wem die Einweisung erfolgen soll (Hausarzt oder Rheumatologe).
Kontakt:
Rotes Kreuz Krankenhaus
Rheumazentrum
Klinik für internistische Rheumatologie
St.-Pauli-Deich 24
28199 Bremen
Telefonische Anmeldung zur stationären Aufnahme
Station 6B (Privatstation) und Station West 3
Schwester Sabine
Tel: 55 99 -393
Telefonische Anmeldung für tagesklinische Patienten
Tel. 0421 55 99 -514
Mo., Mi., Do. von 9 bis 11 Uhr
Gruß
Leya
Re: Hallo....möchte mich kurz vorstellen.
from Leya on 09/01/2015 12:19 AMHallo Desiderata,
das (was mir wohl alles erspart geblieben wäre) war eine rhetorische Frage, weil nicht zu beantworten.
Ja, ich weiß, wie schwierig und komplex eine Lupus-Diagnose ist.
Und ich weiß auch, dass ein Blutwert allein noch keine Diagnose macht.
Hatte ja auch geschrieben, dass Du recht hast.
Aber, dass ein Mediziner trotz eines ausdrücklichen Hinweises des Labors, dass eine eingehende SLE Diagnostik erfolgen sollte, gar nicht erst in die Richtung Lupus schaut, kann ich nach wie vor nicht tolerieren.
Muss ich den Fehler eines Mediziners, einen Laborbericht nicht komplett zu lesen bzw. teilweise zu ignorieren, wirklich mit "Fehler passieren eben jedem mal" so hinnehmen; also mir fällt das schwer.
Ich sehe aber auch, dass die Arbeitssituation der Mediziner weitgehend inakzeptabel ist. Finde dennoch keine Ärzte protestierend auf der Straße oder gegenüber der Politik gut vertreten durch ihre Verbände.
Sehe aber auch keine Sozialverbände, die sich für Patienteninteressen auf politischer Ebene einsetzen.
Und Politiker der großen Koalition schreiben anklagende Bücher über Teilbereiche des Gesundheitssystems, anstatt politisch konkrete Veränderungen anzustoßen. Oh, ich vergaß, sie haben es ja immerhin geschafft, nur noch den Beitragszahler und nicht mehr Arbeitgeber/Rentenversicherung die Beitragserhöhungen zahlen zu lassen.
Sehr unbefriedigend.
Gruß
Leya
Re: Hallo....möchte mich kurz vorstellen.
from Leya on 08/29/2015 02:41 PMHallo,
ja, Desiderata, Du hast natürlich recht.
Aber Heikeleins Empörung kann ich dennoch nachvollziehen.
Auch ich habe mir nach der Diagnose SLE sämtliche Unterlagen meiner vorherigen Ärzte durchgelesen und dabei einen Laborbericht gefunden, in dem ausdrücklich eine Untersuchung auf SLE angeregt wurde. Der Arzt ist dieser Anregung aber leider nicht gefolgt. Das war 3 Jahre vor der Diagnose SLE! Was wäre mir vielleicht alles erspart geblieben ?!
Gruß
Leya
Re: Kann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE Norddeutschland
from Leya on 08/29/2015 02:24 PMHallo Sonnenschein,
weil Du es auch in einem anderen Thread schon einmal geschrieben hattest, möchte ich darauf hinweisen, dass bei allen Patienten, die gegen Lupus behandelt werden müssen, diese Behandlung auch erfolgt. Es ist also nicht so, dass die Kinderplanung erst ausgeführt und beendet sein muss. Wäre ja auch unlogisch.
Es gibt m. E. eine einzige Therapie gegen den SLE, die die Keimzellen beeinträchtigen kann. Aber es gibt noch jede Menge andere Therapien, bei denen das nicht der Fall ist.
Hast Du eigentlich inzwischen den ausführlichen Bericht Deines Rheumatologen vorliegen?
Magst Du uns die Diagnose berichten und ggf. woran der Rheumatologe sie festmacht und welche Therapie er vorschlägt?
Was genau möchtest Du in einer Rheumaklinik? Möchtest Du ambulant eine zweite Meinung?
Sind bei Dir außer Sono und Blutuntersuchungen inzwischen weitere Untersuchungen erfolgt?
Wie wäre es, wenn Du zur eingehenden Diagnostik und anschließenden Therapie stationär (!) in eine Rheumaklinik gehen würdest? Gab es evtl. diesbezüglich auch schon Anregungen von Deinem Hausarzt oder Rheumatologen?
Bei dem ganzen Durcheinander und der für Dich nicht nachvollziehbaren Beratung durch Deinen Rheumatologen wäre eine stationäre Abklärung vielleicht eine sehr gute Idee.
Ich war damals von Anfang an stationär in einer Rheumaklinik und dort wurde eine eingehende Diagnostik betrieben und die Diagnose gestellt. Für Zweifel an der Diagnose hatte ich keinen Anlass. Also habe ich mir auch keine Zweitmeinung eingeholt. Das war nicht erforderlich. Im Übrigen wäre es wegen meines Gesundheitszustands auch gar nicht möglich gewesen.
Gruß
Leya
Re: Kann jemand eine gute Fachklinik empfehlen bei SLE Norddeutschland
from Leya on 08/27/2015 12:31 PMHallo Sonnenschein,
der Chef dieses Rhemazentrums wird jedenfalls im Fernsehen bei Gesundheitssendungen immer um Rat gefragt:
http://www.roteskreuzkrankenhaus.de/kliniken/rheumazentrum-bremen/
Vielleicht hat die Lupus Selbsthilfegruppe Bremen Erfahrungen zum Rheumazentrum Bremen.
http://lupus-rheumanet.de/jsp/wir_regionalgruppen.faces
Mailingstar hat in Beitrag vom 03.02.2014 in Hamburg die Krankenhäuser Eilbek und Altona empfohlen
https://lupuslive.yooco.de/forum/suche_rheumatologen_in_hamburg-12401133-t.html#12407716
Gruß
Leya
Re: OTC-Liste - Verordnung verschreibungsfreier Medikamente
from Leya on 08/24/2015 11:12 PMAktuell:
https://www.g-ba.de/downloads/83-691-323/AM-RL-I-OTC-2013-06-05.pdf
Re: Diagnose Lupus?
from Leya on 08/24/2015 10:17 PMHallo Linda,
das kann man so oder so entscheiden.
Ich würde den Termin am Donnerstag wahrnehmen.
Außerdem würde ich auf jeden Fall einen Termin bei einem Rheumatologen vereinbaren bzw. falls erforderlich, den Kontakt Deines Haus-/Hautarztes hinsichtlich Früharthritissprechstunde vorbereiten (z. B. wann und unter welcher Tel.nr. soll Dein Arzt anrufen oder welche Unterlagen soll er wohin faxen).
Ich würde also sowohl den Internisten aufsuchen wie auch einen Termin beim Rheumatologen vereinbaren/vorbereiten.
Kopie (niemals das Original aus der Hand geben) des Berichtes Deines Hautarztes inkl. Biopsieergebnis solltest Du m. E. unbedingt zum Internisten mitnehmen. Zu einem Rheumatologen auch.
Gruß
Leya
Re: Hallo....möchte mich kurz vorstellen.
from Leya on 08/22/2015 03:05 AMHallo Heike,
herzlich willkommen im Forum.
Wir können keine Diagnosen stellen und dürften es auch gar nicht.
Hat Deine Hausärztin Dich abgetastet?
Wurde keine weitere Diagnostik veranlasst; wie z. B. Ultraschall?
Dass die Schmerzen so stark sind, dass Du nicht einschlafen kannst, tut mir leid.
Bitte bleib beharrlich, will sagen, lass Dich nicht vertrösten, sondern dräng auf eine umgehende Klärung.
Wenn die Schmerzen am Wochenende zu stark werden sollten, könntest Du z. B. die Notaufnahme eines Krankenhauses aufsuchen.
Gute Besserung.
Gruß
Leya

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