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Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation
von lilli am 16.01.2011 16:13ja, ich denke das ist einfach so.
erst hiess es bei mir SLE. auf dem entlassungsschreiben vom krankenhaus steht es auch so!
dann kamen die ANA blutwerte. dann bekam ich ein schreiben, dass der systemische ausgeschlossen werden konnte...
dann habe ich x verschiedene meinungen darüber gehört und die klinik schreibt einmal CDLE, einmal nur LE, einmal SLE usw. immer steht es anders... und immer wird mir das anders erklärt. einmal heisst es eben ANA neg. das gibts kaum... dann heisst es ach das ist sicher systemisch, bei manchen kann man die ANA erst später mal nachweisen usw...
ein rheumatologe meinte sogar ev. morbus bechterew, weil ich ja HLAB27 pos. bin. (so ein quatsch!)
der neurologe meinte laut bericht und persönlich wohl eher systemisch das ganze! dann kamen die werte des liquors und wieder neg. ANA, dann hiess es - doch nicht....
und so geht das nun schon eine ganze weile. behandelt werde ich deshalb mit kortison und quensyl. meine HA hat SLE stehen als dauerdiagnose..
und der letzte rheumatologe meinte aufgrund der pos. ANA (wenn auch nicht hoch) ist dem bereich der kollagenosen zuzuordnen.
wenn man das nicht an blutwerte klammern nennt!
AntwortenRe: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation
von lilli am 15.01.2011 22:00das mit den labors, das ist bei mir auch so.
im kh hier wurde schon 3x negativ getestet. der rheumatologe hat einen 0:0 titer nicht geglaubt und hat es in einem anderen labor machen lassen. das ergebnis waren ANAs 1:160 fein gesprenkelt. weitere einteilung war nicht möglich.
mein HA hat daraufhin nochmals im kh hier angefordert - wieder negativ. da waren nur wenige tage dazwischen..... sie will nun beim labor nachfragen wie soetwas sein kann!
Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation
von lilli am 15.01.2011 18:01das klingt mir fast so, als würden die leute mit zns-symtomatik probleme haben diagnostiziert zu werden?!
bei mir ähnlich. erst hiess es systemisch, dann passte das blutbild nicht.
hautlupus ist histologisch gesichert. rheumatoloe teilt sonstige beschwerden seit positiven ANAs einer "kollagenose" zu.
da ich auch ein schmetterlingserythem habe kommt also nur SLE oder Mischkollagenose in frage (meine meinung)
ich bin das kasperltheater auch schon leid...
Re: Diagnose Suche - update
von lilli am 14.01.2011 11:01na, da hat du aber glück gehabt, dass er nicht zugebissen hat!!! das kann man bei neurologen nämlich nie wissen 
Re: War heute in der Hautklinik!!!!!
von lilli am 13.01.2011 20:59naja, wahrscheinlich fühlt sich der arm benachteiligt, weil er ja noch nie im MRT war???!!!
bei meinen körperteilen kommt es mir manchmal so vor^^
Re: Toxische Makulopathie!!!
von lilli am 13.01.2011 17:39mhm... mein augenarzt will mich auch nur alle 6 monate sehen. und diese untersuchung, da werde ich mal nachfragen!
Re: Toxische Makulopathie!!!
von lilli am 13.01.2011 12:34ich kann leider nix dazu beisteuern und wünsche erstmal gute besserung!
ich habe aber eine frage an alle die solche medis nehmen. macht ihr solche untersuchungen? ich werde auch nur "normal" vom augenarzt alle 6 monate untersucht. das schreckt mich jetzt etwas, dass es da noch was gibt, was eigentlich sein sollte...
Re: Unreine Haut bei 10-jährigem
von lilli am 13.01.2011 11:45uns hat der dermatologe nur eine pflegecreme aufgeschrieben.... er will sie aber nicht nehmen.
Re: Bin auch neu
von lilli am 12.01.2011 19:58puh....
also erstmal... hallo 
vieles kommt mir bekannt vor! vorallem die ganzen kopfgeschichten.... ohren, augen, schmerzen usw.. wortfindungs- / wahrnehmungsstörungen usw.
zu mir sagte man im kh, dass gelenksschmerzen usw. nicht zum hautlupus gehören! ob hautlupus oder doch systemisch - bis vor kurzem war das blutbild nicht eindeutig, und auch jetzt finden sich nur wenige autoantikörper... aber das ist eine andere geschichte. zum glück nahm man meine komplette symtomatik immer ernst und ich bekomme auch soviel kortison wie ich brauche, denn es ist das einzige bisher, das hilft. und das quensyl.
und diese medikamente bekommt man mit "nur" einem hautlupus... ich verstehe also gar nicht, wieso du gar keine medis nimmst...
du brauchst auf jeden fall aber auch einen arzt der dich ernst nimmt und deinen anderen symtomen nachgeht. und diese suche kann schwer sein.... ich selbst bin da echt "lästig" stehe immer wieder beim hausarzt oder neurologen oder rheumatologen, denn solange es mir nicht noch besser geht muss sich da jemand darum kümmern. und da geb ich nicht nach. mittlerweile hab ich so meine ärzte zusammen, nur mit dem rheumatologen versuche ich noch einen anlauf... und ich habe x verschiedene arztmeinungen über diese problematik gehört bzw. in meinen befunden gelesen. es wird dir also hier auch niemand sagen können, dass du das oder das hast... aber du solltest dir einen arzt suchen, oder mit deinem nochmal sprechen was ihr tun könnt um deinen zustand zu verbessern.
Re: War heute in der Hautklinik!!!!!
von lilli am 12.01.2011 15:19freut mich ) also das histologische ergebnis....
was macht der arm eigentlich?