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Re: Knochendichte, wer kennt sich aus?
von SnowWhite am 23.01.2011 14:32achso , da hatte ich das überlesen ,ich dacht sie hätte auch ne osteoporose . von der kasse bekomme ich das calcium nicht bezahlt ,bisher wusst ich auch nicht das dies geht. da muss ich meinen arzt mal fragen , meine sorte ist immer sehr teuer.
AntwortenRe: Knochendichte, wer kennt sich aus?
von SnowWhite am 23.01.2011 08:28ich guck später mal nach meinem wert , wenn ich die unterlagen irgendwo in meinem umzugskisten finde ..aber meine osteoporose wird auch mit actonel also sowas was auch renate bekommt behandelt und zusätzlich muss ich jeden tag calcium+vitd3 und alle 14 nochmal hochdosiert vitd3 gel pillen nehmen. ich hatte bisher keine knochenbrüche von denen ich was wusste ,aber bei osteoporose baut ständig was ab und bricht ohne das man das unbedingt stark merkt. ich hab halt oft schmerzen ,wobei die schon besser geworden sind . aber ich kann zb. net lange strecken laufen oder lange stehen dann merke ich das recht schnell und bekomme knochenschmerzen . wenn die wirbelkörper berechen dann führt das zb. auch zu schmerzen und sowas passiert bei osteoporose oft und das auch einfach so . wundert mich schon das sie das dann net behandeln tun
Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation
von SnowWhite am 22.01.2011 08:43es muss wie gesagt net immer raynaud sein,es kann auch nur eine durchblutungsstörung und oder vaskulitis sein die ähnliche beschwerden verursacht und auch verdammt ähnlich dann ausschaut. bei mir waren die in der klinik aufgrund meines hautbildes sofort recht sicher raynaud und dann wars doch keins nach den test die dann an der uni klinik gemacht wurden. selbst als ich vor einigen monaten wieder in der klinik kam , schrieb die aufnahmeärztin gleich raynaud mit in den bogen ..weils eigentl. fast genauso ausschaut..schon komisch ..
Re: Warum nicht in eine Rheumatologische Abteilung eines Krankenhauses gehen?
von SnowWhite am 21.01.2011 14:52ich würd auch sagen das kann man pauschal nicht sagen, ich hab auch von praxen gelesen die auf kollagenosen spezialisiert sein sollen genauso gibts kliniken die schlecht sein können . ich war ja selbst auch vor einigen jahren mal in einer rheuma klinik wo nix festgestellt wurde und auch kaum was untersucht wurde. allgemein find ich es gut , sich vorher im netz zu informieren und andere betroffene zu fragen wo sie waren und danach dann zu entscheiden wo man hingeht.
lg
Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation
von SnowWhite am 21.01.2011 08:54hi
ich hab jetz net den ganzen thead gelesen,aber warst du schon mal in einer rheumaklinik da auf kollagenosen spezialisiert ist ? bei mir hat es auch von 2002 bis mai 2010 gedauert bis ich überhaupt erstmal die diagnose kollagenose bekam und die wurde in einer klinik gestellt,da die meisten ärzte vor ort nur nach laborwerten vor allem hohen entzündungwerten wie crp und bsg gehen ...obwohl die nicht immer bei einem schub erhöht sein müssen. eins kann ich dir auch sagen bzw. raten erwähne gegenüber einem arzt am besten nie was du im netz gelesen hast oder über diese krankheit weißt ,das hören die nämlich net gerne und nehmen einen dann erst recht nicht mehr ernst. und diese lupus kriterien spielen bei vielen rheumatologen nicht immer eine so große rolle , für mein öfters eindeutig sichtbares schmetterlingserythem wo ich selbst fotos davon gemacht hatte interessierte keinen. die kamen nicht mal zu den akten , die wurden kurz angeguckt und mir gleich wieder gegeben..damit könnten sie nix anfangen. für viele zählen wirklich nur die blutwerte und sichbare starke schwellungen..irgendwas greifbares ..alles andere was man net sieht zählt auch nicht..selbst wenn man noch so starke schmerzen hat. das "typische" rheuma wird immer gesucht..das mit dicken gelenken und sichtbaren veränderungen an den gelenken..kollagenosen sind oftmals noch zu unbekannt und auch das sie eben nicht so typisch sind und verlaufen wie anderes rheuma.
hast du denn schon mal irgendwelche medis bekommen die angeschlagen haben ? bei mir half cortison und deshalb bin ich dann nach jahren überhaupt erstmal wieder in richtung kollagenosen gegangen. 2002 war das erste mal lupus verdacht ,aber nix eindeutiges im blut ..das ist bis heute so..ich hab zwar ANA positiv , c3 und c4 fast aufgebraucht , blutarmut , gestörte blutbildung ..aber das wars dann auch schon an kollagenose auffälligkeiten im blut und grenzwertige rheuma faktoren. wenn medis anschlagen und vorher jahre lang gar nix anderes geholfen hat , dann merken manche ärzte zumindest ,dass da wohl doch was sein muss . dann fanden sie 2005 noch vaskulitis in den fingern durch eine kapillarmikroskopie . das wäre auch mal eine untersuchung für dich ,ich hab eine sehr helle haut meist weiß ,blau , rot gefärbt. auf jedenfall ziemlich auffällig ..in der klinik fiel das den ärzten sofort auf. ich hab aber kein raynaud-syndrom ..das kommt bei mir durch die durchblutungsstörungen und die vaskulitis.
2 rheumatologen ,reichen manchmal nicht ..wenn sie sich mit sowas seltenen nicht auskennen.
Re: trnd Produkte testen- wer ist dabei?
von SnowWhite am 20.01.2011 15:10hier stehen immer die neusten produkt-tests und proben :
nulltarif
Re: trnd Produkte testen- wer ist dabei?
von SnowWhite am 20.01.2011 08:38ich mach auch oft bei sowas hat
letztens hab ich von utje ein erdnuss päckchen bekommen..sowas geht dann immer gleich an meine mutter ...ich kann das ja net essen..aber mitmachen tue ich trotzdem damit die familie was davon hat
dann eine falsche hohes c ,eine ganz neue sorte ..ging auch an mutti
creme
haarwäsche + spülung
wimperntusche
make up
hundefutter
haarspray + haarfestiger
glutenfreie lebensmittel
ja das dürfte es gewesen sein, ich bewerbe mich eigentl. immer wenn sowas ist..aber meistens hat man kein glück aber wenns dann mal klappt freut man sich natürlich riesig.
Re: schwerbehindertenausweis , gültigkeit und prozente
von SnowWhite am 20.01.2011 08:31ja ich weiß das es anders gerechnet wird , in dem sinne..ich meinte damit halt das es 10 % mehr durch die kollagenose geworden sind...das die das allgemein anders rechnen weiß ich.
ja ich hatte ein merkzeichen beantragt..dazu steht halt auch nix drin ..das wurde mit sicherheit auch übersehen.
der grad der behinderung fließt aber immer mit in der entscheidung mit ein,sagte ja selbst der typ von der rentenstelle sowie die freundin meiner mutter die arbeit auf der rentenstelle. die gucken da schon drauf, da ja eh viele menschen rente haben wollen obwohl sie nicht mal groß krank sind und wenn man mit 25 rente will und nicht mal son teil hat ..dann siehts meistens gleich schlecht aus. klar kommt es auch immer drauf an was man noch alles hat , aber die achten da schon drauf ,ich wurde ja auch nach dem ausweiß beim rentenberater und beim gutachter gefragt. selbst ärzte rieten mir dazu , bevor ich rente beantrage son ausweiß zu beantragen damit man bei sowas dann überhaupt ne chance hat.
Re: Sammelthread für ergonomische Werkzeuge, Hilfsmittel und Tipps für den Alltag
von SnowWhite am 20.01.2011 08:24berichte dann doch bitte mal ,ob er gut funktioniert ..sowas würd ich mir auch gern mal zulegen. da ich eh fast jeden tag kartoffeln esse..reis mag ich net und nudeln naja die bekommen mir irgendwie nicht so gut .
Re: Lymphknoten
von SnowWhite am 20.01.2011 08:21hi
das mit den tauben fingern kenne ich , das hatte ich auch schon zeitweise . vor allem je kälter es draußen ist ,auch wenn man nicht unbedingt draußen ist..aber ich fand auch das dies durchs mtx noch schlimmer wurde. ich muss sagen seit ich kein mtx mehr nehme sind diese probleme im moment ( kopf auf holz ) besser.
geschwollene lymphknoten hab ich seit meiner kindheit ,da ich mal eine schwere lymphknotenentzündung hatte..seitdem sind die überall vergrößert und tun auch ab und an mal weh. machmal verkleinern sie sich dann nicht mehr so , ich sollte normal jedes jahr zur kontrolle ..aber da war ich auch schon lange net mehr..hmm..bei so vielen arztterminen..und immer wenn ich dann mal beschwerden damit hab , wird das meist als harmlos abgetan..da sie ja immer geschwollen sind..und solange sie nicht wie ein tennisball aussehen , wäre da kein handlungsbedarf. wobei ich das nicht ganz verstehen kann , denn bei normalen menschen sieht man die dinger ja überhaupt net bei mir sieht man die wie gesagt auch immer .