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Re: Wer ist medikamentfrei und wie geht es euch dabei ?
from wolfskind on 03/17/2011 08:07 PMja ich würde das auch nicht ganz ohne kontrolle machen. wenn überhaupt (für mich is das keine option) jedenfalls wäre das finde ich so als würde man auf hoher see im rettungsboot den stöpsel ziehn. das mach ich dann lieber sehr kontroliert 
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
ReplyRe: Lupusbandtest
from wolfskind on 03/17/2011 07:58 PMviele haben lange keine klare diagnose. ich auch. zwei jahre. aber ich bin trotzdem behandelt worden. du ja auch, manchmal ist es vorangig egal welchen name die sache hat.
woher weißt du dass es zu wenig corti war? wer hat das gesagt? 9 monate so viel zu nehmen ist schon nicht wenig.
wenn dir das andere geholfen hat, warum kriegst du das nicht wieder? die kopfschmerzen kamen wohl nicht davon? oder doch?
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: Lupusbandtest
from wolfskind on 03/17/2011 06:44 PMhat man die biopsie direkt vom schmetterling gemacht als er aktiv war? im krankenhaus oder wo?
seronegativer lupus wäre es ja nicht. du hast ja positive ana.
wann war das mit den biologika denn? und bekamst du das mit verdacht auf lupus? hattet du vorher schon diese beschwerden? dann kann es ja keiner reaktion gewesen sein.
theoretisch kann das im gesicht auch eine lupusbedingte reaktion gewesen sein, die allerdings dann kein erythem war sondern zb nur eine art ausschlag. wenn mein lupus aktiv ist hab ich auch solche stellen auf der haut die dann kein erythem sind.
wenn der lupus durch das medi angestachelt wurde kann das schon sein.
es gibt ja biologika die auch bei lupus verwendet werden, vielleicht versuchst du es damit. dann kann man ja mal vorsichtig undiffenrenzierte kollagnose als diagnose eintragen.
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Re: Lupusbandtest
from wolfskind on 03/17/2011 06:11 PMja und nein. denn wenn man sle hat heißt das nicht unbedingt dass man auch lupusbedingte eryhteme hat. es kann sein (und macht die diagnose einfacher) muss aber nicht.
und wenn jetzt der test negativ war, dann bedeutet das erst mal nur dass du keinen hautlupus hast bzw dass das was auf der haut ist nicht lupusbedingt ist. bzw nicht direkt, denn es gibt ja zb dinge die der lupus hervorrufen kann wie zb vaskulitis.
du kannst also immer noch sle haben aber es wird wohl komplex werden einen arzt zu finden der das gescheit sortiert. denn viele lesen, test negativ, aha alles klar.
vielleicht solltest du in eine spezialambulanz gehn und deine beschwerden schildern. eventuell sortiert auch nach den kreterien des sle. hast du positive ana?
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Re: Konsumierende Erkrankung
from wolfskind on 03/17/2011 01:46 PMdie dinge sind bereits regelt, ich war schnell und gründlich. hier ging es nur noch um feinarbeit (im sinne von infos über konsumierende erkrankungen), aber danke für die infos 
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Re: Konsumierende Erkrankung
from wolfskind on 03/17/2011 01:32 PMman kann freiweillig eine gesetz. b nehmen oder über einen verein eine ambulante betreuuung. ich habe letzteres. die hat aber schon vor wochen dei segel gestrichen.
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Re: Konsumierende Erkrankung
from wolfskind on 03/17/2011 12:14 PMich kenne diese ganzen sachen, habe mich damit stundenlang beschäftigt. und ich habe auch alles ein die wege geleitet was nötig war. (ohne rücksicht auf meine gesundheit) ich hab mich gewehrt dagegen. denn das kann ich nicht zulassen.
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Re: Konsumierende Erkrankung
from wolfskind on 03/17/2011 12:07 PMverstehst du nicht, mutter hat das für sich beantragt und sie kann dann (mit begründung) alles mit mir machen.
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Re: Konsumierende Erkrankung
from wolfskind on 03/17/2011 11:45 AMda wo hin wo man nicht sein möchte.
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Re: Konsumierende Erkrankung
from wolfskind on 03/17/2011 11:41 AMrenate es geht um miene mündigkeit! und ob man das jetzt anders nennt oder nicht is dabei wurscht. ich hab mich damit auch beschäftigt! fakt ist dass ich dann in bestimmten bereichen die dann festgelegt werden nciht mehr entscheiden kann und bei mir geht auch um das aller wichtigste. aufenthaltsbestimmung. das heißt ich dürfte nirgends mehr hin gehn ohne gefragt zu haben
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