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Re: Kinderwunsch, aber meine Mutter hat Lupus/Sjögren

von Leya am 11.08.2015 01:41

Hallo Eva,

herzlich willlkommen im Forum.

Dass Du Dir die Frage nach einer möglichen eigenen Erkrankung an einer Kollagenose stellst, finde ich nachvollziehbar und auch in keinster Weise egoistisch.

Ich nehme an, der Rheumatologe wird Dir Deine Fragen beantworten können. Er wird evtl. auch wissen, ob das Vorhandensein zweier Autoimmunerkrankungen, also Hashimoto und Psoriasis, ein Auftreten einer Kollagenose begünstigt.

Feststellen kann man nur, ob Du eine Disposition (Veranlagung) für eine Kollagenose hast.
Ob sie je ausbrechen wird, ist nicht vorhersehbar.
Eine Disposition kann zum Ausbruch der Erkrankung führen, wenn weitere Faktoren hinzukommen.
Und diese Faktoren sind erstens nicht alle bekannt und zweitens oftmals nicht steuerbar.
So habe ich einmal eine ältere Dame kennengelernt, bei der Lupus erstmalig mit 75 Jahren nach dem Tod ihres Ehemanns aufgetreten war (ein unvermeidbarer "Faktor" (Stress)) und dann auch gleich mit einer sehr heftigen Ausprägung.
Anderen Faktoren kann man vorbeugen, wie z. B. der Sonneneinstrahlung und Rauchen.
Ob es hinsichtlich der vermehrten weiblichen Hormone während Schwangerschaft und Geburt Möglichkeiten gibt, einem Ausbruch des Lupus vorzubeugen, weiß ich nicht und habe auch noch nicht gehört, dass so verfahren wurde. Ich finde Deine Gedanken dazu aber hochinteressant.

Was man testen kann:

Einige Gene
- siehe Ausführungen dazu hier: http://www.lupus-selbsthilfe.de/auto.htm
- und hier: http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/h/HLA-Typisierung.htm

Zitat aus dem zweiten Link

Gibt Dir also auch keine 100%ige Sicherheit.

Ob ein Rheumatologe diese Untersuchungen anordnen wird/kann oder Du dafür zu einer humagenetischen Sprechstunde müsstest, weiß ich nicht.

Hier findest Du Antikörper bei Kollagenosen, die im Labor im Blut bestimmt werden können, mit Angabe der "Häufigkeit bei Erkankten" http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Tabellen/12-Kollagenosen_Antikoerper.htm

Behandelt werden eigentlich nur Erkankte, also Personen mit Symptomen und Beschwerden.
Blutwerte werden eigentlich nicht behandelt.

Hast Du diesen Thread schon gelesen?

https://lupuslive.yooco.de/forum/humangenetische_beratung_bei_lupus_in_der_familie-12624071-t.html#12624071

Alles Gute.

Ich würde mich freuen, wenn Du uns weiter berichten würdest.
So könnten dann auch andere, die sich in einer gleichen oder ähnlichen Situation befinden, hilfreiche Informationen erhalten.
Danke.


Gruß

Leya

Re: Hallo..möchte mich kurz vorstellen

von Leya am 05.08.2015 20:02

Hallo Melanie,

die Suchmaschinen geben auf die Eingabe "Polytendomyopathie" die Antwort, dass es sich um das Fibromyalgiesyndrom handelt. Das hat der Orthopäde diagnostiziert.

Hast Du auch die Rheumatologen im Uniklinikum wegen Deiner Schmerzen konsultiert? Welche Diagnose haben sie gestellt?

Sozialverbände beraten bei allen Punkten des Sozialrechts. Helfen auch bei Anträgen, Widersprüchen und Klagen.
Auf eine Beratung durch einen Sozialverband hatte ich hingewiesen wegen der Beurteilung durch den Amtsarzt, die wohl nicht mit Deinem Befinden übereinstimmt. Außerdem kann Dir ein Sozialverband regelmäßig auch Tipps zum weiteren Vorgehen geben in allen Bereichen des Sozialrechts.

Gruß
Leya

Re: ohne Cortison Wassereinlagerung

von Leya am 05.08.2015 19:47

Hallo Phophorus,

dann bleibt Dir nur, in Deinem eigenen Interesse, noch einmal bei Deinem Arzt nachzufragen. Manchmal muss man als Patient beharrlich bleiben. Das mussten wir aber fast alle erst lernen.

Gruß

Leya

Re: Hallo..möchte mich kurz vorstellen

von Leya am 05.08.2015 01:29

Hallo Melanie,

oh je.

Wieso dauert es 3 Tage bis man weiß, ob Du eine Thrombose hast?  Geht es um eine Blutuntersuchung?
Diese hier?:

http://www.apotheken-umschau.de/Venen/Thrombose-Diagnose-110311_6.html


Hatte denn der Amtsarzt überhaupt schon einmal von Lupus gehört? :(
Es ist wirklich ein Kreuz damit, dass man uns nicht glaubt, weil man uns unsere Einschränkungen nicht anssieht und weil sie oftmals nicht nachweisbar sind.
So wird doch quasi jeder Lupus-Erkrankte von vornherein als Lügner dargestellt :(

Hast Du Dich schon einmal von einem Sozialverband beraten lassen? Der Mitgliedsbeitrag beträgt ca. 6 Euro im Monat.

http://www.sovd.de/

http://www.vdk.de/deutschland/

Gute Besserung.

Gruß

Leya

Re: ohne Cortison Wassereinlagerung

von Leya am 05.08.2015 01:10

Hallo Phosphorus,

herzlich willkommen im Forum.

Wodurch Deine Wassereinlagerungen bedingt sind, weiß ich nicht.
Aber bestimmt kann Dir Dein Arzt weiterhelfen. Kontaktier ihn doch einfach kurzfristig. Für ihn ist es wichtig, von solchen Entwicklungen Kenntnis zu erhalten.

Alles Gute.

Gruß
Leya

Div. Arzneimittelzulassungen ruhen wegen fehlerhafter Studien

von Leya am 02.08.2015 23:56

Quelle:  http://www.bfarm.de/SharedDocs/Pressemitteilungen/DE/mitteil2015/pm12-2015.html

Liste der Medikamente in Deutschland:
 http://www.bfarm.de/SharedDocs/Downloads/DE/Arzneimittel/Pharmakovigilanz/Risikoinformationen/RisikoBewVerf/g-l/GVK/gvk-bioscience-liste-am.pdf?__blob=publicationFile&v=121

Liste europaweit:
http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/Other/2015/01/WC500180894.pdf

Gruß

Leya

Re: Hallo, ich bin neu im Lupi sein ...

von Leya am 02.08.2015 00:25

..... weiter geht es.

Ob der Lupus selbst oder die Medikamente (und ggf. welches) für Dein Herzrasen und die Schlaflosigkeit verantwortlich sind, können wir Dir nicht sagen. Vielleicht aber können Dir deine Ärzte diesbezüglich weiterhelfen.

Ich habe im Abstand von fast 20 Jahren zweimal eine Quensyl- bzw. Resochin-Therapie versucht. Beide Male mit kompletter Schlaflosigkeit. Ich musste es sofort wieder absetzen und bekam stattdessen ein anderes Medikament.
Aber hier im Forum vertragen viele das Quensyl auch nebenwirkungslos.

Wie geschrieben, vielleicht wissen Deine Ärzte Deine Beschwerden (Herzrasen, Schlaflosigkeit) zuzuordnen und zu therapieren.

Cortison ist, wie ich finde, ein Wundermedikament, weil es so wunderbar hilft. Ich möchte nicht darauf verzichten müssen.

Den Verlauf Deiner Erkankung kann Dir leider niemand vorhersagen.
Das verunsichert.
Aber bald, unter guter medizinischer Überwachung und im Austausch mit anderen Betroffenen, wirst Du wieder sicherer werden....bis hin zur Zuversicht.

Gruß
Leya

Re: Hallo, ich bin neu im Lupi sein ...

von Leya am 02.08.2015 00:08

Hallo Ceekey,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Wegen schwerer Organbeteiligung beim Lupus habe auch ich mit Anfang 30 viele, viele Infusionen mit einem Zytostatikum (Endoxan (Handelsname); Cyclophosphamid (Wirkstoff)) erhalten. Ich bin sehr froh, dass es insofern wirkte, als es den weiteren Fortgang der Erkankung stoppte.

Sich zu infomieren halte auch ich für sehr wichtig.

Ich habe damals angefangen mit dem Buch

M. Schneider - Lupus erythematodes: Information Für Erkrankte, Angehörige Und Betreuende
http://www.amazon.de/Lupus-erythematodes-Information-Angeh%C3%B6rige-Betreuende/dp/3798514291/ref=sr_1_fkmr0_1?ie=UTF8&qid=1438466010&sr=8-1-fkmr0&keywords=martin+schneider+lupus

Dieses Buch habe ich später kennengelernt und halte es von den deutschsprachigen für das beste:

Ilona Maria Hiliges - Rat und Hilfe bei Lupus: Alles zur Entstehung und Behandlung von Kollagenosen

http://www.amazon.de/dp/B00AM10ZBQ/ref=nosim?tag=Kraftreisen-21&linkCode=sb1&camp=2382&creative=8450

Und dieses hier finde ich inzwischen unverzichtbar; ist auf Englisch

Donald E. Thomas - The Lupus Encyclopedia (A Johns Hopkins Press Health Book)

http://www.amazon.de/Lupus-Encyclopedia-Johns-Hopkins-Health-ebook/dp/B00LNCTODI/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1438466281&sr=8-1&keywords=the+lupus+encyclopedia


Selbsthilfegruppen der Lupus erythematodes Selbsthilfegemeinschaft
http://lupus-rheumanet.de/jsp/wir_regionalgruppen.faces

Selbsthilfegruppe (Kollagenosen) beim zuständigen Landesverband der Rheuma-Liga
http://rheuma-liga-berlin.de/selbsthilfe/selbsthilfegruppen/


Ich drücke schon mal auf den Knopf, damit nichts verloren geht........

Chronische Krankheit des Arbeitnehmers - Arbeitgeber informieren?

von Leya am 31.07.2015 22:20

http://www.anwalt.de/rechtstipps/chronische-krankheit-des-arbeitnehmers-arbeitgeber-informieren_071569.html

Re: Die dümmsten Sprüche von Ärzten und Co und die irrwitzigsten medizinischen Fehlinformationen

von Leya am 28.07.2015 20:49

Oh je, Lupina, das ist aber heftig. Beides.

Gruß

Leya