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Re: Ab wann zum Nephrologen?
von Leya am 19.07.2015 23:03Hallo Gismo,
ich habe keine Nierenbeteiligung.
Aber, da Du Dir Sorgen machst, warum nicht einfach mal einen Nephrologen aufsuchen?
Eine Überweisung braucht man ja heutzutage glücklicherweise nicht mehr.
Ich denke, jeder Nephrologe, der "Lupus" hört, wird Dich verstehen und mit Dir zusammen auf Nummer Sicher gehen.
Bist Du eigentlich schon mal kardiologisch untersucht worden?
Gruß
Leya
AntwortenRe: Möchte mich vorstellen.....
von Leya am 19.07.2015 21:40@ KleinerButterfly - Dandilein hat eine Diagnose ihrer Augenbeschwerden schon genannt: Sicca Syndrom
Hallo Dandinlein,
herzlich willkommen im Forum. Tut mir leid, dass es Dir so mies geht.
Du verträgst zwar Azathioprin nicht, aber es gibt noch jede Menge andere Medikamente, die eventuell eingesetzt werden können. Ich denke, die LMU wird Dir dabei weiterhelfen.
Eine langsame, schrittweise Reduzierung des Cortisons kommt meist dann in Frage, wenn die Basistherapie wie Azathioprin oder anderes greift/wirkt.
Ich weiß, das Mondgesicht nervt. Trotzdem müssen wir da durch. Ohne Cortison wäre es für viele von uns unerträglich. Ich finde es daher großartig, dass es Cortison überhaupt gibt.
Deinen Arbeitgeber will ich hier gar nicht verteidigen; aber ich habe schon oft gehört, dass ein Arbeitnehmer, der lange Zeit erkrankt ist/war, von Bonuszahlungen ausgenommen wird/wurde. Will sagen, das Verhalten Deines Arbeitgebers könnte ein übliches sein und muss nicht unbedingt auf eine Kündigung hindeuten.
Dass Dir das Vorgehend Deines Arbeitgebers Sorgen bereitet, kann ich nachvollziehen.
Vielleicht ist es hilfreich, wenn Du Dir Unterstützung beim Behindertenvertreter Deines Unternehmens, sofern es einen gibt; bei der Rechtsberatung der Gewerkschaft, sofern Du Gewerkschaftsmitglied bist, oder bei den Sozialverbänden o. ä. suchst.
So lange Dein Lupus sehr aktiv ist, ist Schlappheit und geringe Belastbarkeit normal.
Wenn der Lupus aber durch die Basistherapie unter Kontrolle und weniger aktiv oder vielleicht sogar in Remission (Stillstand) ist, sind einige Betroffene auch wieder fitter und belastbarer. Also lass den Kopf nicht hängen.
Wichtig ist es jetzt, dass Du eine Basistherapie erhältst, die wirkt und die Du verträgst.
Wann ist denn der Termin in der LMU?
Gruß
Leya
Re: Hallo ich bin die Neue
von Leya am 19.07.2015 21:15Hallo Lupina,
auf jeden Fall kennst Du jetzt durch Mickys Tipp auch noch einen anderen Anlaufpunkt. Das kann für uns sehr wichtig sein.
Wenn es auch grauenvoll ist, SLE zu haben, so ist es doch eine wahnsinnige Erleichterung, endlich die Diagnose zu erhalten und endlich eine Therapie zu bekommen. Deine Erleichterung kann ich nachvollziehen.
Akzeptanz - ja, das ist ein Prozess, der lange dauern kann.
Großartig finde ich, dass Du schon Linderung durch die Therapie erfährst. Prima.
Gruß
Leya
Re: Hallo ich bin die Neue
von Leya am 16.07.2015 20:31Hallo Lupina,
verstehe ich es richtig, dass Du gerade stationär in der Charité bist?
Gruß
Leya
Re: Hallo ich bin die Neue
von Leya am 14.07.2015 22:52Hallo Lupina,
sag mal, ist das dieser Arzt - Dr. Aupperle - gewesen: https://lupuslive.yooco.de/forum/show_thread.html?id=11878967&p=1
Gruß
Leya
Re: Hallo ich bin die Neue
von Leya am 14.07.2015 02:44Hallo Lupina,
herzlich willkommen im Forum.
Ich finde, es ist eine unerhoerte Zumutung, Dich monatelang zu diversen niedergelassenen Fachaerzten zu schicken. Die Charite haette Dich doch stattdessen stationaer aufnehmen und die Diagnostik durchfuehren koennen.
Ja, es faellt sehr schwer, sich darauf einzustellen, dass man unheilbar (aber immerhin behandelbar) erkrankt ist. Auch sind die Anregungen der Aerzte, Rente zu beantragen, schwer nachvollziehbar, wenn man noch so jung ist. Ging mir auch so.
Wenn Du magst, berichte doch mal, welche Therapie Du erhaeltst.
Alles Gute.
Gruß
Leya
Re: Medscape
von Leya am 09.07.2015 02:12Hallo,
derzeit bei Medscape (nach Registrierung) zu lesen
I.)
Versteckte Hinweise auf der Haut: Bildergalerie zu rheumatischen Erkrankungen
http://www.medscapemedizin.de/features/diashow/49000515?nlid=83683_3141#page=1
II.)
Magenschutz, doch schlecht fürs Herz? Riesige Datenanalyse deutet auf erhöhtes kardiovaskuläres Risiko unter Protonenpumpenhemmern hin
http://www.medscapemedizin.de/artikelansicht/4903795?nlid=83683_3141
Dazu Infos außerhalb von Medscape:
Die Studie, auf die Medscape sich bezieht (auf Englisch):
http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0124653
Deutsches Ärzteblatt -
http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/63108/Protonenpumpeninhibitoren-koennten-Herzinfarktrisiko-erhoehen
Re: Boswellia Serrata (indischer Weihrauch)
von Leya am 08.07.2015 18:06Hallo Fiete,
oh je! Ich hoffe, die Myelitis konnte erfolgreich "bekämpft" werden, so dass Du dich wieder uneingeschränkt bewegen kannst.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass die Myelitis ausschließlich mit Weihrauch-Tabletten behandelt wurde. Sicherlich hast Du doch auch bzw. zunächst bzw. vorrangig eine schulmedizinische, das Immunsystem modulierende Therapie erhalten. Oder nicht?
Alles Gute.
Gruß
Leya
Re: Wie sicher ist die Diagnose Lupus?
von Leya am 07.07.2015 02:09Hallo Sonnenschein,
ja, das ist üblich, das der Bericht an den überweisenden Arzt geschickt wird.
Aber viele Ärzte lassen sich auch darauf ein, dass sich der Patient eine Kopie abholt. So ja vielleicht auch Dein Rheumatologe.
Nur Du entscheidest, ob überhaupt und ggf. welchen Druck Du machen möchtest und wie eilig die Angelegenheit für Dich ist.
Manchmal kann auch der Hausarzt die Angelegenheit durch Nachfragen beim Rheumatologen beschleunigen. Und ggf. kann er sich vorab die Ergebnisse der Blutuntersuchungen faxen/schicken lassen. Viel mehr als eine Blutuntersuchung zu veranlassen, hat Dein Rheumatologe ja bisher auch nicht gemacht, abgesehen von der Sono.
Ich drücke die Daumen, dass der Bericht bald kommt.
Übrigens wurden meine Bitten von den Arztpraxen durch persönliches Erscheinen immer eher erfüllt als durch bloßes Anrufen. Aber das kann bei anderen vielleicht auch unterschiedlich sein.
Gruß
Leya