Suche nach: "mischkollagenose"

Re: Schwerhörig durch Lupus

von Renate am 08.09.2008 12:34

Hallo Stiefel,

ich hatte durch meine Vaskulitis, die ich bei meiner Mischkollagenose habe schon einen Hörsturz und da war mein Hörvermögen sehr eingeschränkt dabei. Zum Glück wurde es sofort erkannt und in der HNO Klinik mit einer Infusionstherapie einige Tage behandelt und danach noch für einige Wochen mit Tabletten, durch die schnelle Behandlung hat es sich wieder ganz gegeben, oft bleibt da was zurück, wenn so ein Hörsturz zu spät erkannt und behandelt wird. Wie erklärte dir dein HNO Arzt den Zusammenhang mit dem Lupus bei dir ?

LG Renate

Re: Schwerhörig durch Lupus

von Renate am 08.09.2008 18:44

Hallo shmoky,

es gibt unterschiedliche Ursachen für Schwerhörigkeit, meine Mutter hat auch schon länger ein Hörgerät und keinen SLE und auch keine andere Kollagenose/Vaskulitis oder so.
Aber ein Hörsturz kann zu Schwerhörigkeit und im extrem sogar zu Taubheit führen, besonders wenn zu spät erkannt. Bei mir steht im Klinikbericht, dass mein Hörsturz vaskulitisch bedingt war und meine Mischkollagenose ist mit einer Vaskulitis vergesellschaftet. Beim SLE kann man als Begleitung ja auch Vaskulitis haben. Zu Vaskulitis und Symptomen/Hörsturz schau mal hier

Vielleicht schreibt uns Stiefel ja noch ob der HNO ihr den Zusammenhang bei ihr genauer beschrieben hat.Würde mich jetzt auch interessieren.

LG Renate

Re: Eine Neue

von Renate am 09.10.2008 12:33

Hallo Hanna,

herzlich willkommen im Forum !

also den Rheumatologen solltest du dann mal kräftig nerven mit deinen Fragen, es kann ja wohl nicht sein, dass er in Zehn Jahren noch nie Zeit hatte dir mal was zu erklären. Verlange von ihm, dass er dir das gefälligst erklärt!

Geschwollene Hände kann man auch beim SLE haben. Es gibt aber auch Overlap und dann auch noch die Mischkollagenose ( MCTD). Ich hab eine Mischkollagenose und dabei unter anderem auch Polyarthritis.

LG Renate

Re: Eine Neue

von mmair am 09.10.2008 14:23

jup, und in Englischer sprache nennt mann sowas manchmal Rhupus (rheumatoide Lupus). Oft ist es so beschreiben das der Gelenkbeteilung bei Lupus eher mit sehen-und bänder schwellung (weichteil) lauft, wobei der cP(RA) ein distruktives veranderung an der gelenk (bzw. Knochen) verursacht. Nach jahrelang gelenk schwellung seiht mann oft nix im Rötgenbild beim lupus, aber bei der cP sind deutliche veranderung zusehen.

Es ist schade das deiner Arzt nicht besser mit dir reden kann, aber manche der besten sind einfach nicht in der Lage mit "gewohnliche" Menschen zu unterhalten. Deswegen muss du selber aktiv werden, hier ins Forum, und viellecht bei der Hausarzt. scheint trotz mangel an der Kommunikation du bist in guter Behandelung.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Alternativ-Medizin

von Renate am 14.10.2008 12:33

ich kann es leider nicht so ganz scharf essen und auch nicht so oft wegen meiner Magen/Speiseröhrenbeteiligung bei meiner Mischkollagenose. Ich habe ja dadurch unter anderem mit chronischer Refluxösophagitis zu tun. Ich kann deshalb jetzt nichts dazu sagen, ob das was bewirken würde bei meinem sekundären Raynaud-Syndrom und meinen Durchblutungsstörungen.

LG Renate

Homoöpathie statt Azathioprin?

von Micky am 19.10.2008 08:16

Hallo Ihr Lieben,
ich habe eine Mischkollagenose und wurde zunächst auf Cortison und Azathioprin eingestellt. Wegen der Nebenwirkungen (Gewichtszunahe, Glaukom, Ostheoporose) habe ich vor ca 7 Monaten das Cortison ausgeschlichen und kann eigentlich nur unwesentliche Verschlechterungen feststellen. Nun macht mir das Azathioprin, welches ich seit 2 Jahren nehme, zunehmend Kopfzerbrechen.
Nach einer schlimmen Lymphknotenentzündung mit tagelang 42 Fieber habe ich immer wieder Angst, Infektionen o. ä. nicht zu "bemerken". Auch sagte meine Hausärztin, die Blutwerte wären nicht aussagekräftig wegen der Immunsuppression. Woran soll man da noch glauben? Kann ich also nicht davon ausgehen, dass das System in Ordnung ist, wenn die Bluwerte okay sind?
Ich bin drauf und dran, mit einer homöopathisch arbeitenden Ärztin das AZA auszuschleien, habe es jetzt aber mit der Angst bekommen. Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht? Soll ich es wagen oder sind Experimente gefährlich? Wie schnell kann es zu Verschlechterungen kommen? Ach ja, und soll/kann man das Azathiorin vorübergehen absetzen, wenn man einen Infekt o.ä. hat?
Viele Fragen, ich weiß. Für Eure Antworten danke ich euch schon im Voraus. Bin im Moment ziemlich verunsichert.

Liebe Grüße
Micky

Gruß Micky

Re: SLE und Fibromyalgie

von Micky am 19.10.2008 08:28

Hallo mopsmix,
ich selbst habe erst auf dem Bericht der Kurklinik gelesen, dass ich zusätzlich zur Mischkollagenose (SLE und anderes) auch eine Fibromyalgie habe. Der Arzt hat diese Triggerpunkte gedrückt und die haben alle wehgetan. Ob die Muskelschmerzen nun vom Lupus oder der Fibro kommen; keine Ahnung. Ich nehme auch keine zusätzlichen Medikamente deswegen.

LG
Micky

Gruß Micky

Re: Kloß im Hals.

von Renate am 27.11.2008 18:51

Hast du denn einen Sklerodermieantei ? Ich habe schon auch Schluckbeschwerden von meiner Mischkollagenose her ist die Speiseröhre nicht mehr so beweglich.

Re: Unterschied sekundär / primär?

von Renate am 02.12.2008 09:01

Hallo Leya,

meines Erachtens bedeutet sekundär im Rahmen einer anderen Grunderkrankung zusammenhängend auftretend. Ich erkläre es jetzt mal an dem Raynaud-Syndrom. Dieses gibt es als primäre Form und als sekundäre.

Beim primären Raynaud-Syndrom liegt keine andere Erkrankung vor, es ist quasi einfach so da und eigentlich meist gar nicht behandlungsbedürftig. Dagegen liegt beim sekundären Raynaud-Syndrom eine Grunderkrankung zB. die Kollagenose vor die dazu führt oder es auslöst oder so ähnlich. Das sekundäre Raynaud-Syndrom wird behandelt vorallem indem die Grunderkrankung, also die Kollagenose behandelt wird, zusätzlich noch andere Therapien wenn das nicht ausreicht ( gefäßerweiternde Mittel zB. usw.) Das sekundäre Raynaudsyndrom kann zu Schädigungen führen, am Besten erkennt man ein sekundäres Raynaud-Syndrom bei einer Kapillarmikroskopie.

Zur Diagnose einer Mischkollagenose gehört ein hochtitriger U1RNP AK, aber andere AK sind auch oft positiv. Nur muss zur Diagnose eben dieser U1RNP hochtitrig vorhanden sein, damit es Mischkollagenose (MCTD, Sharp-Syndrom) genannt wird.

Ich hatte bei meiner MCTD außer diesen hochtitrigen U1RNP auch andere Antikörper positiv und auch heute noch. Ich habe auch eine Vaskulitis im Rahmen der Mischkollagenose, die bei Diagnose auch deutlich erhöhte c-ANCA AK zeigte.

Wenn ein Sjögren-Syndrom im Rahmen des SLE auftritt gibt es meiner Meinung nach ein sekunderes Sjögren- Syndrom. Ich habe dazu was gefunden wo es auch so beschrieben wird, dass man es dann als sekundär bezeichnet wenn es zum Beispiel beim Lupus Erythematodes auftritt: Hier klicken


LG Renate

HILFE! ....Cyclophosphamid

von Micky am 17.01.2009 19:22

Hallo Ihr Lieben,

ich habe heute den endgültigen Krankenhausbericht bekommen und bin total geschockt. Darin steht, dass ich ein Shrinking-Lung-Syndom habe, was eine schwere Manifestation meiner Mischkollagenose (Sharp-Syndom) sei. Mein Lungenvolumen hat sich wohl trotz AZA stark verringert und jetzt soll ich über 6 Monate alle 4 Wochen 1000 mg Cyclophosphamid i. v. bekommen (ist das Endoxan?) und anfangs 70 mg Prednisolon, verringern wie bei Vaskulitis (??) und dann auf 10 mg bleiben.

Mir hat es echt die Sprache verschlagen.Ich steh total neben mir.
Was bedeutet das jetzt für mich? Werden mir die Haare ausfallen? Wie wird´s danach medikamentös weitergehen?
Hab schon vorher bei viel weniger Pred so enorm zugenommen: Wie soll ich dann nach der Dosis erst ausehen?

Könnt Ihr mir von Euren Erfahrungen berichten? Ich weiß gar nicht mehr weiter.

1000 Dank
Kirstin

Gruß Micky