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wolfskind

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Konsumierende Erkrankung

von wolfskind am 15.03.2011 13:39

ihr lieben,

ich brauche mal eure hilfe, wir haben ja einige spezialsiten hier *zwinker*

ich brauche infos zum thema Kachexie, auszehrung - bei lupus und konsumierende erkrankungen, am besten auch auf den lupus bezogen. zum thema krebs gibts da gaaanz viel, aber es wäre gut wenn es zum thema lupus/kollangose wäre.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

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Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

von wolfskind am 15.03.2011 11:03

deine versorung mit docs lässt sehr zu wünschen übrig. ich würde folgendes tun: lass dir ALLE blutwerte aushändigen und bitte eventuell um einen befundbericht für den rheumatologen, oder hast du sowas schon mal gehabt? dan geh zum rheumadologen in die praxis und lass dir den kopieren, die müssen das machen.
wenn du das hast machst d ueinen termin in einer spezialambulanz. woher kommst du denn? es gibt mehrere möglichkeiten. eine ist zb in köln oder in münster. dort kennt man sich auch mit lupus aus und wird wohl wissen was man mit dir macht ;-)

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Re: Ich kann nicht mehr..............

von wolfskind am 15.03.2011 00:31

kopfschmerzen: versuch mal eine salbe "balsamka" mir hilft die :-)

übelkeit: hast du mal einen schlauch geschluckt um zu gucken wo das her kommt? es gibt auch tropfen gegen übelkeit

augen: lass dir mal von der augenärztin augengel oder tropfen aufschreiben. gibt es extra gegen trcockenheit.

mund und nase: klingt nach sjögren, da gibt es auch speicheltabletten zb. und nasenspray.

schmerzen: ich bin auf ein starkes schmerzmittel eingestellt. vielleicht wäre das bei dir auch mal eine idee. hast mal zb tilidin bekommen? frag mal den arzt danach.

vielleicht reicht auch das quensyl nicht aus bei dir? und vieleicht bräuchtest du mal einen höhren corti stoß.
was sagt denn der doc zu den beschwerden? gar nichts?

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Antworten Zuletzt bearbeitet am 15.03.2011 00:32.

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Blutwerte

von wolfskind am 15.03.2011 00:27

habe eine gute seite entdeckt wo man schön sehn kann welche werte so interessant sind bei uns.

http://www.rheuma-selbst-hilfe.at/Kollagenose_Systemischer-Lupus-erythematodes_Sklerodermie_Primaeres%20Sjoegren-Syndrom.html#Systemischer_Lupus_erythematodes_%28SLE%29

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Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

von wolfskind am 14.03.2011 21:10

Kann es sein, dass sich mein Hautlupus trotz super Blutwerte, dass heisst keine Anzeichen, dass es zu einem systemischen übergeht, trotzdem auch allgemein auf meinen gesamten Körper auswirkt? Oder ist das völlig auszuschließen beim Chilblain Lupus?


sie schrieb die diagnsoe käme von ihrer hautärztin und dann wäre sie damit beim rheumatologen gewesen.

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Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

von wolfskind am 14.03.2011 21:04

sie schrieb ja sie hat chilblain.

Chilblain Lupus erythematodes (ChLE) [Hutchinson]
Die charakteristische Morphe, der der ChLE seinen Namen verdankt, sind blaurote, polsterartige, flache Knoten, teilweise mit einer mit einer festhaftenden Keratose (Chilblain: englisch "Frostbeule"). Prädilektionsstellen sind die Dorsalseiten von Fingern und Zehen, seltener sind auch Nase, Ohren, Ellenbogen, Knie und Fersen befallen. Charakteristisch sind weiterhin Hyperästhesie in den befallenen Regionen sowie eine Akrozyanose. Der Chilblain LE tritt bevorzugt bei jungen Frauen auf. Häufig handelt es sich hierbei um ein Teilsymptom, das sich im Rahmen eines SLE, SCLE oder DLE manifestiert. Bei 50-60% der ChLE-Patienten treten antinukleäre Antikörper auf(


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Re: Allgemeine Symptome bei Hautlupus

von wolfskind am 14.03.2011 20:49

um was geht es jetzt eigentlich? am anfang ging es ja darum ob die beschwerden die du hast vom lupus kommen, obwohl es bei dir "nur" ein hautlupus ist. darauf kamen dann meldungen von andren denen es ähnlich geht. und wir wissen ja alle dass lupus, egal welcher, ziemlich viele beschwerden machen kann.
dein blutbild zeigt entzündungen, organe wurden aber ausgeschlossen. man kann eigentlich im blut nicht erkennen wo die entzündungen sind. zumindest nicht eindeutig.

du hast ja beschwerden. man kann vielleicht genau sagen woher sie kommen, ob du jetzt eine kollagenose hast die systemisch ist oder ob du eben unter weitreichenden symtomen bei hautlupus leidest. ich finde es sollte auch eher darum gehn etwas zu verbessern oder nciht? warst du nicht deswegen auch zum blutbild machen? wie soll es denn jetzt weiter gehn?

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Re: Kennt ihr das??

von wolfskind am 14.03.2011 20:06

es könnte seine dass deine hormone da etwas durhceinander waren und die unterfunktion (?) so überspielt wurde. es könnte auch sein dass beim HA nur ein wert genomen wurde statt alle drei schildrüsen werte und dass so dann angenommen wurde die anderen wären auch ok.
ich hab auch ab und an schwankungen drin. es dauert ne weile bis die hormone dann die unterfunktion ausgleichen, oder hast du hashi?

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Re: Gruße aus dem Krankenhaus

von wolfskind am 13.03.2011 00:54

Ungewollter Gewichtsverlust/Kachexie
Unter dem Begriff Kachexie (= Auszehrung) versteht man einen krankheitsbedingten Gewichtsverlust, der mit körperlicher Schwäche und Appetitlosigkeit (Anorexie) verbunden ist. Im Gegensatz zum Fastenzustand, bei dem zunächst Fett mobilisiert wird, werden bei Kachexiepatienten Fett und Muskelproteine gleichermaßen abgebaut. Die Kachexie ist auch von Organ- und Gewebsrückbildungen (Atrophien) begleitet. Die Kachexie geht mit komplexen Veränderungen der Körperstoffwechselprozesse einher (z. B. Steigerung des Energieumsatzes). Eine Kachexie tritt bei einer Reihe schwerer Erkrankungen wie Krebs, AIDS, chronisch obstruktive Lungenerkrankungen (COPD) oder schwerer Herzinsuffizienz auf.

Therapieempfehlung

Basis der Therapie nach ärztlicher Diagnosestellung ist primär die Behandlung der Grunderkrankung. Diese sollte jedoch durch eine ernährungsmedizinische Betreuung begleitet werden. Eine Verhütung bzw. frühzeitige Behandlung der Mangelernährung führt zu einer Verbesserung des Ernährungszustands verbunden mit einer deutlichen Verbesserung der Lebensqualität, des Allgemeinzustands, der Morbidität, der Therapieverträglichkeit und somit insgesamt zu einer besseren Prognose. Die individuell angepasste Ernährungstherapie richtet sich nach der Schwere und Symptomatik der zugrunde liegenden Erkrankung. Aufgrund der vorliegenden Stoffwechsellage hat der Patient einen stark erhöhten Eiweiß- und Energiebedarf.


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Re: "Erst-"Verschlechterung durch Quensyl?

von wolfskind am 12.03.2011 21:54

ich hatte starke vaskulitis an den armen. und die ersten zwei wochen oder so war das etwa gleich und dann begann das erst zurück zu gehn.

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