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Re: Welche Untersuchungen müssen nach der Diagnose Lupus folgen
von Leya am 07.07.2015 01:51Hallo Sonnenschein,
das ist eine Frage, die m. E. so nicht eindeutig beantwortet werden kann. Jedenfalls gibt es meines Wissens dazu keine Leitlinie.
Aus bereits festgestellter oder vermuteter Organbeteiligung kann sich z. B. eventuell die Erfordernis weiterer Untersuchungen ergeben so z. B. bei einer Nierenbeteiligung die Biopsie der Niere oder bei Gelenkbeteiligung die Röntgenaufnahme.
Außerdem liegt es in der Verantwortung und Entscheidung des Arztes.
Diese Ausführungen zeigen schon so einiges:
Ergänzend veranlasst der Arzt eventuell eine Ultraschalluntersuchung der Bauchorgane einschließlich der Nieren (Abdomen-Sonografie), ein Elektrokardiogramm (EKG), eine Ultraschalluntersuchung des Herzens (Echokardiographie) und eine Röntgen-Untersuchung des Brustraums (Röntgen-Thorax). In unklaren Fällen können eine Lungenfunktionsprüfung und eine hoch auflösende Computertomografie (High Resolution CT, HR-CT) sinnvoll sein. Im Falle neurologischer oder psychischer Auffälligkeiten kann eine Untersuchung durch einen entsprechenden Facharzt (zum Beispiel Neurologe) sowie eine Kernspintomografie (Magnetresonanztomografie, MRT) des Gehirns angebracht sein.
Auch wenn die genannten Untersuchungen zunächst unauffällige Ergebnisse zeigen, kann es sinnvoll sein, die wichtigsten von ihnen in Abständen zu wiederholen, um im weiteren Krankheitsverlauf eine Beteiligung innerer Organe auszuschließen.
http://www.apotheken-umschau.de/Medizin/Lupus-erythematodes-Diagnose-200247_5.html
Da der systemische Lupus erythematodes jedes Organ und jede Struktur betreffen kann, sind möglicherweise noch andere Untersuchungen erforderlich.
Da ist jetzt irgendwie alles bloßes Stochern im Nebel. Du weißt ja bisher nur, dass Du Lupus haben sollst, aber Du kennst keine Details. Ohne einen ausführlichen Bericht des Arztes oder/und ein eingehendes Gespräch mit Deinem Rheumatologen kommst Du m. E. nicht weiter.
Gruß
Leya
AntwortenRatgeber für Patientenrechte
von Leya am 06.07.2015 00:09Informiert und selbstbestimmt - Ratgeber für Patientenrechte
vom Bundesminsterium für Gesundheit
vom Bundesministerium für Justiz und Verbraucherschutz
vom Beauftragten der Bundesregierung für die Belange der Patienten/innen
http://www.patientenbeauftragter.de/images/pdf/Barrierefrei%20Broschuere_Patientenrecht_bf.pdf
Re: Wie sicher ist die Diagnose Lupus?
von Leya am 06.07.2015 00:06Hallo Sonnenschein,
Deine Skepsis teile ich. Die Aussagen Deines Arztes sind nach meinem Empfinden nicht logisch.
Ich finde, 3 Wochen sind für einen niedergelassenen Arzt genug Zeit um einen Bericht zu verfassen.
Vielleicht sprichst Du in der Praxis diesbzüglich noch einmal vor?
Hilfsweise kannst Du sonst auch um Akteneinsicht bitten. Kostenfrei bis auf eventuelle Kosten für Kopien.
Eine Begründung musst Du nicht nennen.
Wenn ich dennoch danach gefragt werde, sage ich z. B. oft, dass ich meine Patienakte vervollständigen möchte, also die Akte, die ich selbst führe.
(1) Dem Patienten ist auf Verlangen unverzüglich Einsicht in die vollständige, ihn betreffende Patientenakte zu gewähren, soweit der Einsichtnahme nicht erhebliche therapeutische Gründe oder sonstige erhebliche Rechte Dritter entgegenstehen. Die Ablehnung der Einsichtnahme ist zu begründen. § 811 ist entsprechend anzuwenden.
(2) Der Patient kann auch elektronische Abschriften von der Patientenakte verlangen. Er hat dem Behandelnden die entstandenen Kosten zu erstatten.
(3) Im Fall des Todes des Patienten stehen die Rechte aus den Absätzen 1 und 2 zur Wahrnehmung der vermögensrechtlichen Interessen seinen Erben zu. Gleiches gilt für die nächsten Angehörigen des Patienten, soweit sie immaterielle Interessen geltend machen. Die Rechte sind ausgeschlossen, soweit der Einsichtnahme der ausdrückliche oder mutmaßliche Wille des
http://www.gesetze-im-internet.de/bgb/__630g.html
Patienten haben Recht auf Akteneinsicht
http://www.vdk.de/deutschland/pages/themen/gesundheit/66146/patienten_haben_recht_auf_akteneinsicht
Informiert und selbstbestimmt - Ratgeber für Patientenrechte
vom Bundesminsterium für Gesundheit
vom Bundesministerium für Justiz und Verbraucherschutz
vom Beauftragten der Bundesregierung für die Belange der Patienten/innen
http://www.patientenbeauftragter.de/images/pdf/Barrierefrei%20Broschuere_Patientenrecht_bf.pdf
Hier noch ein Erfahrungsbericht
http://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/patientenrecht-auf-akteneinsicht-beim-arzt-illegale-praxis-a-957976.html
Gruß
Leya
Re: Meine Tochter
von Leya am 03.07.2015 03:49@ Sonnenschein - Ich habe Deine Fragen in dem anderen Thread beantwortet:
https://lupuslive.yooco.de/forum/wie_sicher_ist_die_diagnose_lupus-12736262-t.html
@ Monalie
Wärst Du nicht selbst involviert (als Mutter der Betroffenen), würdest Du wahrscheinlich nach dem Lesen Deiner Ausführungen auch skeptisch sein, wie Deine Tochter (und das Kind) alles meistern sollen, wo Deine Tochter doch fast nur "schlechte Tage" hat. Ein Freund/Mann kann übrigens auch schnell mal weg sein und eine Großmutter selbst krank und verhindert sein.
Dass Du Dich um Deine Tochter sorgst und nach einer Diagnose und Therapie suchst, ist nachvollziehbar.
Ich finde auch nicht, dass Deine Tochter "nichts" hat. So wie Du es beschrieben hast, ist Deine Tochter wenig belastbar und sehr schnell erschöpft. Richtig? Das sind Symptome, die ich abklären lassen würde. Erforderlichenfalls in einer Klinik.
Euch beiden alles Gute.
Gruß
Leya
Diagnostik und Therapie des SLE
von Leya am 03.07.2015 03:17
Hallo,
aus dem Ärzteblatt vom 19.06.2015
Diagnostik und Therapie des systemischen Lupus erythematodes
http://www.aerzteblatt.de/archiv/171001/Diagnostik-und-Therapie-des-systemischen-Lupus-erythematodes
PDF-Version (12 Seiten):
http://www.aerzteblatt.de/pdf.asp?id=171001
Gruß
Leya
Re: Klassifikationskriterien für den Lupus
von Leya am 03.07.2015 03:03Die SLICC Klassifikationskriterien für den SLE auf Deutsch.
Zitat:
Zitat *Anfang*
● Klinische Kriterien
– akut kutaner Lupus erythematodes (inklusive „Schmetterlingserythem“)
– chronisch kutaner Lupus erythematodes (z. B. lokalisierter oder generalisierter diskoider Lupus erythematodes)
– orale Ulzera (an Gaumen und/oder Nase)
– nicht vernarbende Alopezie
– Synovitis (≥ 2 Gelenke) oder Druckschmerz (≥ 2 Gelenke) und Morgensteife (≥ 30 min)
– Serositis (Pleuritis oder perkardiale Schmerzen, die länger als einen Tag anhalten)
– Nierenbeteiligung (Einzelurin: Protein/Kreatinin Ratio oder Eiweiß im 24 h Sammelurin, > 0,5 g)
– neurologische Beteiligung (zum Beispiel Epilepsie, Psychose, Myelitis)
– hämolytische Anämie
– Leukopenie (< 4 000/μL) oder Lymphopenie (< 1 000/μL)
– Thrombozytopenie (< 100 000/μL)
● Immunologische Kriterien
– ANA-Titer oberhalb des Laborreferenzwerts
– anti-dsDNA Antikörper
– anti-Sm Antikörper
– anti-Phospholipid Antikörper (anti-Cardiolipin und anti-β2-Glycoprotein I [IgA-, IgG- oder IgM-] Antikörper;
falsch-positiver VDRL [Venereal Disease Research Laboratory]-Test)
– erniedrigtes Komplement (C3, C4 oder CH50)
– direkter Coombs-Test (ohne hämolytische Anämie)
* modifiziert (Kurzform) nach (9). Für eine Klassifizierung als SLE ist erforderlich, dass vier Kriterien (davon mindestens ein klinisches und ein immunologisches) erfüllt sind oder bei positiven ANA oder anti-dsDNA-Antikörpern histologisch eine Lupusnephritis diagnostiziert wird. Die SLICC-Kriterien sind keine Diagnosekriterien. SLE: systemischer Lupus erythematodes
......
......
9. Petri M, Orbai AM, Alarcon GS, et al.: Derivation and validation of the Systemic Lupus International Collaborating Clinics classification criteria for systemic lupus erythematosus.
Arthritis Rheum 2012; 64: 2677–86.
*Zitat Ende*
Quelle: http://www.aerzteblatt.de/pdf.asp?id=171001 Seite 424
Zitierweise
Kuhn A, Bonsmann G, Anders HJ, Herzer P, Tenbrock K, Schneider M: The
diagnosis and treatment of systemic lupus erythematosus. Dtsch Arztebl Int
2015; 112: 423–32. DOI: 10.3238/arztebl.2015.0423
Re: Wie sicher ist die Diagnose Lupus?
von Leya am 03.07.2015 02:11Hallo Sonnenschein,
herzlich willkommen im Forum.
Hier zunächst einmal grundsätzliche Informationen zum Lupus:
https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.1_Systemischer_Lupus_erythematodes.pdf
http://lupus-rheumanet.de/jsp/lupus_was.faces
Um zur Diagnose Systemischer Lupus Erythematodes (SLE) zu gelangen, wird ein Arzt Deine gesamten Beschwerden und auch die Ergebnisse vieler Untersuchungen berücksichtigen. Die Diagnostik ist komplex. Der ANA-Wert ist nebensächlich.
Ich bin mir nicht sicher, ob dies hier nicht zu viel für Dich sein wird. Aber andererseits bietet es Antworten auf vielen Fragen. Entscheide selbst:
http://www.aerzteblatt.de/pdf.asp?id=171001
Übrigens haben wir eine normale Lebenserwartung. Die in dem Artikel erwähnte Fünf- bzw- Zehnjahresüberlebensrate bedeutet nur, dass bei den Studien nach 10 Jahren nicht mehr geprüft wurde, wie viele Lupus-Betroffene noch am Leben waren.
Ob Du eine Zweitmeinung einholen sollst?
Das kann Dir hier niemand beantworten.
Ich hole mir oft eine Zweitmeinung ein.
Von wem wurde Deine Diagnose gestellt? Von einer Fachklinik oder einem Rheumatologen?
Vielleicht hast Du einen Arztbrief vorliegen und magst eventuell berichten: Woran macht er Deine Diagnose fest?
Gruß
Leya
Re: SLE weitere Fachärzte
von Leya am 25.06.2015 20:46Hallo Haubrocs,
ein ähnliches Thema hatten wir im Forum hier schon einmal. Vielleicht interessieren Dich die Antworten:
https://lupuslive.yooco.de/forum/show_thread.html?id=10057812&p=1
Gruß
Leya
Re: Meine Tochter
von Leya am 25.06.2015 20:39Hallo Monalie,
Hat Deine Tochter dazu nähere Informationen, also eine genaue Diagnose (exakte Bezeichnung)?
Wenn ich es korrekt verstanden habe, war Deine Tochter zuletzt als junges Mädchen zur Diagnostik in einer Klinik.
Vielleicht könnte man jetzt noch einmal stationär eine eingehende Diagnostik vornehmen?
Ist es klug, wenn man gesundheitlich und kräftemäßig dermaßen wenig belastbar ist, sich jetzt auch noch ein Kind anzuschaffen? Wäre es nicht besser, selbst erst einmal wieder "auf die Füße" zu kommen?
Gruß
Leya
Re: SLE und Borreliose
von Leya am 24.06.2015 22:46Ja, genau, die böse, böse Schulmedizin beruft sich auf gefälschte Studien. Aber Heilpraktiker, von denen viele ohnehin alles besser wissen als studierte Mediziner und Kliniken, die haben immer die richtige Lösung eines jeden Problems. Praktisch, dass zu jedem Thema, auch gleich eine Bezugsquelle genannt werden kann.
Ich finde, mit sämtlichen Fragen zu Diagnostik und Therapie kann sich ein Lupus-Patient an seinen Rheumatologen bzw. die entsprechende Ambulanz einer Klinik wenden. Unbestreitbar haben diese auch die Weiheit nicht immer gepachtet. Dann kann man nachfragen und/oder sich eine zweite Meinung einholen.
Eine selbst durchgeführte Diagnostik kann m. E. nicht wirklich hilfreich sein. Was genau sollte sie auch bringen, denn ein Laie kann meist weder Ergebnisse und Auswirkungen beurteilen noch über eine Therapie entscheiden.
Gruß
Leya