Suche nach: "benlysta"

Re: Benlysta

von Rosi am 30.09.2012 13:55

Das Medikament sollen Lupuspatienten bekommen, bei denen bislang herkömmliche bzw. die bisher üblichen eingesetzten Basismedikamente, die bei Kollagenosen zum Einsatz kommen keine Wirkung oder unzureichende Wirkung zeigten.

Was hast du denn schon für Basismedikamente bekommen und für wie lange Sara? Es ist ja auch noch ein ziemlich neues Medikament und man weiss noch nichts über Langzeitanwendung, das wird auch mit ein Grund sein, warum das jetzt nicht jeder gleich bekommt. Medikamente haben ja nicht nur Wirkung, sondern auch Nebenwirkungen, Langzeiterfahrungen mit Benlysta gibt es noch nicht, da finde ich ein bisschen Vorsicht und Auswahl der Patienten erst mal schon sinnvoll.

Re: Benlysta

von sara am 12.10.2012 18:33

hallo, wollte nochmal bescheid geben. der arzt hält weiter an benlysta fest. wieso habe ich immer noch nicht recht verstanden. ich habe im moment so viele beschwerden, daß ich mich aber nach all den untersuchungen und fragen und antworten nicht getraut habe nach deen genaueren gründen zu fragen. erstmal kriege ich jetzt aber schonmal noch einen prednisolonstoss. wenn ich doch nochmal genaueres herausfinde warum jetzt dieses und nicht jenes, sage ich bescheid. wie geht es euch anderen inzwischen mit den infusionen? liebe grüße und ein schönes wochenende . sara

Re: Benlysta

von MaRi72 am 17.10.2012 16:46

Hallo zusammen,

so, habe jetzt 3 Monate pausiert mit Benlysta (nach 11 Infusionen)

Meine Erfahrungen:
Ich, meine Familie/Bekannten/Verwandten sind alle der Meinung, dass es mir mit Infusion besser ging. Ich war einfach fitter und leistungsfähiger. Es ging mir einfach rundherum besser. Auch wenn ich bei den letzten Infusionen der Meinung war, dass ich einen Stillstand habe und lt. Blutwerten sich auch die C3/C4 Werte nicht verbessert haben.

Wir versuchen es jetzt nochmal. Da ich die Infusionen gut vertrage und am Anfang ja einen richtigen Frischekick hatte, war die Pause vielleicht gut. Mein Arzt meint, ich brauche vielleicht immer mal so einen "Stoß" und dann wieder Pause.

Weiter geht es jetzt wieder am 8. November.

Liebe Grüße
MaRi

Re: Benlysta

von MaRi72 am 21.10.2012 10:55

Hallo zusammen,

also ich lasse mich immer fahren. Ich bekomme als Vormedikament Tavegil gespritzt und eine Tablette Paracetamol. Durch das Tavegil wurde mir verboten, Auto zu fahren, da es müde macht. Cortison nehme ich ja sowieso. Die Vormedikamente sind bei vielen Patienten anders.

Ich rufe in der Klinik an, sobald ich zuhause losfahre, damit die Benlysta Infusion aufgelöst werden kann. Das dauert nämlich immer relativ lange.
Dann bekomme ich die Nadel gelegt und die Vormedikamente.
Nach dem Vormedikament läuft ca. 20 Minuten erstmal eine "Wasser"Infusion. Danach wird umgeschaltet auf Benlysta. Ich bekomme 800 mg Benlsyta und das läuft 1 h.

Am Anfang musste ich noch eine halbe Stunde mindestens zur Beobachtung bleiben. Zwischenzeitlich kann ich gleich gehen.

LG und ich drücke alle Daumen
MaRi

Re: Benlysta

von tamara4 am 21.10.2012 14:50

Hallo Ihr Lieben

da kann man mal sehen, wie unterschiedlich die Verabreichung gehandhabt wird trotz Beipackzetter ;-).
Also ich bekomme erstmal den Zugang gelegt, dann gibt es 100 mg Cortison, 2 x Paracetamol und eine Tablette die die Spritze mit dem Tavegil ersetzt damit ich Autofahren kann. Da ich weiter weg wohne und niemanden habe der mich fahren kann.
Nun heisst es eine halbe Stunde warten und dann kommt Benlysta... die Infusion läuft eine Stunde. Danach muss ich noch
5 Stunden im Krankenhaus zur Beobachtung bleiben. Das nenn ich mal nen Unterschied.... Und diese 5 Stunden dauern nach der ganzen Prozedur unendlich laaaaange... grrrr.... vor allen Dingen bin ich erstmal müde und möchte eigentlich nur schlafen. Da es aber eine Ambulante Behandlung ist bekommt man kein Bett und muss sich somit insgesamt gute 6 Stunden auf einem Stuhl die Zeit totschlagen. Die Schwestern sind total lieb und kümmern sich... aber ist schon blöd wenn man eigentlich nur noch liegen und schlafen möchte.
Wünsche Euch ein schönes Wochenende!!! Ich feier jetzt den Gebutstag meiner Tochter mit Bergen von Kuchen und Käsesuppe ... freu...
Lieben Gruss
Sabine   

Es gehört zu dem, was wir in dieser Zeit lernen müssen: Aus reinem Vertrauen leben, ohne jede Daseinssicherung, aus dem Vertrauen in die immer gegenwärtige Hilfe der geistigen Welt. Wahrhaftig, anders geht es heute nicht, wenn der Mut nicht sinken soll

Re: Benlysta

von Leya am 21.10.2012 21:21

@ Sara

Das sind ja nicht irgendwelche Dummschwätzereien aus dem Internet, sondern offizielle und auch aufgrund gesetzlicher Erfordernisse erstellte Beipackzettel und Fachinformationen. Ebenso handelt es sich bei den Warnungen/Hinweisen um offizielle Meldungen.
Es ist doch selbstverständlich, dass ein Patient sich über das Medikament, das er erhalten soll, informiert und dafür den Beipackzettel und Fachinformationen zu Rate zieht.

Ein Arzt, der sich gekränkt fühlt, weil sich ein Patient - um dessen Leben und Gesundheit es ja schließlich geht - informiert hat und Fragen stellt, ist m. E. der falsche Arzt um ein solches Medikament einzusetzen.

Ich würde nicht bis Donnerstag warten und dann wegen meiner Angst, ich könnte den Arzt kränken, die Benlysta-Infusion über mich ergehen lassen ohne dass die erforderliche Maßnahmen getroffen werden, sondern ich würde sofort mit dem Arzt Kontakt aufnehmen und meine Fragen stellen.



Europäische Agentur für Medizin - Hauptseite:
http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/medicines/human/medicines/002015/human_med_001466.jsp&murl=menus/medicines/medicines.jsp&mid=WC0b01ac058001d124&jsenabled=true

Zusammenfassung der europäischen Agentur für Medizin für die Öffentlichkeit - Benlysta:

http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Summary_for_the_public/human/002015/WC500110153.pdf


Zusammenfassung der Merkmale des Arzneimittels +  Hersteller des Wirkstoffs biologischen Ursprungs und Inhaber der Herstellungserlaubnis, der für die Chargenfreigabe verantwortlich ist + Bedingungen oder Einschränkungen für die Abgabe oder den Verbrauch + Etikettierung + Packungsbeilage:

http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/002015/WC500110150.pdf


Rote-Hand-Brief zu Benlysta: http://www.akdae.de/Arzneimittelsicherheit/RHB/20120305.pdf


Ich wünsche Dir Mut und Durchsetzungskraft und natürlich alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Benlysta

von Rosi am 22.10.2012 17:02

Bekommst du auch Benlysta Desiderata ? Wie verträgst du das denn und hilft es dir ?

Re: Benlysta

von Rosi am 22.10.2012 20:09

Spezialist ? Ich dachte nur du bekommst Benlysta, weil du die Nachbeobachtung mit 2 bis 3 Stunden kennst. Ich versteh den Satz über Spezialist jetzt nicht.
 

Re: Benlysta

von sara am 27.10.2012 22:38

hallo. ich wollte mal bescheid geben. ich habe die erste infusion benlysta bekommen. bei mir lief es ähnlich wie bei pünktchen. die vormedikation bekam ich nicht, da der arzt der meinung war, diese sei NUR empfohlen und keine bedingung. zur sicherheit-wie er sagte- hat er die infusion aber statt auf eine auf zwei stunden durchlaufzeit gestelllt  und ist die gesamte zeit im infusionszimmer geblieben. ich habe ihn nach impfungen gefragt und auch nach der mehrstündigen beobachtungsphase. beides hielt er für nicht notwendig bzw. die impfungen  seien zur zeit nicht vorrangig. ich habe ihn darauf aufmerksam gemacht , daß ich davon gelesen habe, aber er war sich sicher, es sei in ordnung, daß ich gehe. ich war in begleitung, sonst wäre ich nicht gegangen sondern einfach sitzengeblieben. es ist alles gut gegangen, aber ich bin doch sehr irritiert. jetzt- drei tage später-habe ich etwas fieber und ohren/halsweh und nebenhöhlenschmerz, auch leichte gliederschmerzen sowie dicke lymphknoten. ich war so aufgeregt diesmal, daß ich nicht weitergefragt habe.das ärgert mich, obwohl ich dem arzt eigentlich vertraue. zusätzlich nehme ich jetzt noch 17,5 prednisolon, 200 quensyl und bei bedarf novalgin. soviel zu meiner erfahrung und meiner sprachlosigkeit...liebe grüße und gute nacht.

Re: Benlysta

von MaRi72 am 09.11.2012 16:57

Hallo Sara,

ich hoffe, dass es Dir zwischenzeitlich etwas besser geht nach Deiner ersten Benlysta Infusion. Du müsstest ja schon bald die 2. bekommen??

Ich habe gestern - nach 3 monatiger Pause -wieder mit Benlysta angefangen (in Summe meine 12. Infusion) . Alles gut, war nur ziemlich müde danach und heute Morgen auch noch. Da könnte ich immer schlafen ohne Ende, wahrscheinlich vom Tavegil.

Liebe Grüße
MaRi