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Re: Gelenkschmerzen werden schlimmer,ich frag mich warum?
von Tessa am 09.10.2008 10:56Liebe Anne, fühle Dich ganz doll gedrückt!!!!
Tessa :)
AntwortenRe: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?
von Tessa am 09.10.2008 10:48Erstmal Guten Morgen zusammen 
ja, ich bin bei einem sehr guten Rheumatologen er hat seine Doktorarbeit über Lupus geschrieben und 10 Jahre in Bad Bramstedt gearbeitet.
Vor eineinhalb Jahren habe ich mich am Herd verbrannt, nicht schlimm nur eine kleine Stelle die nicht heilen wollte nichts was ein Lupi wirklich beunruhigt.
Als ich malwieder der Eiterbeutel aus dem Ellenbogen entfernt werden musste, sah mein Rheumadoc. die verbrannte Stelle und schickte mich sofort zum Hautarzt. Der Hautarzt dokterte so vor sich hin und hat schon irgendwie ein überforderten Eindruck gemacht. Nach dem aus der kleinen Stelle eine großflächige auf dem Körper verteilt Stelle wurde,sagte mein Rheumadoc.:" Es wird sofort eine Hautprobe gemacht. Leider hat dieses, weil es einfach zu lange gedauert hat einen blöden Verlauf genommen.
Das Gefühl nicht die einzige zu sein ist toll, DANKE!
Tessa :)
Re: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?
von Tessa am 09.10.2008 01:17Hallo Ihr Lieben, vielen Dank für Eure Meldungen,
Conny was ist Immunosporin? habe ich noch nie gehört.
Das hört sich jetzt komisch an aber ich habe den Verdacht, dass es sich bei meiner Hautbeteiligung um zwei verschiedene SLE-Formen handelt. Die einen Hautflächen sehen zwar richtig rot und geschwollen aus, sie verursachen aber keine wirklichen Schmerzen oder ich bekomme es nicht mit (Schmerzmittel) aber die Handinnenflächen und die Fußsohlen sind die reinste .......na ja, wem erzähle ich das.
Liebe Grüße
Tessa
Re: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?
von Tessa am 08.10.2008 13:43Hallo Schmettling, erstmal auch Dir Danke für Deinen Beitrag,
im meinem Umfeld ist alles recht entspannt und jeder sagt ich brauche RUHE mein Mann sagt las Dich Krankschreiben aber Arbeit ist im Moment die einzige Ablenkung von dem Scheiß! (ja, entschuldige den Kraftausdruck)
Was nimmst Du an Hautpflegemittel habe im Moment das Gefühl mir hat jemand die oberste Hautschicht abgezogen
Gruss Tessa :)
Re: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?
von Tessa am 08.10.2008 13:31Habe leider noch keine Ahnung, wie gesagt habe letzten Donnerstag die Diagnose erhalten das es sich mal wieder um Lupus handelt und die gleiche Hautärztin die mir bei der Hautentnahme mitgeteilt hat, dass Sie sehr vorsichtig wäre bei der Einnahme von Cellsept hat mir Do. gesagt ich soll sofort zum Rheumatologen und das Medikament einnehmen bzw. die Basismedikation umstellen. Bis jetzt habe ich noch gar nichts gemacht, ich hoffe auf Erfahrungsberichte und die große Frage was kann ich mir auf die Haut schmieren um den Alltag zu überstehen?
Jeder Vorschlag wird freudig entgegengenommen :) tessa
Re: Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?
von Tessa am 08.10.2008 13:14Hallo Susanne und concha und natürlich alle die da sind,
ersmal vielen Dank für Eure Antwort, es tut wirklich gut nicht aleine zu sein "grins"
concha, ich hatte das große Glück gleich bei einem richtigen Rheumatologen zu laden und dadurch nehme ich seit 94 Quensyl, MTX und Valoron für die Schmerzen, natürlich bei sarken Schüben Kortison aber Gott sei Dank habe ich keine Nieren,- oder ZNZ- beteidigung. Bis 2007 hatte ich nur leichte Hautauffälligkeiten der Lupus beschreckte sich auf Herzbeutel und Gelenke. Jetzt ist ein neues Symptom aufgetreten und genau das macht mir Angst ich habe gedacht ich mache alles was die Schulmedizin vorgibt und es geht nicht weiter, fertig. Leider ist es nicht so und mein Körper spinnt völlig.
Ganz wichtig bis jetzt hatte ich ein richtig schönes Leben Mann,Kinder und Job und einen guten Rheumadoc der mich vernünftig Eingestellt hat.
Liebe Grüße Tessa :)
Wer weiß etwas über die Behandlung bei eine SLE Hautbeteidigung?
von Tessa am 08.10.2008 12:12Hallo habe Euch gerade entdeckt ,
wer kann mir helfen? Bin seit 91 an SLE erkrankt und habe eine erstmalige sehr starke Hautbeteidigung an den Händen und Füßen mit sehr sarken Schmerzen trotz hochdosierter Schmerzmittel. Der Hautarzt hat nach einer Hautentnahme mitgeteilt, dass ich sofort die vorgeschlagene Medikamente meines Rheumatologen einnehmen soll. Das Medikament heißt Cell Sept oder so, es soll bis jetzt nur eine Zulassung für Organtransplantationen haben?. Die Nebenerscheinungen sind gute Erfolge bei Neuroderm. und SLE. Wer kann mir helfen bin über jeden Erfahrungsbericht froh,---------------- weil ich einfach große ANGST habe.----------------------
Ganz Liebe Grüße
Tessa :)
