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Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 17.05.2011 22:30Es ist direkt die Kinderklinik in Dresden
AntwortenRe: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 17.05.2011 18:11ich glaub die wollen es ohne narkose versuchen.... ich hab selbst panik davor. ich weiß nicht wie sie da schaffen soll. aber die sagen das kinder ab 7 das wohl schaffen. halbe stunde ruhig liegen und zwischendurch wohl immer mal wieder für 30 Sekunden ausgeatmet!!! luft anhalten. Das wird glaube ich das schwierigste.
Warum kann trinken bei der angio gefährlich sein?
Sie soll so 6 stunden lang nüchtern sein. aber so recht ahnung schien die nicht zu haben, denn sie konnte mir nicht genau sagen ob sie trinken darf oder nicht. deshalb sagte sie lieber nicht.
toll, und donnerstag sollen 30 grad werden *kopfschüttel*
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 17.05.2011 14:01In der Sonographie wurde ein Ligamentum-Arcuatum-Kompressionssyndrom diagnostiziert. dafür muss ein AngioMRT gemacht werden um genau zu schauen und dann wird entschieden ob es operiert werden muss.
Es kann wohl sein das sie Kontrastmittel gespritzt bekommt??? so recht weiß ich es auch nicht. Schlückchenweise bekommt sie trinken. Sie hat so einen schwachen Kreislauf die sackt da sofort wieder ab. Ob ein Stück Traubenzucker geht?
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 17.05.2011 13:47Habe gerade erfahren das ich mit der kleinen am donnerstag 15:30 termin zum mrt hab.
toll, sie muss bis 15:30 nüchtern bleiben und auch nix trinken :(
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 17.05.2011 10:02Hab sie heut zu Hause gelassen und bin mit ihr zum Kinderarzt. Es ist heut nicht mehr ganz so rot, aber immer noch schmerzhaft. Sie hat uns eine leichte Cortisonsalbe aufgeschrieben.
Dann haben wir nochmal wegen der ganzen anderen Sache gesprochen, auch Kollagenosen. Sie war sehr nett und hat mich auch nicht für bekloppt erklärt. Es fehlen ja noch Werte aus der Klinik und einen richtigen Entlassungsbrief gab es auch noch nicht. wie gesagt, wir sind jetzt in der 8. Woche nach der Klinik.
Die Kinderärztin hat direkt in der Klinik angerufen und soll heut Mittag nochmal anrufen um den Oberarzt zu sprechen.
Bin ja gespannt.
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 16.05.2011 20:56sie hat es ständig und es gibt keinen hintergrund für eine psychische Sache.
Ich wollte heut in der Apotheke eine Salbe kaufen zwecks der Nesselsucht. da sagte die apothekerin...wenn es nesselsucht wäre müsste schon nach der ersten gabe Cetrizitin besserung zu sehen sein. Sie riet mir zum Arzt, das wäre nicht normal?????? bin jetzt grad von Arbeit rein und muss sagen das es wirklich fast unverändert aussieht.
Also wenn es morgen früh immer noch so ist geht sie nicht in die Schule.
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 15.05.2011 22:49Also, sie geht in die erste klasse, wird nächsten monat 7 Jahre.
Wir waren in der uni in dresden, auf Grund von jahrelangen Bauchschmerzen. nun endlich wurde es ernst genommen und auch einiges gefunden diesbezüglich (deshalb steht auch noch mrt an)
Dort wurde natürlich auch blut genommen, und eine autoantikörperdiagnostik gemacht. dort vielen die hohen ana werte auf die ärztin sprach direkt von lupus und fragte nach typischem schmetterlingsausschlag. dies verneinte ich. zwar schon ab und an rote flecken im gesicht (auch mal am körper) aber nicht das typische. tja und damit schien das thema für sie durch.
akutell die letzten zwei wochen: Früh das erste beim aufwachen.....; Mami mir gehts nicht gut.
Jeden tag 
Mami mir ist schlecht, mami ich hab kopfschmerzen, mami mir ist schwindelig, mami mir geht es garnicht gut, mami mir tut alles weh ....
Und dazu schon ein paar tage so "fleckig" im Gesicht. Und heut dann halt so richtig.
Wegen MRT hieß es 4 Wochen. Nun sind es schon 7,5 Wochen. Werde morgen dort nochmal anrufen. die wollen ein angiomrt machen. wegen der aortasache
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 15.05.2011 22:20Der Ausschlag "bewegt" sich. man kann es fast beobachten wie er sich verändert. mitunter hebt er sich richtig ab. vorhin ging er dann in richtung stirn, war großflächig rot, heiß und geschwollen. geht bis zum halsansatz und scheint sehr wehzutun.
Sie ist so recht nirgends in behandlung. der ANA Titer war ein Zufallsbefund in der Klinik wegen ihren Bauchschmerzen. Nun warten wir seit 7 Wochen auf Termin fürs MRT. Danach dann gibt es wohl den entgültigen Entlassungsbrief? Ich hab keine Ahnung, seh da echt nicht mehr durch. nächste woche mach ich da ein fass auf. ich kann es nicht mehr sehen das es ihr tagelang schlecht geht. und dann der ausschlag. Ich glaube das gehört zu dem schlechten allgemeinbefinden der letzten tage. und da waren auch schon leichte hautrötungen bzw irritationen zu sehen. heut früh war es dann so richtig heftig
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 15.05.2011 21:29Die Lymphknoten hat sie schon sehr lange.
Aber zweimal war es auch so schlimm das es aussah wie mumps. ganz übel dick geschwollen und höllische schmerzen.
Hach es ist ein ewiger weg
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 15.05.2011 20:08zu hülf...wer ist danni??? 
Kann mir bitte mal jemand helfen und den Link zum Profil schicken?