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Die Suche lieferte 61 Ergebnisse:
Re: Cortison - Nebenwirkung - und ab jetzt dann Cellcept ..........
von mary88 am 06.02.2009 11:49Hallo Robert,
ich nehme auc CellCept und an sich habe ich keine NW, ausser Magen-Darmprobleme oder manchmal auch ziemliche Übelkeit, aber das liegt daran dass ich wirklich für mein Gewicht und meine größe die Höchstdosis nehme und kaum essen kann. Das hat aber andere Gründe. An sich ist CellCept wirklich nicht xchlimm
Vier Dinge kommen im Leben nicht mehr zurück: ♥|...Die Tage, die du gelebt hast...|♥ ♥|...Die Erfahrungen, die du gemacht hast...|♥ ♥|...Die Worte, die du benutzt hast...|♥ ♥|...Die Chancen, die du verpasst hast!...|♥
AntwortenRe: Was lest ihr grad?
von mary88 am 05.02.2009 16:40Paulo Coelho - Elf Minuten oder Der Alchimist.
Ich seine Bücher
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Re: Eure Lieblingsvideos und Musik
von mary88 am 05.02.2009 16:19http://www.youtube.com/watch?v=i2I0UHcrWoo
http://www.youtube.com/watch?v=i2I0UHcrWoo
http://www.youtube.com/watch?v=bAsA00-5KoI
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Re: Müde und Abgeschlagen ........
von mary88 am 31.01.2009 17:10Heeey Robert,
ich schlafe auch fast den ganzen Tag... manchmal denke ich mir wirklich wie ich die Nacht auch och schlafen soll... bin kaum draußen, aber ich zwinge mich immer mal raus zu gehen, denn frische luft mss ja auch sein :) mach dir mal keine sorgen wegen dem Eiweißausstoß, daran kann es eigentlich nicht liegen :) es liegt generell an dem Schub, wenn der vorbei ist, dann wirste wiede fiter... mom steck ich auch noch in einem.
Liebe grüße
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Eiweißausstoß!!! und Cortison:(
von mary88 am 30.01.2009 19:09Hallo ihr Lieben,
ich hätte mal da eine frage, wie ist das bei denen von euch die Wassereinlagerungen haben. Woe lange hat es gedauert bis diese aufgehört haben und habt ihr auf Ernährung usw geachtet??? Ab wann sammelt sich denn kein Wasser mehr im Körper? Stimmt es das es auch durch andere Medis zu zusätzlicher Wasseransammlung kommen kann??? Ich habe nämlich langsam die Sch*** voll... immer diese Dellen usw. Ödeme sind es nicht mehr, aber es sind gut noch 5l Wasser oder so. Meine mein Arzt, ich bin dadurch so lustlos, bin sowieso nur zuhause...angst vor Thrombose habe ich auch:( viel laufen und Beine hoch wurde mit gesagt!!!!
Dann wäre da noch die frage, zu dem Mndgesicht:( Meine Augen sind immer geschwollen und meine Wangen sind rund wie Pfannekuchen 
wenn die Dosis mom bei 25mg niedriger wird, wie lange dauert es dann woh bis man evlt. etwas sieht, also das dass Gesicht schmaller wird?
lg mary
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Unfassbar wie manche Menschen sind :(
von mary88 am 29.01.2009 19:25Hallo allerseits,
ich weiß grade nicht wo ich Dampf ablassen soll, weil alle Menschen die ich kenne noch am arbeiten sind, oder grad auf dem weg nach Hause ausserdem können die mich sowieso nicht verstehen. Ich habe viele Freunde, nur durch die Krankheit habe ich bemerkt, welche von diesen "Freunden "ich brauche und welche mich brauchen. Hätte nicht gedacht, dass ich sovielen wichtig bin *freu*, aber das viele Menschen sind auch heuchler die jmd nur mögen wenn man Gesund ist, für alles zu haben und Party macht... Mir ist mitlerweile klar, es gibt wenige wahre Freunde, der Rest sind Menschen mit dennen ich einen Teil meines Weges gehe!!! Weine diesen auch nicht wirklich nach, denn alles was ersetzbar ist, war nie wirklich wichtig ;) ich habe eine tolle Familie und super Geschwister, hübsche intelligente Nichten und Neffen und überhaiupt super tolle Chefs. Jedoch wurde ich heute so bloß gestellt, dass ich ser viel geweint habe, dabei tut stress mir garnicht gut... Heute hat mich ein Mädchen aus meiner Klasse angerufen (in der Pause, also standen alle dabei. zur info das Mädchen ist auf DEUTSCH gesagt, ein richtige Aggressiv Person. Wir hatten schon vorher paar Probleme, sie wurde gekündigt und hat mich angerufen wo ich im Krkh. war damit ch ihr helfe, was iich schon ziemlich heftig finde. Nun gut, sie hat also heute den Lautsprecher angemacht ihres Handys und meinte ernsthaft, in einem Ton den ich nicht gewöhnt bin. Also sie frage ernstaft:""Na, hat dein chef dich schon gekündigt und was hast du überhaupt, meldest dich auch nicht!" es wird ja noch besser, daraufhin habe ich geantwortet das er mir keineswegs gekündigt hat und ich auch weiterhin dort Willkommen bin, da ich mit sehr viel fleiß dort areite usw... auf die frage wie es mir geht habe ich geantwortet wie immer und das ich legtzte Woche Blutkonserven bekommen habe... Sie meinte darauf hin das dass ja so cool wäre 
von einer sehr guten Freundin habe ich erfahren, dass das Mädchen später meinte, "ja die mary, die weiß ja selber nicht was die hat, die hat ja nur kein bock" Ich weiss normal sollte ich mich nicht aufregen und bestimmt ist sie nur neidisch, das ich so tolle chefs habe, aber wie kann ein Mensch so unfassbar gemein sein??? Dieses Mädchen hat sogar ein Kind, da erwarte ich doch eine gewisse reife und verständnis. Ich will kein Mitleid, ich will nicht betütlt werden und auch nicht immer oi oi arme mary hören. Aber haben es kranke nicht verdient mit Respekt behandelt zu werden??? Ich habe schon genug mit mir zu kämpfen und mit der angst, jetzt mache ich mir Gedanken wegen einem kleinen Kind, wie soll ich sie anders nennen? Es ist mir so peinlich, dass ich so schreibe über einen Menschen, aber dieser schock, beweißt nochmal wie Eiskalt und egoistisch die Welt manchmal ist. Wie manche Menschen, anderen weh tun nur um sich gut zu fühlen. Am lienbsten würde ich schreien oder iwo gegen schlagen, sie beleidigen, aber das alles wäre nicht ICH!!! Ich weiss garnicht wie ich auf diese Person reagieren soll wenn ich wieder in die Berufsschule gehe, gebt mir bitte einen rat.
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Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...
von mary88 am 29.01.2009 12:27Das ist schön zu hören, eine gute Tat habe ich also schon mal verbracht.Ich habe ja SLE mit Nierenbeteiligung und glaub mir, das mit dem Aussehen verstehe ich. Meine Haut ist gerissen, habe solch Schwangerschaftsstreifen, hatte 25l Wasser angesammelt und meine Augen sind ständig angeschwollen (was mich auch seeehr belastet) vllt hast du ja studivz.net da kannste dir Fotos ansehen wie ich eigentlich ausschaue. Mein Gesicht ist rund wie ein Pfannekuchen vom Cortison usw. aber das allles wird besser... jetzt geht es mir seit Nov. schlecht und manchmal habe ich garkeine Hoffnung, aber dann denke ich wieder an die kleinen Kinder die schlimmeres haben und es nicht verstehen, wie sie trotzdem lachen und komme mir dann immer ziemlich schäbbig vor. Ich glaube da ganz stark dran das dieser SLE, den ich mitlerweile wie meinen störenden Mibewohner sehe, der sich jetzt halt deutlich gezeigt hat, dass dieser sich bald in den Keller verzieht sprich, in den kleinen Zeh und da die nächsten Jahre bleibt. Angst hin oder her, mein Ziel ist dieser l Colaaaa den ich seit 3 Monaten niht mehr getrunken habe... eine Tüte Chips und ganz gesalzene Tomaten wohl wahr... ach und nicht zu vergessen, alles ungesunde:):):):):)was essbar ist, denn mom lebe ich wohl Gesünder als jemals zuvor.
Zu unserem Solariumproblem, von Dove gibt es ne Lotion die heißt Dove- Sunshine Body Lotion. Meine Freundin benutz dirse, ist kein typischer Selbstbräuner, hat sie mir gleich mitgebracht benutz habe ih sie noch nicht. Nütz ja mom auch nicht, meine Augen verdeckt es ja trotzdem nicht Aber sobald es mir wieder besser geht, werde ich sie testen und dann berichten:) man kan sich auch in Studios mit Selbstbräuner einsprühen lassen, lohnt aber nicht, ist teuer und meist Orange. Jaa, ich bin ein freak, ich kenne das, mein erster Gedanke war, wenns frühling ist, ok geht das ja noc,aber im Sommer... wie ist das denn dann mit schwimmen gehen??? Ist das auch verboten? Die Sonnencreme ist ja auch der Hammer, früher musste man die nicht zahlen, seit einihen Jahren schon, der Schutzfaktor ist riesig, bis die einwirkt :( aber was tut man nicht alles... Habe schonmit einer Freundinabgemacht das wir für mich im Sommer ein Zelt am Silbersee aufstellen, so das ic erst rausgekrochen komme wenns nicht mehr sooo prallig scheint seh die Sache mit Humor, versuche ich auch... BoFrost-Urlauber sind auch seeeexy! -und nein,ich bin nicht unreif, nur wenn ich mir alles schlecht rede, dann wird es auch nicht besser.
Du kannst sovieles aus dir machen, auch wenn du blass bist, du schaust doch wirklich hübsch aus!!! Also wenn man so manch Leute sieht... Die Hauptsache ist, das man gepflegt ist und das man alles noch alleine kann... Es gibt auch genug schminke, ich hab auch so risse auf der Nase, oder äderchen. keine ahnung was das ist, aber wo ich mitten im Schub war, wo es ganz schlimm war, war mein ganzer körper rot, es hat gejuckt und mein Gesicht war roooot... allesSchuppig usw.
Siehste it auch besser geworden, es wird... glaube mir es wird, glaub daran!
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Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...
von mary88 am 28.01.2009 13:12Du bist Hübsch wie du bist Wenn man jmd liebt, dann liebt man diesen Menschen nicht nur wegen seiner verpackung. Zur Hellenhaut wird langsam wieder IN- denk immer dran, vor Jarhunderten war helle Haut sehr edel. Weißt du warum, weil nur die Arbeiter draußen auf dem Feld braun waren. Wirklich je heller die Frau desto schöner. ic kann dich sehr gut verstehen, bevor ich so krank geworden bin, war ich süchtige Solariumgängrin und jaaa blass fand ich hässlich! Aber der Vortel ist, in 10 Jahren werden meine Feundinnwen schön alt aussehen und ich nicht *böse lach * schätze, dein Leben und habe keine Verlustängst! Denk immer dran, etwas was ersetzbar ist, dashat man nie geliebt oder geschätz;) Es gibt 100 Mensche die vllt schöner eHaare haben, schönere Haut usw, aber es gibt niemanden ein 2 mal und das sollte dir klar sein. Dein freund weiß dich zu schätzen und wenn nicht, dann wird es jmd anders tun. Das Leben ist zu wertvoll um sich wegen swas kaputt zu machen. Ich war früher sehr eifersüchtig und habe meine Beziehung genau damit kapt gemacht:( aus diesem Fehler habe ich gelernt!!!! Schau in den Spiegel lach dich an und sag dir selber wie schön du bist und das du es Wert bist und jeder der das nicht zu schätzen weiß, den brauchst du nicht in deinem Leben!!!
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Re: Komisches Gefühl Unterbauch .......
von mary88 am 28.01.2009 12:50Hallo,
habe mir das alles al durchgelesen und es stimmt, diese angst und gedanken machen dir nur nochmehr panik. ich hatte einen eiweißausstoß von 10gr am Tag, nu sind wir bei 6,5 manchmal auch wieder mehr. Ich habe auch oft schmerzen, mal die Gelenke, dann wieder Herzrasen oder schmerzen beim atmen. Nun gut, mein Arzt hat sich das angeschaut, da ist nix, er sagte mir das man beim SLE immer ieinen schmerz merkt!!! Mich macht die wasseransammlung fertig, denn ich darf nur 1,5l trinken, dass ist schwierig, aber man gewöhnt sich dran. Mein Nephrologe hat sehr viele SLE Pat. die 15 Jahre keinen Schub mehr hatten. Ich habe hier in meinem Umkreis mit einer Selbsthilfegruppe für Lupuskr. konakt habe da einige Hefte zugeschickt bekommen. Nicht alles ist der Lupus und nicht alles führt zum tot. Wenns so gefährlich wäre, hätten die dich doch sicher im Krkh. behaten, oder? Heut zu Tage gibt es so gute behandlungsmethoden, wenn ich so hier im Forum lese geht es mir noch sehr gut, auch wenn ich mom zuhause bin und auch oft weine und panik habe. Der Gedanke daran, dass es nie weider normal wird habe ich mom aus meinem Kopf geworfen, es tut weh zu sehen, dass andere in meinem alter Party machen, noral ihre Ausbildung machen usw. und ich jeden Tag neue beschwerden habe. Seit November geht das nun so und so langsam geht das auf die Nerven, aber die Hoffnung, das der SLE wenn alles schön abgeklungen ist und die Eiweißausscheidung besser ist,ich wieder trrrriiiinken kann usw. Wenn man gut eingestellt ist, dann kann man glück haben und Jahrelang ruhe haben. Ich lese die Horrorgeschichten nichtmehr oder waspassieren kann. Jedesmal wenn ich was lese über den SLE, habe ich plötzlich die Symtome gehabt bsp. es iwo im Internet stand was wegen einem Schlag anfall und das man erst Kopfschmerzen bekommt und ein ziehen im Hinterkopf, ich habe sofort Panik bekommen. Das darf man nicht, denn dann stresstman seinen Körper ja. Warte doch ab, vllt sind deine Werte durch die Medis in ein paar Wochen wieder super...Kopf hoch und glaube mir, es wird besser wenn du daran glaubst.
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Re: Schmerzen im Bereich der Lunge :(
von mary88 am 24.01.2009 18:25vielen.vielen dank!!! Früher habe ich von Foren usw nichts gehalten, aber heute muss ich zugeben (was ich auch gerne tue) das ich hier sehr viel lesen und lernen konnte. Ja mein Vater sagt das auch, dass ich essen brauche, grd auch wegen den Medis usw... aber es ist schwer was runter zu bekommen.
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