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Re: Frust!!!
from Sternchen63 on 01/21/2009 02:35 PMHab's gegoogelt, hast Du das hinter Dir, Renate? Ich bin ja sonst nicht feige, bei mir kann jeder Blut abnehmen, mir Spritzen geben usw. Aber davor hätte ich richtig Angst
ReplyRe: Frust!!!
from Sternchen63 on 01/21/2009 02:17 PMMist, was ist eine Lumbalpunktion? Klingt nach Schmerz...
Re: Frust!!!
from Sternchen63 on 01/21/2009 02:07 PMIch werde auf jeden Fall auf ein MRT des Kopfes dringen, denn die Ohrenärzte konnten mir ja auch nicht sagen, woher die Störung des Gleichgewichts kommt. Haben nur festgestellt, dass es gestört ist und wollen im Februar den Test wiederholen.
Und hier wartet man ewig auf Termine bei Fachärzten. Also zieht sich alles in die Länge.
Habt Ihr eine Beteiligung des ZNS bei Eurem SLE? Wenn ja, wie äußert sich das bei Euch?
LG Gabi
Re: Frust!!!
from Sternchen63 on 01/21/2009 01:22 PMHallo Dani,
das werde ich machen. Auch ohne Anfangsdiagnose. Eigentlich hatte ich erwartet, dass die in der HNO-Uniklinik das MRT gleich veranlassen. Haben sie aber nicht. Ich müsste auch mal die Gerinnungswerte genau bestimmen lassen, dazu brauche ich auch einen Termin bei einem Spezialisten. Den gibt es hier in der Stadt auch. Habe morgen nach dem Termin beim Pulmologen noch einen bei meiner Hausärztin und werde das alles mal mit ihr besprechen. Wir hatten ja gedacht, dass die Antikörper in dieser Woche vorliegen müssten, aber das Labor... Dann hätte sie morgen alles Weitere veranlasst. Nun weiß ich nicht, ob sie es trotzdem tut. Ich werde sehen.
LG Gabi
@ Esther
Das mit dem Treffen können wir ja mal ins Auge fassen. Wenn ich bis dahin kräftig genug bin, wollen wir in den Nockalmbergen ein wenig wandern und uns ansonsten nur ausruhen!
War eben spazieren, hat mich aber sehr angestrengt. Jetzt sitze ich wieder hier und schwitze. Es wäre schön, wenn Dir diesbezüglich der Name des Tees einfallen würde. Ich hoffe, er schmeckt nicht so lecker wie Dein homöopathischer...
LG Gabi
Re: " YES WE CAN "
from Sternchen63 on 01/21/2009 12:35 PMWir freuen uns auch auf die neue Präsidentschaft, haben gestern die Amtseinführung im Fernsehen verfolgt. Allerdings liegt eine solche Last von Verantwortung und Erwartungen auf ihm, dass wir uns fragen, wie er das schultern wird. Ich teile im Übrigen Verenas Bedenken und hoffe, dass sie nicht eintreffen.
Wir haben Freunde in Michigan und Chicago, die ihren bisherigen Präsidenten nicht gerade mochten und sehr glücklich über den neuen sind. Sie leiden alle unter den Folgen der Bush-Politik und hoffen auf Besserung.
Also dann: Ärmel hoch und ran, Mr. President! Und viel Glück!
Re: Frust!!!
from Sternchen63 on 01/21/2009 12:25 PMHallo Esther,
habe eben die Spülmaschine ausgeräumt. Bin fix und fertig. Schwitze. Frage mich, wann das mal aufhört. Nun sitze ich wieder vor dem Computer und warte, dass das Schwitzen aufhört. Hier scheint heute die Sonne, aber verschwitzt will ich nicht raus. Darf mich nicht auch noch erkälten. Habt Ihr Neuschnee bekommen?
Wir wollen übrigens im Sommer Urlaub in Kärnten machen. In Bad Kleinkirchheim. Haben schon gebucht...
LG Gabi
Re: Frust!!!
from Sternchen63 on 01/21/2009 11:04 AM@ Renate
Mir geht es besser als noch im Oktober, ich bin, glaube ich, über das Schlimmste hinweg, aber eben noch sehr weit entfernt von leistungsfähig.
Solange es mir ganz schlecht ging, vergingen die Tage irgendwie. Jetzt versuche ich immerhin schon, ab und zu mal was Nützliches hinzubekommen. Aber alles strengt mich an. Wenn ich (im Sitzen!) Strümpfe sortiert oder Wäsche zusammengelegt habe, bin ich fix und fertig. An die stark verminderte Leistungsfähigkeit kann ich mich einfach nicht gewöhnen. Ich konnte früher richtig schuften, z.B. im Garten. Wie verbringst Du Deine Tage? Ich spiele manchmal Bubbleshooter oder sehe fern. Sehe mir Zeitschriften an, lesen kann man das nicht nennen. Habe auch schon gepuzzelt, dabei kriege ich aber wieder Schweißausbrüche. Weiß nicht wieso.
Gabi
Re: Frust!!!
from Sternchen63 on 01/21/2009 10:37 AMHallo Renate und Monique,
da bin ich froh, dass sich der Zustand auch wieder etwas bessern kann. Und Du hast Recht, Renate, es gibt bestimmt jemanden, der mir im Garten helfen kann, falls ich es nicht allein schaffe. Dass Ihr wieder Ski fahrt, macht mir auch Mut. Wart Ihr auch so schwach bei Eurem ersten Schub? Falls das bei mir ein Schub ist...
@Esther
Ja, waren wir, nur ohne erste Diagnose keine weiteren Untersuchungen, oder? Das ist irgendwie ein Teufelskreis. Morgen muss ich zum Pulmologen. Der hatte wohl bei meiner Erstvorstellung auch schon den Verdacht auf SLE. Er fragte jedenfalls nach Schmerzen in den Gelenken oder geschwollenen Fingergelenken. Er hat auch Laboruntersuchungen veranlasst, allerdings weiß ich nicht genau, was alles. Schmerzen in den Gelenken habe ich gar keine, nur geschwollene Fingergelenke morgens.
LG Gabi
Re: Frust!!!
from Sternchen63 on 01/21/2009 09:24 AMNein, ich wünsche mir nicht, dass es Lupus ist. Ich habe im Traum (!) auch nur noch geheult und angefangen, mein ganzes Leben umzustellen. In der Realität fürchte ich mich vor der Diagnose Lupus sehr. Aber das Warten und die Ungewissheit sind schlimm für mich und auch für meinen Mann. Die Diagnose brächte viele Einschnitte in unser bisheriges Leben.
Ich habe noch im letzten Jahr einen großen Garten an unserem Haus angelegt. Jetzt ist nicht klar, ob ich den überhaupt auf Dauer versorgen kann. Wir sind auch immer sehr gern Ski gefahren. Jetzt bin ich so schwach, dass das absolut nicht geht. Mein Mann liebt das Skifahren sehr, wird aber mit Rücksicht auf mich dann eben auch nicht mehr fahren. Und nicht zuletzt der Beruf. Es hängt viel daran, dass ich weiterhin arbeiten kann. Jetzt bin ich fast 4 Monate zu Hause...
Gabi
Re: Frust!!!
from Sternchen63 on 01/20/2009 07:39 PMDanke Dani und Renate,
für Euren Trost. Ich versuche, mich allmählich wieder abzuregen. Habe heute Nacht geträumt, die Diagnose wäre da und sie wäre positiv...
Und nun das erneute Warten!
Mit meinem Kopf stimmt was nicht, ich verwechsele Daten, komme nicht auf Namen, stelle falsche Zusammenhänge usw. Ich komme mir richtig blöd vor.
Gabi