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mondbein

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Re: Stierchen (Nicole) ist am 13.06.09 eingeschlafen

von mondbein am 17.06.2009 23:50

Ich war einige Zeit nicht hier und jetzt das - ich bin fassungslos und unendlich traurig :-(
Nicole´s Schicksal hat mir sehr am Herzen gelegen und ich habe sehr aufmerksam ihre Geschichte verfolgt - wie sehr hatte sie sich auf ihren Burger gefreut...
Ich bin so froh, dass ich noch leben darf! Heute war "Schnuppernachmittag" von der weiterführenden Schule meines Sohnes und ich war dabei - ihr glaubt nicht, wie dankbar ich dafür bin.
Und dann so ein junges Mädchen, das sein ganzes Leben eigentlich noch vor sich zu haben hätte *schaudert*

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

Hoffnung ist eben nicht Optimismus, ist nicht Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat - ohne Rücksicht darauf, wie es ausgeht.
Václav Havel

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mondbein

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Re: Buchprojekt Wolfsbiss

von mondbein am 09.05.2009 18:17

Wenn jemand ein Buch zum Thema Lupus sucht und bei Amazon durch die Kurzbeschreibungen stöbert, wird er wohl eher abgeschreckt sein und nicht zu eurem Buch greifen, was ja nun mal schade wäre.


In der Amazon-Beschreibung finden sich diese Fehler erfreulicherweise nicht :-)

Kurzbeschreibung
Der Systemische Lupus Erythematodes zählt mit etwa 60 000 Betroffenen in Deutschland zu den seltenen Erkrankungen. Sie ist daher wenig bekannt - mit oft fatalen Folgen für die Erkrankten. Die Autoimmunerkrankung mit seinem entzündlichen Charakter befällt den gesamten Organismus und damit auch häufig lebenswichtige Organe wie Herz, Lunge oder Nieren. Lupus tritt in Schüben auf und so ist es für "Lupis" extrem schwierig, etwas zu planen, da nicht jeder Tag wie der andere ist. Er zeigt sich auch in den unterschiedlichsten Formen, auch die Intensität ist unterschiedlich. Wir "Lupis" sind mitten unter den Gesunden und man sieht uns oft unsere Krankheit nicht an. Auch die Schilderung der "lupustypischen Beschwerden" wie extreme Erschöpfung und Müdigkeit trotz ausreichendem Schlaf treffen häufig auf Unverständnis. Dieses Buch entstand, um mit der Schilderung einzelner Krankheitsverläufe Betroffenen Mut zu machen und aufzuzeigen, dass man nicht alleine ist. Auch Angehörige bekommen einen Einblick in die alltäglichen Probleme eines Lupus-Kranken und Zusammenhänge werden verständlich. Eine Facharbeit zum Thema "Lupus und Hormone", ein Ratgeberteil mit Hinweisen zu den verschiedenen Anträgen und Literaturtipps sollen Betroffenen helfen, Vergünstigungen in Anspruch zu nehmen und notfalls dafür zu kämpfen. Wenn Sie fragen rund um das Thema Lupus haben, können sie uns gern unter der Website: www.Lupus-Rheuma.de kontaktieren. Wir freuen uns, wenn wir mit unserem Buch der seltenen Krankheit "Systhemischer Lupus erythematodes" Ihr Interesse wecken konnten und die Krankheit dadurch mehr Öffentlichkeit bekommt. Für alle Lupis und deren Angehörigen!

Die beste Medizin gegen entgleiste Größenordnungen ist die Lektüre von Todesanzeigen.

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mondbein

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Re: Tramadol und die Blutwerte

von mondbein am 05.05.2009 14:07

Hab gerade erst gesehen, dass es hier weitergegangen ist, sorry :red:

Hala, manchmal schadet ein wenig Präzision keinesfalls :P
Deine beschriebenen Probleme beim Toilettengang kenne ich nicht, dafür jedoch das Benommensein und dieses bei den Tropfen stärker als bei den Tabletten.

Mira, du hast mich nicht falsch verstanden, ich handhabe das genauso wie ich es beschrieben habe. Es soll auch nicht als Empfehlung aufgefasst werden...
Ich habe nicht nur die üblichen Lupus-Gelenkschmerzen, dafür bräuchte ich die Tropfen auch nicht unbedingt - ich habe Knochennekrosen und kann dir hier nicht beschreiben, was das für höllische Schmerzen sind :-(
Als ich beim Lupus-Treffen war, habe ich abends eine weitere Retard-Tablette genommen, da ich noch Auto fahren musste - das Ergebnis war, dass mir vor Schmerzen mehrfach die Tränen gekommen sind (und Zuhause habe ich dann erst mal ordentlich nachgelegt...).
Habe vor einigen Jahren das Morphium-Pflaster ausprobiert, aber damit kam ich gar nicht zurecht - Nebenwirkungen ohne Ende *grusel*

Übrigens habe ich heute meinen ersten Termin bei der TCM-Ärztin, sie ist Anästhesistin, passt also! Ich werde die Themen Schmerzmedikation und Stellatumblockade natürlich auch dort ansprechen. Vielleicht hat sie ja noch eine zündende Idee :idea:
Zum Vergnügen nehmen wir das Zeug sicher alle nicht... :-(

Beste Grüße,
Monika

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Re: Huhuuuuuuuuuuuuuuuuuuu...zwinker,lest doch einfach mal

von mondbein am 03.05.2009 20:42

Hallo ihr beiden,
bei Stayfriends bin ich auch - allerdings absolut inaktiv, hab lediglich eine Seite dort eingerichtet.
Unsere Klassen- und Jahrgangstreffen sind alle sehr erfolgreich über wkw gelaufen...
Irgendwann hat man sich auch mal ganz schnell verzettelt und den Überblick verloren - so geht es jedenfalls mir ganz gerne :rolleyes:

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Re: Beine

von mondbein am 30.04.2009 00:05

Ich drück dich ganz vorsichtig und sage dir "Gute Nacht"!

Alles erdenklich Gute

♥ ♥ ♥

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Re: Kommunion

von mondbein am 29.04.2009 20:54

Schön zu hören, Bine und Nicole - das freut mich für euch und eure Familien :-)

Wünsche allerseits gute Erholung vom gehabten Stress!

Beste Grüße,
Monika

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Re: Es ist soweit!

von mondbein am 29.04.2009 20:37

Bist du gut angekommen, Mirella?
Ich wünsche dir eine gute erste Nacht im neuen Bett :-)

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Re: neues lebenzeichen aus iso-station

von mondbein am 29.04.2009 20:14

Liebe Nicole,

deine Therapie beobachte ich mit sehr viel Interesse und wünsche dir von Herzen weiterhin gute Besserung und ganz viel Kraft!!!
Schön, dass du bereits stabiler bist, das freut mich sehr :-)

Halte uns bitte weiterhin auf dem Laufenden, vielen Dank dafür!

Ganz liebe Grüße sendet Monika

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Re: bin etwas durcheinander...

von mondbein am 28.04.2009 19:15

Und wäre ich dort nicht des heimtückischen Meuchelmordes bezichtigt worden


Dani, genau so kam ich mir vor, als ich in meinem Schmerz lesen musste, ich hätte das Tier eventuell ohne Not einschläfern lassen - das wollte ich damit ausdrücken.

Den fettgedruckten Spruch habe ich genau deshalb darunter geschrieben - ich wollte damit sagen, dass auch geschriebene Dinge oft ganz anders ankommen als sie vielleicht gemeint waren . Und genau so ist das bei mir angekommen :-(
Und dafür bin ich selbst verantwortlich!

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Re: bin etwas durcheinander...

von mondbein am 28.04.2009 18:49

Was mich in (nicht nur von Dir) vielen Betragen der gefühle gibt, sind das manche Antworten nur weil die selber "Profilieren" will. bzw. auf "Trauer" Threads mit "Beileid" Mitgefühl und einigen "so gings mir auch!" um irgandwie sich als einfühlsames Menschen vorzustellen. Das hab ich gemeint mit "Künstliches Süßstoff)


Monique, bei großer vorhandener Sympathie dir gegenüber, widerspreche ich dir in diesem Punkt mal ganz vehement!

Im Tierliebhaber-thread durfte ich am eigenen Leib erfahren, wie wohltuend diese Beileids- und Mitleidsbekundungen der anderen waren - das war kein "künstlicher Süßstoff" (zweiter Klasse).
Und wäre ich dort nicht des heimtückischen Meuchelmordes bezichtigt worden, hätte ich diese Wohltaten auch uneingeschränkt positiv entgegennehmen können...

Übrigens habe ich irgendwann irgendwo mal einen Spruch gelesen, der schön zum Thema passt:
Ich bin nur verantwortlich für das, was ich schreibe - nicht für das, was ihr versteht.

In diesem Sinne...

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