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Re: Hamburg!
from mailingstar on 06/20/2010 10:21 PMAlso ich muss das wirklich spontan entscheiden. Und wenn ja, würde ich mit meinem Mann zusammen kommen.
Der Termin ist leider schon ziemlich dicht am Geburtstermin dran, daher mag ich einfach nicht fest zusagen - aber das könnt Ihr sicherlich verstehen, oder?
Lieben Gruß
mailing
Re: Erfahrungen mit Endoxan
from mailingstar on 06/20/2010 02:17 PM@Lupiene:
Nein, das Fieber hatte ich vorher schon. Ist bei mir immer ein Anzeichen für einen Schub. Es wurde unter Endoxan besser, nachdem es unter Paracetamol und anderen Medis immer wieder zurückkam.
Das mit der Haut konnte man ja aushalten - es war ja nur fleckig und geschwollen. Trug einfach eine große Sonnenbrille, die ich den ganzen Tag nicht mehr abgenommen habe. Nach zwei Tagen war der Spuk dann auch schon wieder vorbei. Ging nur immer direkt nach der Infusion los.
Man hat mir die üblichen Tropfen gegen die Übelkeit gegeben, aber die habe ich auch nicht vertragen. Habe in dem Zeitraum einfach etwas weniger gegessen, weil mir nicht danach war und es teilweise auch ncht drin blieb. Es war immer um die Infusion rum und genau in der Mitte des "Zyklus", dass es mir so auf den Magen schlug.

Re: Erfahrungen mit Endoxan
from mailingstar on 06/19/2010 10:13 PMHallo Lupiene,
bei mir ist einmal eine Endoxan-Stoss-Therapie durchgeführt worden in 1999. 7 Infusionen wenn ich mich recht erinnere.
Mir ging es relativ gut in der Zeit. Die Müdigkeit hatte ich vorher auch schon, war allgemein sehr schlapp und krank zu dem Zeitpunkt.
Das Problem mit dem Haarausfall hatte ich aufgrund der Immunsuppressiva auch schon vorher - kann nicht bestätigen, dass ich es durch Endoxan schlimmer erfahren habe.
Mein Hauptproblem war bei den Infusionen, dass ich einfach furchtbar aussah: rote Flecken im Gesicht und die Augen förmlich zugeschwollen. Aber das scheint auch von Patient zu Patient verschiedne zu sein. Unerträglich war auch die regelmäßige Übelkeit, alle 14 Tage. Aber wenigstens hat man auch hier mein Fieber in den Griff bekommen, was mich nun wirklich ausgelaugt hatte.
ich habe während dieser Therapie eine Umschulungsmaßnahme begonnen. Klar bin ich mal den einen oder anderen Tag ausgefallen, aber meist hat es für den Unterricht gerreicht.
2004 sollte eine erneute Endoxan-Stoss-Therapie gemacht werden, die jedoch total nach hinten losging. Ich hatte keinerlei Abwehr mehr und kam in Isolation. Also erneut möchte ich es auch nicht haben. Hängt wohl alles auch ein bischen von dem "Allgemeinbefinden" ab? (mir wollte jetzt kein anderes Wort einfallen... ??)
In dem anderen Unterforum hast Du vielleicht gelesen, dass ich derzeit schwanger bin. Also haben die zusätzlichen "Schutzmedikamente" ihre Wirkung getan. 
LG
mailing
Re: Sarahli, mailingstar und tunixe haben Geburtstag
from mailingstar on 06/18/2010 07:03 PMAuch ich wünsche Sarahli und Tunixe alles alles Gute zum Geburtstag!!!
Feiert schön!
LG
mailing
PS: An die anderen - vielen Dank für die Geburtstagsgrüße 
Re: Gewonnen!
from mailingstar on 06/15/2010 02:23 PMOch, laut Fachberichten ist es wohl kein Problem für Neugeborene, eine kurze Flugreise zu machen. Ist ja auch nur etwa eine Stunde bis Basel. Also werden wir das Ende September/Anfang Oktober in Angriff nehmen. 
Grüße
mailing

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