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Re: Hautläsionen mit v.a. auf Lupus
from Leya on 06/06/2015 10:11 PMHallo Chrissi,
es freut mich für Dich, dass Deine Haut etwas besser geworden ist.
Bitte lass wieder von Dir hören.
Gute Besserung.
Gruß
Leya
ReplyRe: Hautläsionen mit v.a. auf Lupus
from Leya on 06/01/2015 11:03 PMHallo Chrissi,
da Du die Immunglobuline gut verträgst, ist es ja auch angenehm, nach der Infusion wieder nach Hause gehen zu können.
Sind die Wunden an der Hand und am Rücken immer noch nicht verheilt?
Hast Du das Cortison wirklich in einem Schritt von 40 mg auf 30 mg reduziert?
Kannst Du mit Deinem Arzt kurzfristig Kontakt aufnehmen und das weitere Vorgehen klären? Wenn es Dir jeden Tag schlechter geht, ist zwei Wochen bis zum nächsten Termin zu warten, vielleicht zu lang.
Gute Besserung.
Gruß
Leya
Re: Hautläsionen mit v.a. auf Lupus
from Leya on 05/31/2015 10:20 PM Hallo Chrissi,
ich bin froh, dass Du noch zu Scherzen aufgelegt bist.
Forsteo soll für die Wirbelsäule gute Ergebnisse erzielen. Wäre ja mehr als wünschenswert, wenn es bei Dir helfen würde.
Ist ein stationärer Aufenthalt für die Verabreichung der Immunglobuline erforderlich oder kannst Du danach gleich wieder heim? Verträgst Du die Immunglobuline gut? Weisen sie schon einen spürbaren Effekt auf?
Bei mir ist läuft alles wie immer - einmal Lupi immer Lupi - abgespannt, Sonnen- und Wärmeunverträglichkeit; und in meinem Radius erheblich eingeschränkt, weil mir die Kraft fehlt und ich sehr schnell erschöpft bin. Mit zunehmender Dauer der Erkankung, der Therapie und Fortschreiten meines Alters kommen weitere Symptome hinzu und die vorhandenen spüre ich stärker. Ich bin aber nach zwanzig Jahren Lupus sehr geschickt darin, das zu tun, was mein Lupus zulässt, auch wenn es wenig ist. Manchmal treffe ich allerdings Fehlentscheidungen und überschätze meine Möglichkeiten. Dafür muss ich dann tagelang "büßen". Andere würden es Gefängnis nennen, ich nenne es Leben. Und so lange ich mir nicht vergegenwärtige, was Gesunde alles können, - und im Ausblenden bin ich Profi -, ist es so auch einigermaßen okay. Mit Millionen und einem Helikopter oder auch nur mit dem Heli wär's natürlich viel besser. 
Gruß
Leya
Re: Hautläsionen mit v.a. auf Lupus
from Leya on 05/31/2015 03:53 AMHallo Chrissi,
ich freue mich sehr, hier wieder von Dir zu lesen, auch wenn der Anlass (Hautläsionen) kein schöner ist.
Wie geht es Dir denn so im Allgemeinen?
Ich drücke die Daumen, dass der histologische Befund nicht so lange auf sich warten lässt.
Gruß
Leya
Re: Erwerbsminderungsrente voll/teil?
from Leya on 05/19/2015 11:48 PMKorrektur: Siehe auch DIE Links (rechts auf der Seite) zu den Broschüren.
Solche Fehler passieren, wenn der Kater nach Futter schreit und nicht warten möchte 
Re: Erwerbsminderungsrente voll/teil?
from Leya on 05/19/2015 11:29 PMHallo LangerFritz,
tut mir sehr leid, dass Du ein so großes Lupus-Packerl zu tragen hast.
Ob Dir eine Erwerbsminderungsrente zusteht, ergibt sich daraus ob und ggf. wie lange Du täglich noch arbeiten kannst und ob Du für einen Mindestzeitraum Beiträge an die Rentenversicherung gezahlt hast.
Vielleicht magst Du einmal auf dieser Seite der Deutschen Rentenversicherung lesen:
http://www.deutsche-rentenversicherung.de/Allgemein/de/Navigation/1_Lebenslagen/04_Mitten_im_Leben/03_was_passiert_bei/02_Erwerbsminderung/erwerbsminderung_node.html
Siehe auch den Links (rechts auf der Seite) zu den Broschüren.
Gruß
Leya
Re: trockene, brennende Lippen
from Leya on 05/16/2015 04:27 PMHallo Justine,
ich drücke Dir die Daumen, dass sich hier noch mehr Betroffene auf Deine Anfrage melden.
Danke, dass Du nochmal genau auf den Labello eingehst. Wie schon geschrieben, er hat mir geholfen.
Aber wegen der Inhaltsstoffe des Labello habe ich inzwischen zu einem Produkt von Lavera gewechselt, das bei mir ebenso wirksam ist, nämlich den classic Lippenpflegestift von Lavera (vegan): http://www.lavera.de/de/produkte/p/lippenbalsam-classic-49/
Die anderen Lippenpflegestifte von Lavera habe ich noch nicht ausprobiert:
http://www.lavera.de/de/produkte/p/lippenbalsam-repair-50/
http://www.lavera.de/de/produkte/p/lippenbalsam-beauty-care-rose-51/
http://www.lavera.de/de/produkte/p/lippenbalsam-beauty-care-nude-52/
http://www.lavera.de/de/produkte/p/lippenbalsam-sweet-chai-tea-limited-edition-53/
http://www.lavera.de/de/produkte/p/basis-sensitiv-lippenbalsam-54/
http://www.lavera.de/de/produkte/p/sun-lippenpflege-lsf-10-55/
Gruß
Leya
Re: trockene, brennende Lippen
from Leya on 05/16/2015 01:13 AMHallo Justine,
ich habe ein etwas anderes Problem an den Lippen, aber vielleicht kann Dir die Lösung ja trotzdem helfen.
Seit ca. 4 Jahren habe ich einen Riss in der Oberlippe.
Weder Internist noch hiesiger Hautarzt konnten eine Diagnose oder Threapie vorschlagen.
Ich hatte meine Lippen immer mit Bepanthencreme behandelt, was aber leider nicht wirklich half.
In der dermatologischen Ambulanz in Kiel hat man mir geraten, einen ganz normalen Labello-Stift zu benutzen.
Und das hat erstaunlicherweise sehr gut geholfen.
Wie schon geschrieben, bei mir liegt sicherlich etwas gänzlich anderes vor, aber vielleicht hilft Dir ein Labello ja zunächst auch weiter. Einen Versuch ist es wert.
Den Tipp mit der Bestimmung des B12 finde ich sehr gut.
http://analysenverzeichnis.labor-froreich.de/labcon_viewer/labfileView/web/de/browse/N843B3.html?searchString=
Ansonsten vielleicht auch noch zusätzlich eine Sjögren-Selbsthilfegruppe kontaktieren?
http://www.rheuma-liga-hamburg.de/selbsthilfegruppen/diagnosegruppe-sjoegren-syndrom/
Gruß
Leya
Re: Neuer Lupi!!
from Leya on 05/16/2015 12:02 AMHallo Ivi,
herzlich willkommen im Forum.
Gegen eine bereits vorhandene Krankheitsaktivität (also vorhandene Entzündungen) hilft das Cortison. Deshalb wird es eingesetzt. Vielleicht ziehst Du in Betracht, es doch einzunehmen. Möglicherweise spürst Du dann umgehend eine Linderung Deiner Beschwerden.
Ich habe unter Quensyl überhaupt nicht schlafen können und musste es deshalb sofort wieder absetzen.
Aber viele hier machen sehr gute Erfahrungen damit.
Alles Gute.
Gruß
Leya
Re: ist es lupus?
from Leya on 05/12/2015 02:23 AMHallo Mohnblume,
oh, Du hast aber wirklich ein ganz schönes Packerl zu tragen. Das tut mir leid.
Einen Hinweis kann ich Dir nicht geben und Dir auch nicht sagen, ob es sich um Lupus handelt.
Aber Du hast ja eigentlich schon eine Diagnose - unspezifische Kollagenose -.
Dass Du die bisherigen Therapien nicht vertragen hast, bedeutet ja noch nicht das Ende der Therapiemöglichkeiten.
Es stehen auch noch andere Medikamente zur Verfügung.
Aber Du schreibst ja, dass es Dir jetzt komplett ohne Medikamente einigermaßen geht.
Vielleicht könntest Du spezifizieren, welche Art Hinweis Du Dir von uns wünschst.
Bist Du schon einmal in einer Rheumafachklinik zur eingehenden Diagnostik gewesen?
Gruß
Leya