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Re: Lupus-Treffen am 28. April 2009 in Berlin

von sungmanitu-wakan am 28.04.2009 12:12

Das hab ich jetzt zu spät gesehen.
Hätt ich doch glatt überlegt ob ich die 250 km fahre.
Selbst schuld, war fast drei Wochen nicht hier unterwegs.
Aber alles Gute jedenfalls und einen lustigen Abend.
Liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

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Re: Schmerzen am Kreuz-Darmbein-Gelenk

von sungmanitu-wakan am 14.04.2009 18:33

Hallo PinkeMary,
doofe Fragen gibt es bekanntermaßen nicht nur doofe Antworten ;-)
Das weiß ich nicht ob man das im CT sehen kann. Ich würde mal vermuten das es unterschiedlich ist (Größe, Lage, Art der Entzündung).
Aber warum bitte kannst du nicht jeden Tag Schmerzmittel nehmen? Ich nehme jeden Tag Schmerzmittel, weil ich ohne nicht klar komme. Ich weiß schon auch das es ohne besser ist, aber wenn ich die verschiedenen Übel gegeneinander abwägen muß, entscheide ich mich für eine bessere Lebensqualität jetzt gleich und versuche erstmal nicht an die eventuellen Langzeitfolgen zu denken. Muß aber natürlich jede selbst wissen, wollte nur einen kleinen Denkansatz liefern.
Drücke dir die Daumen das die Ursache deiner Beschwerden gefunden und beseitigt werden kann.
Liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
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Antworten Zuletzt bearbeitet am 14.04.2009 18:34.

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Re: Unser sportlicher Motivationsthread ist wieder da

von sungmanitu-wakan am 09.04.2009 08:15

Ich fahr wieder Fahrrad. Juchhu!
Ich habe es geputzt, aufgepumpt, den losen Kettenschutz befestigt und bin letzten Sonnabend, Montag und gestern jeweils vorsichtig ne Runde geradelt! Es funktioniert! (Ich darf bloß nicht übertreiben dann tut der lädierte Arm weh.)

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
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Re: Assoziationsthread

von sungmanitu-wakan am 09.04.2009 08:09

Mittelmeerurlaub

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Re: Grüße aus der Klinik

von sungmanitu-wakan am 09.04.2009 08:03

Hallo Dani,

meine Vorrednerinnen haben vollkommen recht:
Du schaffst das schon! Mußt dir halt wirklich die Zeit nehmen die du brauchst!
Vorsichtig ein bißchen Kraft rüberschieb!
Liebe Grüsse Susanne

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Re: Sexualitaet

von sungmanitu-wakan am 09.04.2009 07:58

Hallo rebok,

das von dir geschilderte Problem kenne ich aus eigener Erfahrung. (seit 26 Jahren mit dem gleichen ;-) Mann verheiratet, seit 10 Jahren Lupusdiagnose)
Besser wurde es erst als die für mich passende Medikamentenkombination gefunden war und die Beschwerden erträglich wurden.

Es kann nicht sein das ein Basismedikament abgesetzt wird und kein anderes gegeben wenn Beschwerden da sind.
Meiner Ansicht nach solltest du versuchen darauf hinzuwirken das die Therapie überprüft wird. Notfalls müßtet ihr den Arzt wechseln wenn ihr bei dem jetzigen nicht weiter kommt. Es gibt eine Menge Basismedikamente die möglich sind. Viele Lupuskranke brauchen auch ein wirksames Schmerzmittel und/oder ein Antidepressivum auf Dauer. (Die wirken teilweise auch gegen Müdigkeit und Schmerzen, auch und gerade bei sekundärer Fibromyalgie)
Zur Fibromyalgie kannst du da (http://www.leitlinien.net/) mal nachlesen.

Wünsche dir weiter so viel Geduld!
Liebe Grüsse Susanne

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Re: Pflanzliche Arzneien im stern-Artikel

von sungmanitu-wakan am 07.04.2009 15:36

Hallo Leya,
danke! (da warst du eben schneller als ich)
Gruß Susanne

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Re: Gut Hut?!

von sungmanitu-wakan am 02.04.2009 17:17

Hallo,
ich habe die besten Erfahrungen mit richtigen Sonnenschutzhüten aus dem Trekkingbereich gemacht, weil ich es vorziehe die Dinger regelmäßig (in der Maschine) waschen zu können (die sind allerdings nicht billig). Hier z.B.:

http://www.globetrotter.de/de/shop/a_z_result.php

Des weiteren habe ich 2 Basecaps bei denen der Schild weiter rumgezogen ist und so auch von der Seite etwas schützt (beide sehr preiswert in einem größeren Kaufhaus erstanden)
Wenn ich extremen Schutz will ziehe ich unter den Hut noch ein Tuch und dieses vor dem Gesicht zusammen und befestige mit dem Verstellriemen des Hutes. Mit der Methode habe ich schon einen Gebirgs- und einen Mittelmeerurlaub ohne Hautkatastrophen überstanden.
Gruß Susanne



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Re: Imurek nach 10 Jahren absetzen

von sungmanitu-wakan am 02.04.2009 16:14

Hallo,
das wäre mir auch neu das es da eine Begrenzung gibt.

Meiner Ansicht nach braucht es nur bei fehlender bzw. aussetzender Wirkung bzw. auftetender Nebenwirkungen, die eindeutig darauf zurückzuführen sind abgesetzt werden.

Gruß Susanne

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Re: Kollagenosesprechstunde in der Rheumambulanz Südstadtklinikum Rostock

von sungmanitu-wakan am 02.04.2009 15:58

Hallo,
zur Ergänzung des Berichtes vom 10.3.
Ich war ja letzte Woche nochmal in der Ambulanz, habe jetzt die zusätzliche Diagnose Rheumatoidarthrits bestätigt bekommen. Jetzt wollen wir noch bis Juni warten ob das Arava mit jetzt 20 mg anspringt und ich mit dem Prednisolon runterkomme. Klappt das nicht soll ich, erst dann stationär, mit Infliximab oder Rituximab behandelt werden.
Gruß Susanne

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