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Re: Glühbirnen-Verbot beschlossen - was machen wir Lupis nun?

von Leya am 11.03.2009 09:08

Hallo Geli,

so schnell geht das doch nicht. Verordnungen, Gesetze, Pläne, Ausnahmen....lentamente senora.

Ich habe gerade bei der LE SHG angerufen und Frau Winkler-Rohlfing hat mich auf den neuesten Stand gebracht:

Die LE SHG ist gerade dabei alle Abegeordneten des Europaparlaments anzuschreiben. Es hat eine Abstimmung mit anderen Selbsthilfeorganisationen stattgefunden, deren Mitglieder ebenfalls aufgrund Ihrer Erkrankung UV-Licht nicht vertragen. Auch diese Organisationen bombardieren im Moment die Europaabgeordneten mit Schreiben, mit denen sie aufgefordert werden, dem Verordnungsentwurf nicht zuzustimmen solange es keine Ausnahme-Lösung für die Menschen gibt, die UV-Licht nicht vertragen. Ebenso gehen diese Schreiben an die Politiker, die sich für die Europawahl (im Juni) zur Wahl stellen.

Ich habe gefragt, ob wir die Europaabgeordneten vielleicht auch alle anschreiben sollen, damit noch mehr Druck da ist, aber Frau Winkler-Rohlfing meint, es ist ausreichend, was die LE SHG im Moment schreibt und verschickt. Ich kann mir vorstellen, dass das ein enormer Arbeitsaufwand ist.

Des Weiteren ist die LE SHG natürlich über das Quecksilberverbot informiert und hat die Diskrepanz zu dem Verordnungsentwurf für Energiesparlampen im Blick und ist an der Aufklärung dran.

Inzwischen soll es auch eine Energiesparlampe auf dem Markt geben, die nur sehr wenig UV-Licht abgibt.

Im nächsten Schmetterling werden ausführliche aktuelle Informationen sein. Ich werde gleich nach Erhalt berichten.

Gruß

Leya

P.S.
@ geli
Was möchtest Du denn genau von den Ärzten zu den Energiesparlampen wissen?
Ob ein Dermatologe weiß, wieviel UV-Licht eine Energiesparlampe abgibt, möchte ich bezweifeln.

Re: höllische Nachbarn & merkwürdiger Vater

von Leya am 10.03.2009 07:08

Hallo Melli,

ich finde den Nachbarn überaupt nicht höllisch.

Genauso eine rücksichtslose Grillerei (bitte nimm es nicht persönlich) haben wir hier nämlich auch erlebt:

Mein Nachbar hat einen von den "Unzertrennlichen" ( http://de.wikipedia.org/wiki/Unzertrennliche ). Es ist Sommer, mein Nachbar geht aus, der Vogel ist im Käfig, die Fenster sind auf.

Als mein Nachbar heimkommt findet er sein Tier halbtot im Käfig hängen!

Was war passiert?
Die Familie, die im Erdgeschoß wohnt, hatte ihren Grill angeschmissen.
Und der ganze Grillrauch war natürlich nach oben in die Fenster gezogen.
Denen hat er natürlich auch gehörig den Marsch geblasen.

Der Vogel hat das ganze gerade noch so überlebt.


Wenn man dann bei einem solchen Vorfall auch noch auf die Bitte, den Grill auf die andere Seite der Terrasse zu stellen so eine Antwort bekommt "und wenn nicht", ist es doch vollkommen klar, dass man Konsequenzen zieht. Hätte ich auch gemacht. Wahrscheinlich hätte ich sogar den Pfedemist künftig in der Nähe EurerTerrasse gelagert.

Und nun habt Ihr den selbst verbockten Salat.

Ich finde, Dein Vater hat recht.

Der Anwalt irrt übrigens m. E.. Wenn eindeutig ist, dass es durch das Grillen zu einer Sach (=Tier) beschädigung kommt, dann habt Ihr das Grillen zu unterlassen. M. E. käme dann sogar noch ein Verstoß gegen das Tierschutzgesetz in Betracht.

Warum entschuldigt Ihr Euch nicht einfach, legt Eure Würste auf einen Elektrogrill oder besser gleich in die Pfanne in der Küche?

Wie gesagt, bitte nimm es nicht persönlich.


Gruß

Leya

Re: Bin die Jule und komm jetzt öfters...

von Leya am 09.03.2009 01:56

Hallo Julia,

herzlich willkommen im Forum.

Wie geht es Dir denn zurzeit?

Gruß

Leya

Re: moin moin

von Leya am 09.03.2009 01:52

Hallo Alex,

herzlich willkommen.

Gruß

Leya

Re: Die Tier-(liebhaber)-Seite

von Leya am 08.03.2009 21:30

Hallo Anniidol,

wenn ich sie jetzt finde, lasse ich sie einfach in der Wohnung, weil es draußen m. E. noch zu kalt ist. Sie suchen sich dann wieder ein Versteck. Sie überleben das auch. Aber bei mir sind wirklich selten Marienkäfer.

Ich rufe eigentlich bei ähnlichen Fragen immer beim BUND an. Bezüglich der Maikäfer habe ich das aber noch nicht gemacht.

Vielleicht nimmst Du hier Kontakt auf ?:


http://vorort.bund.net/heidelberg/

oder ggf. auch beim Nabu:

http://www.nabu-heidelberg.de/


Falls Du eine Lösung Deiner Frage erhälst, wäre ich darauf neugierig. Könntest Du bitte berichten?


Gruß

Leya

Re: NDR Fernsehen Dienstag, 03. März 2009 21:00 Uhr Abenteuer Diagnose: Medizinreportage

von Leya am 06.03.2009 03:59

Hallo,

das war leider nur eine Reportage und keine Serie.

Habt ihr gehört, was der Vater des kleinen Jungen am Ende berichtete: Er fragte die Ärzte ob die Diagnose (Leischmaniose) schlimmer sei als das, was die Ärzte vermutet hatten: Rheuma. Antwort der Ärzte: Nein, Rheuma wäre schlimmer gewesen.

Interessant fand ich auch, dass die Frau mit den Schwellungen durch einen Artikel in einer Frauenzeitschrift auf ihre Erkrankung gekommen ist und ihr Arzt das als abwegig bezeichnete. Wie gut, dass sie dran geblieben ist.


Gruß

Leya

Re: Endometriose und Lupus

von Leya am 06.03.2009 03:29

Hallo Sandy,

ja, wenn Du bei Dr. Google jetzt richtig eingestiegen bist und alle nur irgendmöglichen Symptome des Lupus aufrufst, wirst Du sicher immer mehr finden, was auch bei Dir zutrifft. Das ist allein schon durch die erhebliche Anzahl der möglichen Symptome bedingt.
Ich kann Deine Verzweiflung verstehen. Und auch Deine Tränen. Aber wäre es nicht am besten, wenn Dr. Google jetzt Ende seiner Sprechstunde hätte? Du machst Dich doch sonst verrückt. Und Du möchtest doch nachher mit einem klaren Kopf zu Deinem Hausarzt gehen. Du gehst doch heute, oder?

Ich wohne in Deutschland und kenne mich mit Eurem Krankenversicherungssystem leider nicht aus.

Bitte berichte was der Doc gesagt hat.

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Wie koche ich mit Tofu?

von Leya am 06.03.2009 02:28

Hallo Kirstin,

ich kaufe gerne geräucherten Tofu.
Für mein Lieblingsgericht - Steckrüben.

Hier findest Du jeden Menge Tofu-Rezepte:
http://veganwelt.de/
Die Schlagwortsuche ist nicht besonders ergiebig, deshalb auf "Die Rezepte-Datenbank" klicken und dann unter Zutaten "Tofu" auswählen. Oh, lecker, "Bananentraum" sehe ich gerade.

Wenn Du hier
http://www.vegan.at/rezepte/index.php
bei "Stichwort" "Tofu" eingibst, erhälst Du auch leckere Rezepte.

Berichte doch mal, wenn Du magst.

Gruß

Leya

Re: Trink ich mich heut untern Tisch???

von Leya am 06.03.2009 01:25

Hallo,

es muss doch wohl in einem Kollagenose-Forum erlaubt sein, seine Wut und Enttäuschung über Ärzte auszudrücken ohne dass dann gleich der Hinweis folgt, man dürfe nicht alle über einen Kamm scheren und überhaupt sei das alles gar nicht produktiv und man soll nicht über seine Schmerzen jammern, sondern sich lieber an einen Seelenklempner wenden.

Ich stimme Sarahli zu. Ich finde das Verhalten der Ärzte, wenn es um die Behandlung Lupus-Erkrankter geht, auch nicht in Ordnung. Bis auf wenige Ausnahmen.
Mich hat die Unkenntnis und z. T. auch die Verweigerungshaltung von mindestens vier Ärzten und drei Kliniken fast ins Grab gebracht (maximal zwei Tage gab mir die Klinik noch) - und auf die darf ich auch mit Recht stinksauer sein - und dann gab es die Ausnahmen, die mir dann mit -und hier passt das Wort wirklich- aufopferungsvoller Pflege mein Leben gerettet haben.

Genauso ist es auch heute noch. Es gibt da die vielen ....(ich spare mir hier Bezeichnungen) und dann die Wenigen, die zumindest versuchen nachzuvollziehen, wie es mir geht. Und auf die Vielen bin ich dann auch oft ziemlich sauer. Und ich darf das auch.

Natürlich kann man (ggf. in einem gesonderten Thread) der Frage nachgehen, warum wir viele Ärzte kritisieren (müssen).

Das ist für mich ein Grund.
Ich erwarte nicht, dass sich ein Arzt mit allem auskennt, aber ich erwarte, dass er zugibt, wenn er nicht weiter weiß.
Natürlich sind Ärzte unterbezahlt und überfordert durch lange Arbeitstage und Massen an Patienten. Die Situation der Ärzte ist wirklich erheblich verbesserungsbedürftig. Nur, dafür tragen nicht die Patienten die Verantwortung. Und insofern kann es ihnen auch nicht entgegen gehalten werden. Insbesondere nicht in der Situation, in der sie erkrankt sind. Ich denke aber auch, dass sich jeder Mediziner bewusst sein muss, welche großen Ansprüche von Patienten an ihn gestellt werden. Und er muss auch lernen, mit diesen Ansprüchen / Forderungen umzugehen. Vollkommen unerheblich, ob diese Ansprüche überzogen sind oder nicht.

Ich stelle auch an einen Klempner den Anspruch, die Ursache eines Wasserrohrbruches zu finden. Kann er das nicht, bin ich enttäuscht. Wenn aber nach weiteren fünf Wasserrohrbrüchen und weiteren zehn Klempnern immer noch keiner die Ursache gefunden und Abhilfe geschaffen hat, dann darf ich wirklich sauer sein. Egal, ob die Klempner Nächte durchgearbeitet und weitere fünfundzwanzig Notfälle zu erledigen hatten. Und so richtig sauer werde ich, wenn mir jeder Klempner immer wieder erzählt, nach der Reparatur wird alles in Ordnung sein und nie wieder ein Wasserrohrbruch auftreten, anstatt zuzugeben, dass er die Ursache einfach nicht finden kann und anstatt anzuregen, das Kupferinstitut einzuschalten, das kostenlos Ermittlungen anstellt.

Natürlich wollte ich Ärzte nicht mit Klempnern vergleichen.


@ Sarahli

Ich kann Deine Wut und Enttäuschung nur allzu gut verstehen.
Mit 22 will man gesund sein und das Leben genießen und nicht wiederholt von heftigen Schmerzen geplagt werden.

Es ist wirklich nicht einfach zu entscheiden, wem man sich anvertraut.
Ich hatte dazu auch nicht meine Familie gewählt, sondern eine Selbsthilfegruppe. Und ich hatte Glück eine Freundin zu haben, die (leider) an MS erkrankt ist und mir unheimlich mit ihrem Ohr und Rat geholfen hat.

Auf die Frage "Warum gerade ich" gibt es keine Antwort und sie hilft auch nicht weiter, was Du ja alles längst weißt, nicht wahr?
Ich habe diese sinnlose Frage immer vermieden.

Von welchem Arzt (Rheumatologe?) wirst Du behandelt, warst Du schon einmal in einem Rheumazentrum?

Gute Besserung. Und besser wird es bestimmt!




Gruß

Leya

Re: endlich Rentnerin!!!!

von Leya am 05.03.2009 23:41

Hallo Stierchen,

ich freue mich für Dich.
Die Rentenbewilligung kommt ja jetzt gerade richtig, so dass Du für den Kampf um die Rente keine Energie mehr einsetzen musst, sondern den Kopf für Deine Therapie frei hast.

Alles Gute.

Gruß

Leya