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Re: Gesundheitscheck

von Leya am 24.02.2009 00:04

Hallo Geli,

das hört sich doch alles gut an.

Zur Kapillaroskopie findest Du hier Ausführungen:
http://www.joerg-piper.de/Kapillaroskopie/kapillaroskopie.html

Zahlst Du die Knochendichtemessung selbst?

Gruß

Leya

Re: MTX/Cellcept statt Azathioprin?

von Leya am 23.02.2009 23:57

Hallo Bianca,

das sind ja erstaunliche Parallelen.

Offensichtlich hat man nach überstandener Lebensgefahr und momentanem Nicht-Voranschreiten (jedenfalls objektiv nicht feststellbarem) des Lupus den Mund zu halten. Wie kann man da überhaupt auf die Idee kommen, über die vorhandenen Dauerschäden und Dauerbeeinträchtigungen zu klagen? Und wie kann man sich anmaßen, für diese Beeinträchtigungen und Schädigungen auch noch nach Diagnostik und Therapie zu suchen? Unerhört! Ja geradezu belästigend.

Meine Güte, wie habe ich mich darüber geärgert. Stehen wir nicht schon in der Öffentlichkeit genug unter Rechtfertigungsdruck, muss der Rechtfertigungdruck jetzt auch noch von unseren Ärzten kommen? Letztendlich bin ich aber zu dem Schluß gekommen, dass es offensichtlich, wie anderen auch, den Ärzten schwer fällt, das, was sie nicht sehen können (auf Röntgenbildern, Laborergebnisblättern), was sie nicht nachvollziehen können, zu akzeptieren. Das hat aber nicht dazu geführt, meine Meinung zu ändern bzw. meine Suche nach Lösungen und meinen Kampf gegen den Lupus einzustellen. Und ich lasse mir auch nicht einreden, ich soll mich freuen, dass ich überlebt habe und alles andere sei doch auch im Griff und .....ich soll ansonsten den Mund halten.

Dass Du über die Äußerungen Deines Rheumatologen erbost bist und auch ein wenig verzweifelt, kann ich mehr als verstehen. Ich sehe darin keinerlei Grund, Dir einen Psychologen zu empfehlen.

Kurze Zwischenfrage: Hast Du jetzt Aza und Resochin abgesetzt?

Pleurodien habe ich nicht.
Allerdings eine durch den Lupus bedingte Veränderung im Thorax. Sie schreitet nach Urteil der Ärzte (MRT-Kontrolle) momentan nicht voran. Dennoch nehmen meine Beschwerden immer mehr zu. Ich habe daher inzwischen internationale Recherchen angestellt und werde demnächst zunächst hiesige Lungen- und Thoraxspezialisten kontaktieren.

Könnte das auch ein Weg für Dich sein? Hast schon andere Betroffene mit gleichen Beschwerden kennengelernt? Hast Du andere Rheumatologen zu Rate gezogen oder Fachkliniken?

Zu Deiner Frage MTX bzw. Cellcept statt Azathioprin kann ich Dir leider keine Auskunft geben. Nur insoweit vielleicht einen Hinweis, als meine Rheumatologin vom Einsatz von MTX bisher aus den Grunde abgesehen hat, weil es unter MTX auch zu Nebenwirkungen im Bereich der Lunge kommen kann. Und genau das kann ich natürlich bei einer ohnehin schon eingeschränkten Atmung nicht gebrauchen. Siehe hierzu auch : http://www.rheuma-online.de/medikamente/methotrexat/was-sind-die-haeufigsten-nebenwirkungen-von-lantarel.html
Aber sicher wirst Du hier von den anderen Foris bezüglich der Medikamente noch qualifizierte Infos bekommen.

Kopf hoch. Du bist nicht allein.


Alles Gute.


Gruß

Leya


P.S.:
"Sie müssen den Lupus akzeptieren, ja geradezu als ihren Freund betrachten und lernen, ihre Situation hinzunehmen" habe ich in einem Vortrag eines Psychologen auch gehört und gleich erwidert, dass der Lupus mein Feind ist und ich zwar entsprechend der Einschränkungen leben muss, die er mir auferlegt, ich aber dennoch darum kämpfen werde, dass es mir besser geht und nicht etwa als Schäfchen dem Wolf bei jedem Angriff meine Kehle präsentieren werde. Insofern kann ich Deine Ausführungen zu diesen Bereich voll und ganz nachvollziehen.

Re: was passiert bei unbehandelten Lupus

von Leya am 23.02.2009 22:46

Hallo Pedi,

mein Mitgefühl.
Als meine Katze verstarb, ging es mir genauso.
Ich habe dann zusätzlich zu meinen anderen Medikamenten nach Rücksprache mit meiner Hausärztin das Cortison erhöht um einem Schub vorzubeugen. Über mehrere Monate.
Sicher hast Du inzwischen bei Deinem Hausarzt auch Unterstützung gefunden.

Gruß

Leya

Re: Pubertät hilfeeeee

von Leya am 23.02.2009 05:07

Hallo Mondlicht,

ich habe keine Kinder und kann Dir daher auch keine Ratschläge erteilen.
Oft genug habe ich, wenn ich in der Öffentlichkeit ähnliches Verhalten beobachten musste, gedacht, ich wäre als Erwachsener auch hilflos.

Sicher bekommst Du hier später noch gute Tipps.
Bis dahin fühl Dich zunächst unterstützend umarmt.

Gruß

Leya

Re: Hallo Forum

von Leya am 22.02.2009 22:30

Hallo Bashiba,


auch von mir ein herzliches

WILLKOMMEN


Gruß

Leya

Re: Beschwerden im Mund? - "Ölziehen" kann helfen + vorbeugen

von Leya am 22.02.2009 01:41

Das ist nicht wirklich logisch, finde ich. Wie soll denn durch das Ölziehen Mundgeruch entstehen? Schließlich sollen Mund und Zähne doch ganz normal weiter geputzt/gepflegt werden.

Gruß

Leya

Re: Strick- und Häkelthread

von Leya am 22.02.2009 01:24

Ihr müsst noch ein wenig warten. Das Buch kommt erst zusammen mit dem neuen 007 Ende März.
Mach mich in der Zwischenzeit schon vor Ort auf die Suche nach Bio-Garn.

Gruß

Leya

Re: Happy Birthday Ilona-Maria!

von Leya am 21.02.2009 08:41

Hallo Ilona-Maria,

auch von mir herzliche Glückwünsche.

Leya

Re: Strick- und Häkelthread

von Leya am 21.02.2009 08:31

Heiiiii,

hundert Jahre nicht gehäkelt. Aber Socken häkeln, das wär's (vielleicht)! Buch bestellt. Bin gespannt.
Was Ihr für Sachen herausfindet. Ich lern' nicht aus.

Leya

Re: Zahnfleischtaschen

von Leya am 21.02.2009 00:47

Hallo,


@ Tina

ich habe auch Ingwer-Tee und trinke ihn gern. Allerdings ist das ein Biotee. Vielleicht hat er weniger Power als ein Tee aus der Asia-Abteilung. Ich habe jedenfalls den Eindruck, dass mir Ingwer pur bei Beschwerden in Mund und Hals wesentlich besser hilft.

So eine dünne Scheibe Ingwer im Mund stört mich auch nicht wirklich. Ist für mich wie einen Bonbon im Mund haben. Ist sie "ausgelutscht" kommt sie weg und ggf. eine neue her. Ich habe in den letzten Tagen nach dem Zähneputzen vor dem Schlafengehen eine Weile eine Scheibe gelutscht. Ist mir gut bekommen.


Gruß

Leya